Vorstellung - Harnleitertumor

  • Hallo und guten Tag zusammen


    Möchte mich kurz vorstellen, heiße Karl-Heinz, männlich 68 Jahre alt.

    Meine Geschichte beginnd schon 2016 da wurde ein Harnleitertumor festgestellt.

    Gebt mir bitte 1-2 Tage, dann erzähle ich meine ganze Geschichte.


    Gruß aus Nordbayern.

  • Lieber Karl-Heinz,

    ein ganz herzliches Willkommen in unserer illustren Runde! Wir werden unsere Ungeduld zähmen und geduldig Deines Berichtes harren :)

    Ansonsten schau Dich in Ruhe um und frag alles was Dir auf dem Herzen liegt.

    Viele Grüße aus dem sonnigen Norden vom Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

  • Hallo, Karl-Heinz.


    herzlich willkommen bei uns. Mich begleitet dieses Forum seit fünf Jahren, denn die Diagnose ist immer präsent. Es hilft mir sehr, zu wissen, das ich damit nicht allein

    bin. Und ich kann Antwort auf alle Fachfragen bekommen.


    liebe Grüße von Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Vorstellung“ zu „Vorstellung - Harnleitertumor“ geändert.
  • So begann alles.


    Heftige Schmerzen rechts, Niere kaputt, war aber schon bekannt.Beim CT wurde ein Harnleitertumor


    gesichtet pT1 G2. Alles wurde entfernd, vom 28.01. - 11.02. 2016.


    Nun Nachsorgeuntersuchungen. Ein Rezidiv ließ nicht lange auf sich warten.


    1. TUR-B pT1 G2 multivokal vom 22.09. - 27.09.2016.


    2. TUR-B 11.11. - 14.11.2016 . kein Anhalt für Malignität.


    Weiter gings mit Mito Blaseninstallationen und Vorsorgeuntersuchungen.


    3. TUR-B 14.08 - 17.08.2017 Histo. Eosinophile Zystitis, Ausschluss Blasenkarcinomrizitiv.


    Weiter ghts mit Mito.

    21.01.2018

    4. TUR-B 19.12. - 22.12.2017 Histo. pT1 G2 high-grade


    5. TUR-B 18.01.2018 Histo. kein Hinweiß für Displasie bzw. Malignität.


    Nach jeder TUR-B wurde Frühinstallation mit Doxell gemacht.


    Nach ausreichent Zeit zur Abheilung der Blase, wurden jetzt 6 Installationen mit BCG


    abwechselnd mit Doxocell gemacht.


    BCG zeigte mir bei der 2. Installation heftigste Nebenwirkungen,

    Doxocell ist besser verdräglich. Jezt hat die Blase etwas Ruhe...


    Am 09.04.2018 ist Kontrollspiegelung.


    Ich möchte die Blase endfernen lassen, mein Urologe will aber noch nicht.


    Was habt ihr für eine Meinung?


    Noch schöne Restostern.


    Gruss Karlheinz

  • Lieber Karlheinz,

    ich versteh, dass du das Risiko minimieren möchtest - hab ich auch so gehalten. Andererseits ist die blasenentfernung schon eine sehr große OP die nicht ohne Not gemacht wird. Wenn du aber gar keine Ruhe findest, red nochmal mit deinem Urologen oder hol dir eine Zweitmeinung bei einer größeren Klinik ein. Deren Urologien bieten i.d.R. eine Zweitmeinungssprechstunde an.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Lieber Karl Heinz,


    leider ist die BCG-Therapie kein Spaziergang und die Urologen verharmlosen diese Behandlungsoption zu oft und klären ihre Patienten oft genug nicht über die möglichen Nebenwirkungen auf.

    Daher möchte ich Dir erstmal ein paar allgemeine Informationen zu der BCG-Therapie an die Hand geben.


    Informationen zur BCG-Therapie:


    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Nun zu deinen speziellen Befunden:

    Ich rate Dir dringend hier eine Zweitmeinung einzuholen, denn das BCG bzw. Mitomycin wird kaum im Harnleiter "wirken" - denn es läuft ständig Urin aus der Niere durch den Harnleiter, sodass dort weder BCG noch Mito wirken können - dass sähe in der Blase anders aus - wo eben die beiden Medikamente nur durch den Urin verdünnt werden.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

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