Blasen - Plattenepithelkarzinom festgestellt

  • Guten Tag liebe Forumsmitglieder,


    meine Name ist Connie, ich bin 43 Jahre alt und auch mich hat es erwischt. Dies ist allerdings bereits 1 Jahr her. Ich habe mich erst nach meiner akuten Phase im Forum angemeldet und bin bisher auch nur stiller Mitleser. Das möchte ich hiermit ändern. Ich hoffe sehr, anderen Betroffenen helfen zu können. Mal sehen...


    Hier mein "Werdegang":


    04.11.2016 Termin beim Urologen nachdem ich 6 Wochen eine ganz dicke Blasenentzündung hatte. Verdacht auf Harnblasenkarzinom

    22.11.2016 CT beim Radiologen - Plattenepithelkarzinom

    24.11.2016 Termin an der Uniklinik Freiburg

    29.11.2016 TUR-B

    07.12.2016 Befund: Befund Plattenepithelkarzinom min. pT2

    12.12.2016 OP Radiklae Zystektomie mit Anlage Neoblase !!! Gebärmutter und einen Eierstock "geopfert": Ergebnis: pT3a pN(0/33)L0 Pn0 R0, G3. 13 Tage nach der OP durfte ich wieder nach Hause :thumbup::). Hyperkontinent.


    Anschließend AHB...
    Dann noch Verdacht auf Tumor im hinteren Mediastinum. Also wieder zu den lieben Freiburgern und noch zweimal auf den OP-Tisch gehüpft. Aber ätsch.. war nur ne Zyste ^^

    04/2017 Vaginalfistel. Freiburg ich komme....


    Dann war endlich Ruhe...



    Liebe Forumsmitglieder,

    das waren erst einmal nur die harten Fakten über mich und den Krebs. Eine Fortsetzung folgt.


    Bis dahin wünsche ich allen eine gute Zeit und ganz viel Mut und Zuversicht.


    Liebe Grüße

    Connie

  • Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Du hast ja bereits die großen Hürden überwunden und ich bin dennoch sicher, dass einige der weiblichen "Neoblasen" sich zu Wort melden.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo liebe Connie,

    herzlich willkommen, wenn auch aus bescheidenem Anlass...

    Das hast du ja einen gewaltigen Ritt hinter dir. Aus deinen Worten lese ich Optimismus und Kampfeswillen - Respekt! Danke, dass du nun deine Erfahrungen mit uns teilst. Das macht Mut :-) !

    Wie verhält sich denn deine Neoblase aktuell - weiter hyperkontinent? ...wie kommst du damit zurecht?

    Lieben Gruß einstweilen von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo liebe Barbara,


    ja, du hast recht. Der Ritt war wirklich gewaltig. Und natürlich hatte ich gaaaanz viele kleine und auch größere Probleme, Zipperlein, Nebenwirkungen...Davon habe ich in meinem Steckbrief erst einmal nichts geschrieben, sonst wird es ein ellenlanger Roman und ich will natürlich niemanden langweilen:D


    Ich bin von Hause aus ein sehr lustiger Mensch, dass war sicherlich äußerst hilfreich. Was aber tatsächlich noch mehr geholfen hat, war eine Psychoonkologin. Sie begleitet mich seit Mai 2017 auf meinem Weg ins "normale" Leben. Dies kann ich wirklich nur jedem ans Herz legen. Die Sozialarbeiterin der Uniklinik Freiburg kam gleich nach der OP mit diesem Vorschlag an mein Bettchen geeilt. Großartige Idee !!!

    Bisher habe ich allerdings hier im Forum nichts zu dem Thema Psychoonkologie gefunden. Oder redet man nicht so gerne darüber ?


    Nun zu meiner Neoblase: Bis heute bin ich hyperkontintent und katheterisiere mich ca. 6-8 mal am Tag. Tagsüber max. alle 3 Stunden, da ich sonst wieder ganz fiese Blasenentzündungen mit extrem hohen Fieber bekomme. Anfangs habe ich damit sehr gehadert und hatte auch bereits angefragt, ob man die Blase nachträglich in ein Netz legen kann.

    Dann aber bekam ich Mitte Februar 2017 eine Fistel und war damit ein wandelnder Springbrunnen - sprich: ich konnte nicht einen Milliliter Urin mehr halten. Das ganze hat 2 Monate gedauert und war die allerschlimmste Zeit. ich saß praktisch 2 Monate auf meinem Sofa fest. Und dick in Windeln eingepackt. Grauenhaft.

    Aus dem Haus gehen, war unmöglich, da die Windelberge in keine Hose mehr reinpassten und ich mir trotz Nässeschutz ständig in die Hose gemacht habe.

    Seit diesem Ereignis sehe ich die Hyperkontinenz sehr locker. Es ist definitiv der bessere Zustand.


    Meine Neoblase produziert recht wenig Schleim, es sei denn ich trinke Alkohol. Dann muss ich sie spülen. Aber alles in allem bin ich sehr zufrieden. Hätte auch schlimmer kommen können.


    Liebe Grüße

    Connie

  • Hallo Conny,


    eine neue Leidensgenossin mit der man aber auch gemeinsam hoffen kann! Ich war auch eine Weile total hyperkontinent. Inzwischen klappt das Entleeren immer besser. Es ist schon unglaublich, was es da alles so für Entwicklungen gibt. Meine Neoblase stammt aus Herne und ich finde, die haben das im Marienhospital super gemacht. Ich kann die da nur empfehlen, was die Operateure angeht. Du hast absolut recht Hyperkontinenz ist das kleinere Übel, man gewöhnt sich daran und hat die Kontrolle. Seltsamer Weise hatte ich bezüglich der Blase wenig Probleme bisher, auch keine Entzündungen oder so. Allerdings macht mein Darm immer wieder Ärger. Es ist ja auch eine Darm-OP. Ich werde die Durchfälle nicht los oder aber ich hab Bauchkrämpfe. Aktuell war ich damit einige Tage stationär im Krankenhaus wegen Verdacht auf Darmverschluss. Es gibt ja da Verengungen durch die OP, das kann tatsächlich auch Durchfälle machen. Der Darm versucht die Peristaltik zu erhöhen um den Stuhl durchzudrücken und schafft dann die Entwässerung nicht. Gott sei Dank hat sich die Verklemmung gelöst, tat echt weh! Jetzt versuche ich es mit Flohsamenschalen, haben mir die Ärzte im KH empfohlen. Wie du siehst, es gibt bei jedem Baustellen und ich finde es gut, das man sich darüber austauschen und sich Mut machen kann. Ich drück dir auch weiter die Daumen, das deine Neo brav bleibt und wünsche dir ein weiterhin gutes Leben mit ihr.


    Deine Gartenfrau

  • Hallo Connie

    Ich habe im gleichen Alter wie Du die Diagnose bekommen und lebe schon seit fast 10 Jahren mit meiner Neoblase. Auch ich bin hyperkontinet und katheterisiere mehrmals täglich. Bin von Anfang an gut damit klar gekommen. Meine Ärzte hatten angeboten, nochmal zu operieren. Allerdings könnte es passieren, dass ich dann inkontinent bin. Das Risiko wollte ich doch lieber nicht eingehen. So wie es jetzt ist, kann ich gut damit leben. Wie Du sagst, eindeutig der bessere Zustand 😊

    Liebe Grüsse

    Kirsten

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