Kurze Vorstellung und erste Fragen

  • Hallo ihr Lieben,

    vorerst vielen Dank für die Aufnahme im Forum und die vielen hilfreichen Infos, die ich hier schon finden konnte.


    Kurz zu meiner Vorstellung:

    Bei meinem Mann wurde im Februar Blasenkrebs diagnostiziert - ich bin somit Angehörige. Befund nach TUR-B 1 (unter Verwendung von HEXVIX und Installation von Mitomycin): T1G3 und CIS

    Bei der TUR-B 2 konnte der T1G3 nicht mehr nachgewiesen werden und somit hat mein Mann (nach Rücksprache mit dem Primar des LKH Bregenz (Österreich) und dem behandelnden Urologen Dr. Letsch) letzte Woche mit der ersten BCG-Installation begonnen. Diese hat er - Gott sei Dank - sehr gut vertragen. Nun hoffen wir, dass die weiteren 5 Installationen ebenso problemlos gemacht werden können und dann werden wir weitersehen... So ich hoffe, ich habe fachlich alles einigermaßen richtig dargestellt - ist ja immer noch alles neu für mich ;-).


    Mein Mann ist 49 Jahre alt, war früher starker Raucher, ist aber seit 10 Jahren Nichtrauer. Ansonsten ist er sehr sportlich und auch eine gesunde Ernährung spielt bei uns seit jeher eine große Rolle. Die Diagnose war für unsere ganze Familie (wir haben erwachsene Zwillinge im Alter von 23 Jahren) - wie könnte es anders sein - ein großer Schock. Wir haben uns dann - auch hier im Forum - so viele Infos wie möglich eingeholt. Hier muss ich nochmals betonen, dass dieses Forum für mich sehr hilfreich war - vielen Dank nochmals an alle auch für eure offenen Berichte! Mein Mann wollte sich nicht selber zum Forum anmelden, geht aber ansonsten sehr offen mit seiner Situation um.

    Zum behandelnden Urologen Dr. Letsch haben wir großes Vertrauen und fühlen uns bislang gut beraten und wir können auch jederzeit alle Fragen bei ihm anbringen. Ich habe auch das Gefühl, dass er auf dem neuesten Wissensstand ist und über entsprechende Erfahrung verfügt. Allerdings ist er gegenüber komplementären (NICHT ALTERNATIVEN!!) Maßnahmen sehr skeptisch bzw. gibt auch zu, dass er sich damit nicht wirklich befasst. Wie schaut es hier bei euch aus, hat hier irgendjemand Erfahrungen bzw. weiß, wo ich Infos bekommen könnte. Das Internet ist ja voll von "Wundermitteln" - ich hätte hier aber gerne Infos mit "Hand und Fuß". Es ist mir auch wichtig zu betonen, dass ich grundsätzlich Vertrauen zur Schulmedizin habe - ich möchte einfach alles was Sinn macht für meinen Mann nutzen.


    So viel erst mal von mir/uns :-).


    LG

    Karoline

  • Liebe Karoline,

    herzlich willkommen wenn auch aus bescheidenem Grund.

    Es scheint alles vorbildlich zu laufen bei deinem Mann, zum BCG später ausführlich - bin gerade in der Mittagspause.

    Wir sind hier im Großen und ganzen schulmedizinisch orientiert unterwegs, ergänzt durch Ernährungs- und Verhaltenstips, abgerundet durch rechtliche Hinweise insbesondere zur Schwerbehinderung/ Berufskrankheit. Dem Thema Alternativmedizin stehen wir eher kritisch gegenüber ...

    Einstweilen liebe Grüße von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Karoline,

    ich denke Dein Mann macht schon auf "Komplementär" in dem er sich gesund ernährt, nicht mehr raucht und Sport treibt. Diese innerliche Einstellung zur Lebensführung ist schon so zielführend das es kein Handauflegen und keine heisse Steine mehr bedarf um die innerlichen Kräfte zu mobilisieren.


    Schön das Du dich meldest, zu BCG wird sich unser Fachmoderator, unser BCG Experte Andreas noch melden. Auch hier gibt es einiges zu beachten, Tips und Tricks um diese Prozedur möglichst unbeschadet zu überstehen.


    Einen Gruss aus der Stadt von Karl den Grossen (Aachen)


    Rainer

    Ein Systemadministrator schläft nicht. Er root!

  • Oh, das geht ja flott hier - super,


    ich werde mir die Infos in Ruhe anschauen - vorab schon ein dickes DANKE dafür. Auch für mich gibt es zu den von den Ärzten empfohlenen Maßnahmen keine Alternativen. Ich denke eher an ergänzende Maßnahmen. Aber stimmt: Sport/Bewegung in der Natur und bewusste Ernährung sind eh auch schon "komplementäre Maßnahmen" :thumbup:.

  • Liebe Karoline,


    auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Wie schon angekündigt folgen jetzt recht viele Informationen zu der BCG-Therapie von mir, bitte leßt sie Euch sehr genau durch und richtet Euch als Familie auch darauf ein.



    Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".


    Informationen zur BCG-Therapie:


    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne deinem Mann am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Er wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Hier empfehle ich bis ca. 6 Wochen nach der letzten Instillation einen Kondom zu nutzen, denn die BCG-Bakterien können recht lange in der Blase "überleben".


    Hier noch der Link zu unserer internen Broschüre: BCG - Fachinformationen


    Leßt Euch diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)


    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)


    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)


    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)


    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie) • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)


    Leberentzündung (Hepatitis)


    • Hautabszesse


    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)


    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase


    • Entzündung der Hoden (Orchitis)


    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)


    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Bitte beachtet, dass bei einem pT1 + CIS es sehr häufig zu einem Therapieversagen kommen kann, BCG also nicht wie erforderlich wirkt. Daher immer im Hinterkopf behalten, dass diese BCG-Therapie "nur ein Versuch" ist, blasenerhaltend zu therapieren.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Danke für die ausführliche Antwort, lieber Andreas. Wir wurden hier von Dr. Letsch im Vorfeld wirklich auch sehr gut informiert und uns ist auch klar, dass der Blasenerhalt nicht sicher ist - leider. Aber einen Versuch ist es allemal wert und es ist auch der ausdrückliche Wunsch meines Mannes und auch die Empfehlung von Dr. Letsch es zu versuchen. Offenbar hat er hier - bei genauem Einhalt aller Empfehlungen, Terminen und Kontrollen - bereits sehr gute Erfolge erzielt. Es ist dann nach Abschluss der ersten 6 BCG-Installationen auf jeden Fall wieder eine TUR-B im LKH Bregenz vorgesehen. Nun, wir werden sehen... Die Praxis von Dr. Letsch ist kein 10 Fahrminuten von unserem Zuhause entfernt und er ist für uns auch jederzeit telefonisch erreichbar - das ist natürlich wirklich ein Glücksfall für uns. So kann mein Mann nach der BCG-Installation immer gleich nachhause und schauen, was für ihn am besten ist (liegend, oder ein Rundgang durch den Garten oder was auch immer). Auch die Hygiene ist zuhause natürlich einfacher zu handhaben.


    DANKE nochmals und liebe Grüße aus dem Ländle sendet euch


    Karoline