Nach fast 7 Jahren Lungenmetastase entdeckt

  • Hallo zusammen,


    vielleicht erinnert sich der ein oder andere noch an mich und meine Mama. Bei meiner Mama wurde im Sommer 2011 ein Blasenkarzinom entdeckt, die Blase musste damals raus und seither lebt sie recht zufrieden mit einem Urostoma. Sie war jedes Jahr bei den Kontrolluntersuchungen, es war immer alles im grünen Bereich. Letzes Jahr Ende November 17 wurde Mama schwächer, hatte Nachtschweiß, einen hohen Puls und hat an Gewicht verloren. Der Kontrolltermin wurde daher auf dem 31.1. vorgezogen. Ich bin bei den Terminen immer dabei, das war dieses Mal auch gut so: auf dem Thorax-Röntgenbild war eine etwa 8 cm große Raumforderung im linken Lungenoberlappen zu sehen. Wir waren total geschockt. Es folgten Bronchoskopie mit Gewebeentnahme, ein PET-CT und ein Lungenfunktionstest. Sei heute wissen wir, es ist kein Lungenkarzinom sondern eine Lungenmetastase. Sonst ist nirgends etwas zu sehen, außer der einen recht großen Metastase. Leider kann diese nicht operativ entfernt werden, weil sie ungünstig liegt und außerdem fast der komplette linke Lungenflügel entnommen werden müsste. Der Arzt hat uns einen guten Onkologen hier bei uns in Singen empfohlen. Es stehen Bestrahlung oder Chemotherapie im Raum. Er meinte, dass Mama nicht mehr geheilt werden kann, man jedoch mit einer entsprechenden Therapie die Metastase am Wachsen hindern könne. Es ist total irre, aber wir waren so froh, dass es kein Lungenkarzinom ist. Dabei ist diese Prognose jetzt auch nicht gerade berauschend....

    Habt Ihr entsprechende Erfahrung, Tipps oder ähnliches? Der Arzt hat das Wort palliativ jetzt nicht direkt benutzt, aber es klingt irgendwie danach. Das Wichtigste ist wohl jetzt auch, dass sie ihr Körpergewicht irgendwie halten kann. Seit Herbst hat sie 6 Kilo abgenommen, obwohl sie eigentlich normal isst. Nur Abends hat sie weniger Appetit.

    Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.


    Viele Grüße Ute

  • Liebe Ute,


    fragt Euren Onkologen bitte zielgerichtet nach der Immuntherapie - hier hat es in dem letzten Jahr wirklich sehr gute fortschritte gegeben, natürlich darf man von einer Immuntherapie auch keine Wunder erwarten - aber insgesamt zeigt sich, dass die Immuntherapie eine Ansprechrate von ca. 25% hat und wäre damit der Strahlen bzw. Chemotherapie in diesem Stadium (Metastasen des Urothelkarzinoms in der Lunge) deutlich überlegen.


    zur Immuntherapie:

    Als Immuntherapie dafür ein fortgeschrittenes Urothelkarzinom kommen folgende Medikamente in Frage (Aufzählung nicht vollständig):

    - Tecentriq

    - Atezolizumab

    - Pembrolizumab

    - Nivolumab


    Bei der Immuntherapie wird in die "Kommunilation" zwischen dem Tumor und den T-Zellen eingegriffen. Bisher haben sich Tumore vor den Körpereigenen T-Zellen "versteckt", sodass das Immunsystem und die T-Zellen die Tumoren nicht erkannt und somit auch nicht bekämpft hatte. Die neue Immuntherapie setzt dort an - und macht praktisch die Tumoren für das Immunsystem und die T-Zellen "sichtbar".


    Vorallem muss man bei der Immuntherapie wissen, das diese Therapie nicht sofort greift - sondern die Tumoren und Metastasen noch einige Wochen weiter wachsen können - denn das Immunsystem des Körpers muss erst "Antikörper" bilden und das dauert seine Zeit.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Ute,


    wann war der Thorax Termin davor? Offentsichtlich war da ja noch nichts zu sehen oder? Sind diese 8 cm in der kurzen Zeit gewachsen?

    Also das macht einem ja Angst! Was bringen dann die Kontrolluntersuchungen?


    LG Helmut

    Kurze Zusammenfassung:


    2012: Herzinfarkt, Bypässe,Herzklappe
    Aug 2015 = radikale Zystektomie
    mit Uro-Stoma'] - Klassifizierung: pTa pNO LO VO RO pTis
    Sept 2015 = beiders. Schienen nach Nierenstau( mit 6-wöch. Wechsel baw.)
    Aug 2016 = Entf. beider Harnl.-schienen

    März 2017= meine Frau stirbt an Leberkrebs

    Juni 2017= l. Harnleit. zugewachs u. kürbisgr. Hernie

    Nov. 2017= 6-stünd. OP (Harnl. neu annähen u. Entf. Hernie

  • Liebe Ute1 !


    Es tut mir sehr leid, dass die Erkrankung bei Deiner Mutter wieder aufgetreten ist und ich wünsche Euch, dass sie erfolgreich behandelt werden kann.


    Wer hat denn die Einschätzung abgegeben, dass die Metastase inoperabel ist? Wollt Ihr Euch eine Zweitmeinung einer möglichst renommierten Klinik einholen?

    Vielleicht gibt es doch die Möglichkeit, die Lungenmetastase in einer entsprechenden Spezialklinik entfernen zu lassen. Es ist sehr unterschiedlich was wer als inoperabel ansieht. Diese Erfahrung habe ich in meinem Umfeld gerade bei der Metastasenchirurgie gemacht.


    Ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen, dass alles gut wird!


    Viele liebe Grüße

    Sana

  • Hallo Ute

    Auch ich kann den Vorschreibern nur zustimmen.

    Ein Lungenfacharzt hatte mir nach CT offenbart, mein Lungen Karzinom sei inoperabel und ich solle meine Angelegenheiten ordnen....

    Nach 14 nervenaufreibenden Tagen war ich in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum vorstellig und man erklärte mir, man wolle mich gern operieren, was dann auch geschah.

    Bei mir war es keine Metastase des Blasenkrebses, sondern ein neuer "Gast".

    Ich bin heilfroh, dass ich damals die Kraft fand, die Zweitmeinung einzuholen.

    Meine Daumen für deine Mutter sind ebenfalls gedrückt.

    Liebe Grüße

    Kalif

  • Hallo Ihr Lieben,


    danke für Eure Ratschläge und Tipps.

    Das mit der Immuntherapie steht jetzt schon auf unserer Frageliste :-).


    Das letzte Thorax-Röntgen war im November 2016. Da war absolut nichts zu sehen! Deswegen waren wir auch so geschockt, dass so ein Ding innerhalb kürzester Zeit so wachsen kann. Die Untersuchungen (Biopsie, PET-CT) fanden im Lungenzentrum des Klinikums Konstanz statt. Die Metastase befindet sich zwar noch im oberen Lungenlappen, geht aber bis zur Grenze zum unteren Lungenlappen. Im Tumor-Board haben sie laut Oberarzt wohl sehr lange überlegt, ob es Sinn macht, eine Operation zu wagen. Die Metastase liegt wohl auch ungünstig (Blutgefäße...). Man müsste ihr wohl über die Hälfte des linken Lungenflügels entnehmen und der Arzt meint, dass dadurch die Lebensqualität meiner Mama stark eingeschränkt sei. Mama ist jetzt 71, das ist ja eigentlich kein Alter.... Wir werden wohl oder übel warten müssen, was der Onkologe dazu sagt. Vielleicht würde die Metastase bei einer Bestrahlung ja kleiner werden und man kann dann operieren?


    An eine Zweitmeinung habe ich auch schon gedacht, ich wüsste auf die Schnelle jedoch nicht, wo man sich da hinwenden könnte. Mama möchte halt auch nicht 500 km weiter weg alleine in einem Krankenhaus liegen und man doktert an ihr herum. das kann ich verstehen, und ich muss es auch respektieren. Sie möchte ihre Zeit hier noch so gut es geht genießen, auch wenn sie mit dieser Diagnose wohl keine 90 mehr werden wird. Wir haben uns lange darüber unterhalten, was SIE denn möchte. Leben, ganz klar aber nicht um jeden Preis.


    Wir haben uns einfach zu sicher gefühlt, als die kritischen " 5 Jahre" rum waren. Auf der anderen Seite waren es seit der Blasenkrebsdiagnose tolle Jahre für sie. Außer einem Nierenstein hatte sie überhaupt keine Probleme...und die absolute Sicherheit gibt es halt einfach nicht im Leben.


    Es tut jedenfalls gut, sich mit Euch austauschen zu können. Mama hat sich sehr gefreut, dass es das Forum in dieser Form noch gibt. Sie wusste gar nicht, dass ich hier noch einen Account habe :-)


    Viele Grüße Ute

  • Hallo Ute, für deine Mama könnte diese Art der Bestrahlung in Frage kommen:


    https://www.medizin.uni-halle.de/index.php?id=1301


    Ich habe einen guten Freund der 2016, genau mit dieser Methode bestrahlt worden ist. Er hatte so gut wie kaum Nebenwirkungen, ausser das er ständig müde war, teilweise heute noch ist. Er hat sich gegen eine OP entschieden, da seine Lungenfunktion an guten Tag 45 % beträgt und an weniger guten Tagen........fürchterlich

    Ein Lungenflügel sollte entfernt werden, seine Lebensqualität wäre erheblich gesunken und nach reichlichen Tipps hier und eigenen Recherchen, hat er sich eben für die stereotaktische Bestrahlung entschieden. Bis heute hat er es nicht bereut diesen Weg gegangen zu sein.


    Alles bei den Ärzten ansprechen, was Euch auf der Seele liegt, welche Optionen offen sind, ..

    Ich habe mir damals alles aufgeschrieben und den Zettel mit genommen, denn meist in der Aufregung und Hektik vergisst man doch so Einiges zu fragen..


    LG und und viel Glück Rowena

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