Kurze Vorstellung pT1 G3

Hallo Heinz

Willkommen im Forum, trotz bescheidenen Anlass . Wozu tendieren die Ärzte , BCG oder Neonblase u.s.w. ? Eine OP zur Neonblase dauert recht lange und man sollte körperlich fit dafür sein .Dann mußt du mit einer Neonblase das Wasserlassen neu tränieren und regelmäßig auf Toilette gehen . Was du mal dann für eine Harnableitung bekommen wirst, bestimmt der Operateur. Natürlich wird auch dabei dein Wunsch zur Neonblase berücksichtigt. Ich vermute mal, daß für deine Stressblase auch der Krebs mit verantwortlich ist .

Ich wünsche dir alles Gute , kämpfe und halte durch, egal für was du dich entscheidest.

MfG. Didi

Lieber Heinz,

herzlich Willkommen in unserem Forum.

Es wäre hilfreich, wenn du etwas zu deinem allgemeinen Gesundheitszustand und Stand der Fitness sagen könntest, denn leidest du an einer Zuckererkrankung, hast vielleicht Übergewicht und warst in den letzten Jahren sportlich kaum Aktiv - so muss man dies alles in eine Beurteilung ob eine Neoblase in Frage kommt mit einbeziehen.

Denn:

Oftmals ist es so, das man nach dem anlegen einer Neoblase Inkontinenzprobleme hat - die sich oft erst mach monatelangen Training (Beckenboden) in den Griff bekommen lassen - es gibt aber auch Fälle - die nach dieser OP von einer dauerhaften inkontinenz betroffen sind. Daher ist die "Fitness" und sportliche Aktivität wichtig - ist man vorher viel Rad gefahren oder war regelmässig Schwimmen - so sollte die Beckenbodenmuskulatur noch relativ gut "in Schuss" sein - habe ich es aber vermieden, sportlich Aktiv zu sein - kann es dann eben zu den besagten Problemen kommen.

Da aber die BCG-Therapie mein Spezialthema ist, werde ich erstmal nur hieraus eingehen.

Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".

Informationen zur BCG-Therapie:

Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.

Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.

Nebenwirkungen:

Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

Hygiene:

Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Nach der Instillation:

ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

Gönne deinem Mann am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Er wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).

Sexualität während der BCG-Therapie:

Hier empfehle ich bis ca. 6 Wochen nach der letzten Instillation einen Kondom zu nutzen, denn die BCG-Bakterien können recht lange in der Blase "überleben".

MedacBCG-Fachinformationen

Leßt Euch diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).

weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)

• Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

• Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)

• Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

• Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

• Lungenentzündung (miliare Pneumonie)

• entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

• Leberentzündung (Hepatitis)

• Hautabszesse

• Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).

In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.

• Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

• ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

• Entzündung der Hoden (Orchitis)

• Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

• entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)

• niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)

Bitte beachte, dass bei einem pT1 es sehr häufig zu einem Therapieversagen kommen kann, BCG also nicht wie erforderlich wirkt. Daher immer im Hinterkopf behalten, dass diese BCG-Therapie "nur ein Versuch" ist, blasenerhaltend zu therapieren.

Gruß

AndreasW

Lieber Heinz,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen

Tja, die Entscheidung zu fällen ist auf jeden Fall nicht leicht. Haben denn Deine Ärzte keine Tendenz? Sie kennen ja Dich und Deinen allgemeinen Zustand.

Ich muss sagen, ich hatte gleich den Befund pT2b G3. Damit war die Entscheidung für Neoblase gefallen und ich musste mich mit Entscheidungsfindungen nicht weiter rumquälen. Vielleicht wäre es gut, wenn Du Dich für eine zweite Meinung an eine renommierte Klinik mit guter urologische Abteilung zu wenden? In welcher Ecke Deutschlands wohnst Du denn, dann können wir Dir vielleicht Tips geben?

Wichtig ist auch noch zu wissen: neben der Neoblase gibt es noch andere Ableitungsformen. Welche es dann letztendlich wird, entscheidet sich im OP, wenn der Operateur das Ausmaß der Erkrankung sehen kann. So wie Bladidi das schon schön beschrieben hat. Also wenn Du Dich mit dem Thema Zystektomie auseinandersetzt, lies Dich in alle drei Themen ein (Neoblase, Pouch, Stoma), damit Du im Fall der Fälle nicht vollkommen überrascht bist. Wobei beim pT1, wenn er nicht total blöd liegt, wird es wohl die Wunschableitung werden können.

Zur Ergänzung: wenn sich z.B. im OP herausstellt, dass die Krankheit schon sehr weit ist und es absehbar ist, dass eine Chemo- und/oder Strahlentherapie mit großer Wahrscheinlichkeit folgen muss, wird im Regelfall ein Stoma gebaut. Die Chemomedikamente müssen ausgeschieden werden und die neue Blase, wenn sie Pouch oder Neoblase wird, würde über den verwendeten Darm die Medikamente resorbieren (doof). Und eine Strahlentherapie kann die neue Blase sehr schädigen (auch doof). Aber das muss Dich jetzt alles nicht interessieren, ist nur eine Ergänzung und Erklärung

Ich kann nur noch abschließend sagen: ich lebe heute, fast ein Jahr nach der OP, glücklich und aktiv mit einer sehr gut gelungenen Neoblase. Ich bin damit auch bei weitem nicht die einzige. Aber es kann eben auch sehr gut sein dass es sehr mühselig wird wieder annähernd ein vergleichbares Leben zu führen. Eine Neoblase erfordert vor allem am Anfang Disziplin und Geduld. Und nicht alle Männer können erfolgreich nerverhaltend operiert werden. Da haben wir Mädels es besser, da ist bei mir nix anders als vor der OP Aber schlußendlich kann man mit einer Neoblase sehr gut leben. Mit allen Ableitungen, das sehen wir hier im Forum mit all seinen glücklichen und aktiven Pouchis, Neoblasen und Stomabesitzern!

Lies Dich in Ruhe ein und stell all Deine Fragen, wir versuchen Dir zu helfen!

Lieben Gruß vom Mandelauge

Nun Heinz,

Zitat von eule53

Außerdem habe ich einen Job, bei dem ich nicht nur am Schreibtisch sitze, sondern auch körperliche Arbeiten verrichte.

Du kannst sofort einen Schwerbehindertenausweis beantragen, denn dann könntest du sofort nach der Bewilligung in "Altersrente" ohne Abschlag gehen.

Und falls du weitere Fragen hast, stelle sie Ruhig, im Normalfall beißen wir nicht - und wenn doch, dann nicht zu fest.

Gruß

AndreasW