Neu im Forum, benötige Entscheidungshilfe für Zystektomie

  • Hallo Ihr,


    Mein Name ist Irmgard, ich bin 65 Jahre alt und bin das erste mal durch meinen Sohn in einem solchen Forum aktiv. An Ostern hatte ich eine Blasenentzündung mit ein paar Tropfen Blut im Urin.

    Darauf hin wurde ich von meinem Hausarzt zunächst mit Antibiotikum behandelt. Zunächst war es zwei Tage besser, dann waren jedoch wieder ein paar Tropfen Blut dabei.

    Nach der Überweisung zum Urologen wurde eine TUR veranlasst und der Befund war erschreckend.


    Plötzlich ging alles wahnsinnig schnell und ich hatte das Gefühl mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.


    Diagnose: Urothelkarzinom, mind. pT2, G3.


    Nach dem ärztlichen Befund gibt es keine andere Möglichkeit, die Blase muss entfernt werden. Ich wurde vor die Wahl gestellt, für welche Art der Operation ich mich entscheide.


    Folgende Möglichkeiten habe ich nun:


    1. Conduit (Urostoma)

    2. Neoblase

    3. Bauchnabelblase

    4. Harnleiterdarmimplantation


    Ich tendiere bereits zu einer Option, wollte mich aber an euch wenden. Es wäre toll, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen könntet, falls jemand sich für eine dieser Optionen entschieden hat.

    Mir ist es bewusst, dass dies eine weitreichende Entscheidung ist und ich möchte mich wirklich an echten Erfahrungswerten orientieren.


    Vielen Dank schonmal im Voraus,


    mit den besten Grüßen

    Irmgard

  • Guten Tag und herzlich willkommen Irmgard. Meine Empfehlung geht zum Bauchnabelanschluss (Pouch) oder zum Urostoma. Ich mag nicht unhöflich sein aber mit 65 eine Neoblase halte ich für sehr gewagt. Inkontinenz oder Hyperkontinenz sind häufig die Folgen. Die Harnleiterdarmimplantation wird eigentlich kaum oder garnicht mehr angewendet.


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Irmgard,

    habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen, da ich möglicherweise vor der gleichen Entscheidung stehe.

    Insofern kann ich noch nicht aus Erfahrung sprechen, aber ich habe schon viel recherchiert und mit Betroffenen aus der Selbsthilfegruppe gesprochen, die verschiedene künstliche Harnableitungen haben. Hier sind meine Ergebnisse, vielleicht ist das hilfreich für Dich:

    - Grundsätzlich ist eine Neoblase bei Männern einfacher (in der Konstruktion und auch in der Verträglichkeit. Daher würde ich mich vorrangig an Frauen mit Neoblasen wenden. Hier im Forum hat wohl "Mandelauge" seit längerer Zeit eine Top-Neoblase und kann Dir viel dazu sagen. Allerdings ist "Mandelauge" viel jünger als wir (ich bin 68) und damit bin ich beim nächsten Aspekt

    - die Neoblase erfordert eine aufwändigere und längere Operation; da kommt es sehr auf den allgemeinen Gesundheitszustand, das körperliche und seelische Rüstzeug für eine schwierige Operation.

    - Sehr wichtig für die Entscheidung ist auch die persönliche Lebenssituation, momentan und in Zukunft. Die Frage, die ich mir gestellt habe, ist: Will, kann ich mich ggf. selbst katheterisieren und wie komme ich mit der gewählten Option auch zukünftig (im hohen Alter) zurecht?

    Meine Wahl wäre demnach für mich (68 Jahre, keine Kinder, keine Geschwister) ein Conduit mit Auffangbeutel, aber das ist meine Entscheidung, nach Gesprächen mit anderen Stomaträgern aus der Selbsthilfegruppe Berlin.

    Liebe Irmgard, das waren nur einige Anhaltspunkte aus meiner Sicht. Bestimmt werden Dir die anderen, erfahreneren Forummitglieder rasch antworten, wenn sie aus dem schönen Wochenende zurück sind.

    Dir alles Gute und herzliche Grüße - vielleicht hören wir wieder voneinander.

    Aretha (T1-G3 nach erster TUR, Entscheidung über Zystektomie nach zweiter TUR demnächst)

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Hallo Wolfgang


    vielen Dank für die schnelle Antwort. Will mich bis Anfang der Woche entscheiden.

    Deine Antwort hilf mir schon mal ein Stückchen weiter.

    Werde über den weiteren Verlauf Infos geben.


    Gruß Irmgard

  • Hallo Imgard,

    erst einmal herzlich willkommen im Forum. Nun, leider hat es dich, wie so viele auch erwischt. Mit so einem Blasenkrebs ist nicht zu spassen. Ich gebe deinen Ärzten Recht, die Blase muss bei dieser Histologie erntfernt werden. Nun geht es darum eine Harnableitung zu wählen. Letztendlich werden zwar die Wünsche der Patienten berücksichtigt, entschieden wird aber bei der Operation durch den Chirurgen, der sieht ja was möglich ist und was nicht.


    In Anbetracht der Tatsache das hier ein mindestens pT2 G3 vorliegt und ich desweiteren dein Alter berücksichtige würde ich hier ganz klar und ohne wenn und aber zu einem Stoma tendieren. Eine Neoblase ist, wie auch Wolfgang schreibt in diesem Alter, und das auch gerade bei Frauen, ein sehr gewagtes Unterfangen. Den Pouch würde ich in diesem Alter auch nicht mehr bevorzugen weil Pouchs wegen Folgekomplikationen eigentlich immer weniger gemacht werden. Die Harnleiterdarmimplatation käme überhaupt nicht in Frage weil diese so gut wie überhaupt nicht mehr gemacht wird und viele Nachteile wie Dauerdurchfall, Nierenentzündungen usw. mit sich bringt.


    Die Operationszeit Stoma ist etwa die hälfte einer Neoblasenoperation, ich denke das eine Stoma OP 4-5 Stunden und eine Neoblase 8-10 Stunden dauert. Durch das Stoma hast du mehrere Vorteile. Nach der OP kannst du wieder alles machen, egal ob Radfahren, schwimmen, Du kannst die Nacht durchschlafen.. (bei einer Neoblase und Pouch mußt du regelmässig alle 4 Stunden hoch um diese zu entleeren.) Das Stoma ist einfach zu händeln, auch später wenn man noch älter wird ist es Problemlos möglich.


    Falls Du noch Fragen hast, stell sie bitte hier drunter ein, Button Antworten.


    Gruß Rainer

  • Hallo Aretha


    danke für die schnelle Antwort. Werde schreiben wie ich mich entscheide.

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