Nebenwirkungen bei BCG Therapie

  • Ich habe auch zunächst eine Initialtherapie mit BCG erhalten - 6 Wochen lang je eine Instillation. Zunächst habe ich das BCG relativ gut vertragen. Nach 48 Stunden war alles wieder mehr oder weniger normal. Danach wurde bei einer OP die Blase gespiegelt und Biopsien entnommen. Ich hatte zwar gut auf das BCG reagiert, aber es waren noch Reste des Carcinoma in Situ vorhanden.


    Daher hat der Arzt eine erneute Initialtherapie - 6 Wochen lang je eine Instillation - verschrieben. Im Verlauf dieser Behandlung wurde die Verträglichkeit immer schlechter. Allerdings war die Behandlung von Erfolg gekrönt. Eine erneute Kontrolle ergab, dass kein Carcinoma in Situ mehr vorhanden war.


    Es folgten dann die üblichen Erhaltungsinstillationen, die ich von Mal zu Mal schlechter vertragen habe. Nach ca der 17 Instillation (insgesamt) waren die Schmerzen unerträglich und ich musste mehr als 48 Stunden lang alle Viertelstunde auf die Toilette. Auch danach wurde es nur graduell besser.


    Der Urologe hat daraufhin die BCG Behandlung abgebrochen. Das ist jetzt 3 Jahre her. Blasenspiegelungen, in großen Abständen und wegen der Schmerzen nur noch unter Narkose, haben erfreulicherweise gezeigt, dass weiterhin kein Carcinoma in Situ mehr vorhanden ist. Allerdings ist meine Lebensqualität erheblich eingeschränkt. Ich musste weiterhin sehr häufig auf die Toilette und die Schmerzen beim Wasserlassen waren sehr stark. Angeblich hatten die vielen BCG Behandlungen dazu geführt, dass sich die durch das BCG angegriffene Blasenschleimhaut nicht mehr richtig regenerieren konnte. Wenn der Urin dann direkt die Blasenwand berühren würde, entstünden diese Schmerzen. Durch die Schmerzen verkrampfte nach kurzer Zeit mein Unterleib so stark, sobald Harndrang auftrat, dass die Schmerzen schier unerträglich wurden.


    Mein Urologe hat mir geraten, mich an die urologische Reha Klinik in Bad Nauheim zu wenden. Der dortige Urologe hat eine Behandlung mit Elmiron begonnen. Die Behandlung ist nicht immer erfolgreich und dauert sehr lange. Nach einigen Monaten spürte ich eine gewisse Entlastung. Die Abstände der Toilettengänge wurden etwas länger und die Schmerzen wurden etwas geringer (waren aber statt unerträglich immer noch sehr stark). Eine erneute Blasenspiegelung unter Narkose hat gezeigt, dass sich die Blase wohl recht gut erholt hat. Die Entlastung wurde im Laufe der Zeit noch etwas größer. Allerdings habe ich weiterhin trotzdem noch immer erhebliche Schmerzen beim Wasserlassen, vermutlich aufgrund der starken Verspannung. Jetzt suche ich nach einer geeigneten Therapie, um die - wohl vom Schmerzgedächtniszentrum gesteuerten - Schmerzen beim Wasserlassen zu verringern oder vielleicht sogar zu beenden. Hat da jemand einen Tipp oder kann von Erfahrungen berichten?

  • Lieber G. Schulte!


    Wenn ich Dir auch nichts zu Deinem ganz konkreten Schmerzbild sagenkann, so hoffe ich, dass das bisschen was ich von (Nerven-) Schmerztherapie weiss, Dir vielleicht weiterhelfen kann:


    Bei chronischen Nervenschmerzen habe ich von zwei Betroffenen hier im Forum vom Einsatz von TENS-Geräten gehört.

    Nachstehend ein Link zu einem Artikel - allerdings bereits aus 2001 - im Ärzteblatt zur Behandlung chronischer Schmerzen und des Schmerzgedächtnisses wo u.a. TENS erwähnt wird.

    https://www.aerzteblatt.de/arc…-Vermeidung-und-Loeschung


    Ich bin vor einigen Jahren wegen wirbelsäulenbedingter Nervenschmerzen erfolgreich, u.a. in einer auf die Wirbelsäule spezialisierten Schmerzklinik behandelt worden.

    Vielleicht empfiehlt sich auch für Dich der Besuch einer spezialisierten Schmerzklinik und der berühmte "multimodale Ansatz" bei der Schmerztherapie der so an allen Fronten, inklusive Psycho- und Physiotherapie neben der medikamentösen Behandlung ansetzt.

    Bei mir hat es auf jeden Fall genutzt. Was ich damals auch als sehr angenehm empfunden habe war die gleichzeitig sehr ästhetische wie reizarme Gestaltung der Einrichtung und aller Abläufe in der Klinik um den durch die Schmerzen in einem Dauerreizzustand befindlichen Organismus zu entlasten und Lebensfreude zu geben.


    Wenn auch die Ursache meiner Schmerzen eine andere als bei Dir war, so hingen die Schmerzen auch bei mir teilweise mit Verspannungen zusammen bzw. wurden dadurch verstärkt. Nachfolgend was ich damals u.a. als hilfreich empfand:

    Was mich damals sehr beeindruckt hat war die "Wischtechnik" einer Physiotherapeutin mit der sie schmerzhafte Verspannungen durch kleine wischende Bewegungen über den Rücken regelrecht wegwischte. Ich weiss leider nicht wie die Technik hieß und ob sie auch bei Dir etwas bringen würde. Angenehm und unschädlich ist es aber auf jeden Fall.

    Zur innerlichen Distanzierung von meinen Schmerzen habe ich Amitryptillin bekommen.Ansonsten die üblichen Schmerzmittel, die ich zum größten Teil nicht vertragen habe.

    Sehr angetan war ich von der Akupunkturbehandlung eines Arztes der Klinik. Sie hat fantastisch Schmerzen gelöst. Vielleicht käme etwas davon auch für Dich in Frage.


    Auch wen es an sich nur der Prävention von Blasenentzündungen dient: im Forum nehmen einige D-Mannose ein und berichten gutes davon. Ich wollte Dir den Hinweis nicht vorenthalten.


    Ich wünsche Dir gute Besserung und baldige Schmerzfreiheit!


    Alle guten Wünsche sendet Dir

    Sana

  • Lieber G.Schulte,

    es gibt auch noch eine Instillationsbehandlung mit einer Art Gel namens Gepan - das soll die gereizte Blasenschleimhaut auch beruhigen und heilen. Muss allerdings m.E. selbst gezahlt werden. Vielleicht wäre das dennoch eine Option für Dich. Ich drücke die Daumen, dass sich eine gute Lösung für dich findet....

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Habt herzlichen Dank für die tollen Tipps! Jetzt habe ich Anhaltspunkte um weiter zu suchen.