Nach über 20 TUR-B erfolgte Zystektomie der Blase

  • Hallo zusammen,


    dieses Forum begleitet mich nun schon seit Oktober 2008. Nach fast 10 Jahren ist es doch an der Zeit mal Hallo zu sagen und mich für die Existenz dieses Forum zu bedanken.

    In den vergangenen Jahren habe ich viele Infos erhalten und viele Sachen gelesen die mir Mut gemacht haben.


    Nun kurz zu mir. Baujahr 64, verheiratet 3 kleine Kinder die älteste wird in Kürze 3 und unsere Zwillinge sind gerade mal 10 Monate alt.


    An meiner Geburtstagsfeier 2008 fing es an. Da habe ich Urin in Rotwein verwandelt und durfte kurze Zeit später zur Blasenspiegelung. Im November war dann die OP. Die Diagnose: ptaG01. Erleichterung machte sich erst einmal breit. Bei der OP gab es noch eine Blasenperforation, da die Muskeln auf den Strom reagiert haben und ich fast vom OP Tisch gehüpft bin. War aber nicht weiter schlimm, hat keine Probleme verursacht.


    Danach die regelmässige Vorsorge. Entsprechend den Leitlinien alle 3 Monate. Ja. Und dann ging es los. Die pTaG01 Dinger haben ja die unangenehme Eigenschaft ständig wiederzukommen. Und das war leider bei mir ausgiebig der Fall. Ich habe schon lange aufgehört zu zählen aber ich denke ich bin bei über 20 Operationen. Einige waren ohne malignen Befund, viele mit pTaG01. Die Operationen habe ich immer gut weggesteckt, Am Anfang habe ich auch teilweise sofort nach Entlassung wieder Handball gespielt.


    Natürlich hat die Blase als Muskel auch darauf reagiert, das Fassungsvermögen wurde halt kleiner, aber alles ohne Probleme.


    Zwischendurch gab es natürlich auch Chemotherapien. Begonnen wurde mit Mito 20 für 6 Monate. Die habe ich noch gut vertragen, gegen Ende wurde es immer schwerer das Mito zu halten. Leider gab es später wieder Rezidive. Neuer Versuch. Diesmal Mito 40 für 12 Monate. Nach 8 Behandlungen musste das leider abgebrochen werden, ich kam mit einem allergischen Schock direkt ins Krankenhaus. Geschickt wie ich war habe ich den Schock direkt in der Arztpraxis bekommen und wurde gleich behandelt. Da die Praxis direkt gegenüber dem Krankenhaus liegt war die Fahrt zur stationären Behandlung auch nicht so weit :). Zu Fuß 50 Meter, aber der RTW fuhr aussen herum. Fahrtzeit 3 Minuten, Kosten 10 € und nicht mal das Blaulicht wurde angemacht (mir ging es schon wieder besser und ich hatte komische Gedanken).


    Bei den folgenden Operationen gab es dann Doxyrubicin. Das ging. Wir sind dann auch schon im Jahr 2015 angekommen. Da hatte ich 2 Spiegelungen ohne Befund. Es gab aber in der Zytologie jeweils Befunde. Also ab ins Krankenhaus und Spiegelung der Nieren. Tja. Beide Nieren waren befallen. Im März wurden beide Nieren nacheinander gelasert. In der linken Niere kamen sie nicht an alle Bereiche. Da hatte ich nachher einen dicken Schlauch in der Niere über den operiert wurde. Leider gab es ständige Blutungen und nach 13 KH Aufenthalten innerhalb von 3 Monaten wurde dann die linke Niere entfernt. Die rechte machte zum Glück ihren Dienst. Weiter mit Chemo über 1 Jahr. Diesmal Doxyrubicin. Nach 11 Monaten war es kaum noch möglich die Stunde anzuhalten. Aber die 12 Monate habe ich durchgehalten.


    Alles ging gut die nächste Zeit. Im Mai 2017 haben wir dann angefangen unser Haus zu bauen und im Juni kamen die Zwillinge. Im November gab es dann wieder einen Befund in der prostatischen Harnröhre. Aufgrund der Vorgeschichte war dann klar... die Blase muss raus. Den Termin im Dezember habe ich dann nach Rücksprache mit meinem Urologen verschoben. Wir wollten zuerst noch ins neue Heim einziehen. Weihnachten im neuen Zuhause war das Ziel. Haben wir dann auch geschafft. Am 04.01. wurde ich dann operiert. Wäre die Niere auch wieder befallen wäre die auch noch rausgekommen und danach ab zur Dialyse. Aber alles ging gut. Ich wachte mit einem Urostoma auf und war dann doch erleichtert.


    Wie bei allen operierten waren die ersten Tage doch ganz schön hart. Aber nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Im Februar kam ich dann endlich zur Reha und inzwischen bin ich in der Wiedereingliederung und in Kürze wieder voll im Beruf.


    Tja. Das war die Kurzform. Die vielen Nackenschläge zwischendurch habe ich mal weggelassen. ;)

  • Lieber Stez,

    was für eine Geschichte ... und du strahlst solch einen Optimismus aus - Gratulation. Nun soll es dabei bleiben ... schließlich musst du die Kinder gross werden sehen, Respekt auch für deine Frau :thumbup::!:

    Danke, dass du uns teilhaben lässt ... lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Whow, Stez,

    was für eine Geschichte.

    Echt hart, was du alles aushalten musstest, Chapeau, wie du es hinbekommen hast.


    Ich drücke dir die Daumen, dass es das jetzt gewesen ist!


    Viele Grüße

    Elbfrau

    2012: invasives, kleinzelliges, neuroendokrines Harnblasenkarzinom im Tumorstadium pT1G3 p53 pos. mit sarkomatoid differenzierten Anteilen, Schleimhaut mit urothelialen [lexicon='CIS'][/lexicon]. Hochgradiger Verdacht auf solitäre [lexicon='Metastase'][/lexicon] Oberarm links.
    [lexicon='Behandlung'][/lexicon]: TUR B, gesamte Tumorentfernung, 4 Zyklen [lexicon='Cisplatin'][/lexicon]/Etoposid, dann 28 x Bestrahlung des Oberarms.
    [lexicon='Rezidiv'][/lexicon] Juni 2013: [lexicon='CIS'][/lexicon], [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 6 x [lexicon='BCG'][/lexicon].[lexicon='TUR-B'][/lexicon], [lexicon='Histologie'][/lexicon]: in 4 von 5 Proben [lexicon='CIS'][/lexicon].
    November 2013: [lexicon='Zystektomie'][/lexicon], [lexicon='Urostoma'][/lexicon]

  • Wahnsinn was du für eine Odyssee hinter dir hast. Ich drück dir ganz fest die Daumen :thumbup: das nun endlich schluß ist und Ruhe einkehrt.

    LG Dolly

    Der Wind der uns heute entgegen weht, wird sich irgendwann drehen und uns den Rücken stärken

  • Moin Stez,

    dann begrüße ich Dich dennoch recht herzlich im Forum. Ja, eine rechte Tortur die hinter Dir liegt. Bleibt einfach der Wunsch das es nun vorbei ist damit. Für die Rückkehr in den Beruf drücke ich Dir die Daumen. Dein Posting verschiebe ich in das Unterforum "Urostoma."


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Stez


    Nach einer langen Reise bist du endlich ans Ziel angekommen. Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute, viel Freude mit deinen Kleinen und eine erfolgreiche Wiedereingliederung in deinem Beruf.

    Ich lese aus deinem Bericht, daß selbst ein PTA G1 nicht zu unterschätzen ist , auch wenn man ließt eine PTA G1 ist Glück im Unglück .

    Auch beweist mir dein Bericht, der Blasenkrebs muß nicht immer das Ende der Fahnenstange bedeuten.


    MfG. Didi

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