Schreiben der Kreisverwaltung mit der Ankündigung den GdB von 80 aufzuheben und auf 50 festzusetzen (nach 5 Jahren)

  • Guten Morgen zusammen,


    anbei eine kurze Zusammenfassung meiner Krankengeschichte. Befund: Urothelkarzinom der Harnblase im Tumorstadium pTis pNO (=/32) LO VO RO high grade.

    OP am 17.09.2012. Radikale Zystektomie mit kontinenter Pouch-Anlage. 31 Tage Aufenthalt in der Uniklinik Essen ( verlängerter Aufenthalt aufgrund von dauerhaftem Erbrechen und Durchfall).

    Probleme bis heute: undichter Pouch, dadurch inkontinent und dauerhafter Stomadeckelträger. Nachts 2-3mal wöchentlich Probleme mit undichtem Stomadeckel, d.h. ruhiges entspanntes Schlafen ist

    nicht immer möglich. Zudem ist der Darm nach 5 Jahren immer noch "beleidigt", d. h. normale Verdauung ist nicht gegeben. Es belastet natürlich auch die Psyche. Jetzt nach 5 Jahren ist kein weiterer Krebs aufgetaucht, worüber ist sehr froh bin.

    Diese Ankündigung der Kreisverwaltung hat mich geschockt. Ich habe viel bei euch im Forum nachgelesen. Und meine Frage lautet: Bin ich mit "Androhung" den GdB von 80 auf 50 herabzusetzen

    noch gut bedient? Oder lohnt es sich Widerspruch einzulegen und diesen Weg evtl. mit dem VDK (würde wieder eintreten in den VdK) bis vor das Sozialgericht zu gehen?

    Bin mir unsicher und würde mich über Tipps und Ratschläge von euch freuen.

    Vielen Dank im voraus.

    Petra

  • Moin Petra und herzlich willkommen bei uns im Forum. Zum Problem mit dem Pouch werden sich im Detail die Pouchträger zu Wort melden. Mit dem Darm haben so ziemlich alle zystektomierten Menschen ihre Probleme, mehr oder weniger. Ich selbst neige eher dazu mich mit Verstopfung herumzuplagen. Noch klappt es mit einem abendlichen Joghurt und Leinsamen. Meine OP liegt übrigens in wenigen Tagen bereits acht Jahre hinter mir. Auch mir sollte im vergangenen Jahr der GdB reduziert werden von GdB 100 auf GdB 70. Widerspruch und Klage haben sich gelohnt. GdB 100 unbefristet.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Petra,


    bei einer Blasenkrebserkrankung ist eine Heilungsbewährung abzuwarten. Diese Heilungsbewährung liegt je nach Tumorstadium zwischen zwei und fünf Jahren. Danach ist das Versorgungsamt von "Amts wegen zu einer Neufeststellung" verpflichtet. Dies ist letzlich ein Verwaltungsakt.

    Deshalb raten wir allen von Blasenkrebs betroffenen, sämtliche Probleme / Nebenwirkungen die im Zusammenhang mit dem Blasenkrebs stehen, immer auch ihrem Urologen und Hausarzt genau zu benennen.

    Nur dann sind diese beiden Ärzte auch in der Lage, nach einer entsprechenden Aufforderung durch das Versorgungsamt "Probleme" in ihrer Stellungnahme auch zu erwähnen, welche dann in die Neufeststellung des GDB einfließen können.

    An dieser Stelle, weiss ich eben nicht, wie und ob du deine Ärzte von deinen Problemen regelmässig unterrichtet hast?!


    Deshalb würde ich da schon einen Widerspruch einlegen - um hier die Frist zu wahren, würde ich den Widerspruch aber erstmal nur formal machen und in dem Schreiben gleichzeitig "Akteneinsicht" verlangen - mit dem Zusatz, dass eine Begründung des Widerspruchs nach der erfolgten Akteneinsicht erfolgt.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Petra,


    bei mir steht demnächst eine Überprüfung (März) meines befristeten GdB von 100 % auf Heilungsbewährung (5 Jahre) an. Mein Ausweis gilt bis Dezember 2018. Sollte hier eine Herabstufung in Erwägung gezogen werden, werde ich auch mit Hilfe des VDK (Mitglied seit 01/2013) Widerspruch einlegen.


    Ich denke in Anbetracht der Situation, daß bei der radikalen Cystektomie nicht nur die Blase sondern auch die linke Niere entfernt wurde und sich im Laufe der letzten 5 Jahre eine Bauchwandhernie und eine Nierenstauung II. Grades rechts entwickelt hat sowie eine Polyneuropathie an beiden Fusssohlen bedingt durch die Chemotherapie sehe ich hier schon Aussicht auf Erfolg.

    Mein Pouch neigt auch zur Undichtigkeit, v.a. bei körperlicher Tätigkeit, die mit Bücken oder über Kopf arbeiten einhergeht oder langem Sitzen und ab einer Füllmenge von 350 ml, deshalb muss ich mich regelmäßig alle 3 Stunden, auch in der Nacht, katheterisieren.

    Sowohl Hausarzt als auch Urologe und Onkologe haben diese Befunde in der Hand.


    Es macht auf jeden Fall Sinn, hier wie AndreasW schrieb, Widerspruch einzulegen.


    LG Gabi

    Januar 2013: TUR B (pT2,G3) ; März 2013: radikale Cystektomie,Anlage Indiana Pouch ,Nephrektomie li. Diagnose :Muskelinvasiver Blasentumor pT4a,pN0 (0/7),cM0,L1,V1,Pn1,G3,R1 (PD) Mai - September 2013 4 Zyklen Chemotherapie GEM CIS ;;; Hoffnung ist eine Art von Glück, vielleicht das größte Glück, das diese Welt bereit hält. Der Weg ist das Ziel

  • Hallo hape ,


    wer suchet der findet auch. Wir haben endweder alles im Bereich der Mitgliederberichte oder in unserem Lexikon.


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    Gruß Rainer