Hallo zusammen,
erstmal einfach nur vielen Dank, dass es dieses tolle, informative Forum gibt. Für uns kam die Diagnose wie ein Schlag ins Gesicht.
Mein Papa (hier auch angemeldet), 67 Jahre alt, seit 1 1/2 Jahren endlich im wohlverdienten Ruhestand und soweit immer fit, wurde Anfang des Jahres vom Hausarzt zum Urologen verwiesen, nachdem dieser nach Blut im Urin zunächst von einem "Nierengries" ausgegangen ist. Dann die Diagnose vom Urologen hier vor Ort nach Blasenspiegelung im Februar : "kleiner, gutartiger Tumor, keine Sorgen machen, er solle es aber vielleicht im März noch rausmachen lassen". Wir waren alle komplett ahnungslos und haben uns zum Glück mit dem Thema Krebs im engen Familienkreis noch nie beschäftigen müssen und nachdem der Urologe immer von "gutartig" gesprochen hat, waren die Sorgen letzten Endes nicht allzu groß. Er hat sich natürlich sofort im Krankenhaus einen Termin geben lassen, damit das "Ding" dann schnell weg ist und wir eine Sorge weniger haben - von wegen! Die OP hat plötzlich schon viel länger gedauert wie erwartet und als der Arzt im Krankenhaus am nächsten Tag zur Visite ins Zimmer kam, hat er meinen Papa mit den Worten begrüßt "Ach, da ist ja der Herr mit dem großen Tumor!". Ab da wussten wir, dass die Geschichte so schnell leider kein Ende nehmen wird. Uns wurde dann auch sogleich klar gemacht, dass bei der Größe der Tumor niemals gutartig sein könne und man müsse natürlich den Befund abwarten. 2 Tage später hat die Blase dann auch noch so stark nachgeblutet, dass er plötzlich nachts nochmal operiert werden musste. Glücklicherweise verlief dann nach dieser OP und sehr schlimmen Schmerzen alles Weitere "normal", sodass er mit der inzwischen eingetroffenen Diagnose: "mäßig bis schlecht differenziertes, päpillares, bereits invasives Urothelkarzinom der Harnblase, Harnblasenmuskulatur tumorfrei G3, pT1, R0, Tumor war "pflaumengroß"" entlassen und wieder zum örtlichen Urologen weiterverwiesen wurde bis zur nächsten TUR-B, die nun Mitte Mai stattfinden wird. Beim nächsten Besuch beim örtlichen Urologen war dieser nicht mehr so positiv eingestimmt wie beim letzten Mal (wen wunderts?! ) und er meinte, dass wenn bei der nächsten TUR-B irgendein Anzeichen von Krebs noch vorhanden sei, dann müsse sofort die Blase raus, alternativ dann dies Instillations-Therapie (ich gehe davon aus, dass er die BCG meinte).
So.. nun bin ich (leider jetzt schon) mit den Nerven komplett am Ende, da mir meine Eltern unendlich viel bedeuten und ich es kaum ertragen kann, sie seelisch (und ihn körperlich) so leiden zu sehen und ich habe unendliche Angst vor dem, was uns als nächstes erwartet. Er selbst möchte von dem Thema aktuell so gut wie nichts hören und einfach die nächste TUR-B abwarten, aber ich kann hier einfach nicht still rumsitzen und abwarten, wenn ich noch so viele Fragen habe.. Ich wünsche mir für ihn doch nur so sehr, dass er endlich seine wohlverdiente Rente mit meiner lieben Mama genießen, sich weiterhin gut um Haus und Garten kümmern, viel Verreisen und einfach ein langes, glückliches Leben haben kann...
Meine mit größte Sorge ist, dass er nicht in den BESTEN Händen ist - wir wohnen im mittelfränkischen Ansbach, es gibt hier eine urologische Praxis mit 3 Ärzten, die eigentlich (lt. Jameda-Bewertungen) einen guten Ruf hat (wobei augenscheinlich 90% der Bewertungen aufgrund einer Vasektomie abgegeben wurden), aber nachdem die erste Diagnose vom Urologen schon m.E. völlig daneben war und wir hier halt auch nicht in einer Großstadt wohnen, weiß ich nicht, ob man sich da weiterhin drauf verlassen kann. Auch bekommt man in der Praxis so gut wie garnicht mal auf die Schnelle einen Termin, diese sind immer mit wochenlanger Wartezeit verbunden. Die Ärzte im Krankenhaus machten zwar einen relativ kompetenten (jedoch teilweise unfreundlichen und nicht auskunftsfreudigen) Eindruck, aber wenn ich z.B. schon an eine Neoblase denke und mir eure Tabelle anschaue, wie oft sowas hier bei uns schon gemacht wurde, frag ich mich, ob es da nicht besser wäre einfach weiter zu fahren und in eine Uniklinik zu gehen. Wie sind eure Erfahrungen damit, hat man gerade bei einer Neoblase die Chance, dass man sich gegen das "örtliche" Krankenhaus wehrt und vielleicht nach Nürnberg, Erlangen oder München geht, wo so ein Eingriff 10x so oft schon gemacht wurde? Kriegt man bei solchen überhaupt Unikliniken kurzfristig Termine bzw. macht die Krankenkasse sowas mit, dass man einfach in eine andere Stadt wechselt, die viel weiter weg ist? Natürlich möchte er hier in der Nähe bei meiner Mama und Familie bleiben, aber ich habe einfach Angst, dass die Behandlung hier nicht so gut ist, wie vielleicht woanders Gibt es zufällig jemanden, der hier auch aus der Nähe kommt und da von Erfahrungen aus Mittelfranken berichten kann? Oder wisst ihr an wen ich mich bezgl. Erfahrungen bei der Krankenhaus-/Urologenwahl wenden kann?
Er selbst möchte von einer Neoblase noch nichts hören, hofft natürlich auf den Blasenerhalt, aber wenn ich mir dann die Nebenwirkungen von der BCG-Therapie hier so durchlese, dann überläuft mich ein kalter Schauer und man fragt sich, ob er mit seinen 67 Jahren nicht gleich mit einer Neoblase die Chance auf ein, zwar eingeschränkteres, aber sorgenfreieres Leben hat, als wenn er jetzt über 3 Jahre diese heftige Therapie durchmachen muss und selbst dann ist ja nicht gesagt, dass der Krebs wegbleibt, sondern er muss ja dann (wie oft?) zur regelmäßigen Nachkontrolle und wir alle müssen immer und immer wieder mit der Angst leben, dass dieser verdammte Krebs wieder zurück ist und wer weiß wie man die weiteren TUR's dann im Alter gut wegstecken kann? Außerdem stand im Bericht auch noch was drin, dass er sensibel auf "Ampicillin/Sulbactam" reagiert - das ist glaube ich eine Art Antibiotikum und soweit ich weiß, ist die Verträglichkeit von Antibiotikum während der BCG-Therapie sehr wichtig, oder?
Ein Lungen-CT vor 2 Wochen war zum Glück unauffällig, auch wenn wir leider nur einen schrifltichen Befund und keine Arztmeinung dazu haben, aber ich denke das hätte man aus dem Befund schon selbst rauslesen können. Er hatte mal vor ca. 2 Wochen wieder Blut im Urin und auch immer wieder Schmerzen in der Flanke, ist das normal?
Und ich hätte noch eine Frage: ihm wurde bei der letzten OP ein "JJ-Splint" eingelegt, der ihm große Schmerzen bereitet und der bei der nächsten TUR-B wieder raus soll. Nun habe ich davon aber noch nie hier im Forum gelesen, ist sowas einfach normal oder hat das auch wieder was zu bedeuten, wenn sie ihm sowas eingesetzt haben? Können die aktuellen Schmerzen in der Flanke durch diesen kommen?
Sorry für diesen langen Text und dass ich mich seit meiner Anmeldung (da hatte ich mir gerade relativ frisch auch noch das Radiusköpfchen am rechten Ellenbogen gebrochen und konnte den rechten Arm nicht mehr benutzen, geschweigedenn Tippen) hier noch nicht gemeldet habe, aber nachdem ich letzte Nacht wieder nur 4 Stunden geschlafen habe, weil mich das Ganze und diese unendliche Angst selbst seelisch so fertig macht, musste ich mich jetzt hier mal melden und meinen Kummer loswerden.
Lieber Paps - falls du das hier liest: bitte sei mir nicht böse, dass ich hier jetzt "hinter deinem Rücken" deine halbe Geschichte erzählt habe, aber ich brauch einfach Antworten und TIpps wie es weitergehen kann, weil ich für dich nur das Allerbeste will.
Im Voraus schonmal vielen Dank an euch alle.
LG Anja