Immuntherapie bei Metastasiertem Blasenkarzinom bei meinem Opa (82)

  • Hallo liebe Forumsmitglder,


    ich bin nach einigen Wochen der Recherche letztlich auf dieses Forum gestoßen und habe mich dazu entschlossen, mich anzumelden.


    Bereits bei meinem Weihnachtsbesuch fiel mir auf, wie dünn mein Opa aussah. Ich lebe im Ausland und sehe meine Familie deshalb nur alle paar Monate. Seitdem hab ich mir bereits Sorgen gemacht. Er war trotz zahlreicher Rückschläge in den letzten 15 Jahren (Schlaganfall, Prostatakrebs nach Bestrahlung „geheilt“, immer wieder Blasensteine und Katheter) sehr fit und lebensfroh. Im Februar sollte er sich erneut seiner schon gewohnten Operation unterziehen, da wieder Blasensteine entdeckt wurden. Dies wurde bei ihm ca. einmal im Jahr durchgeführt. Zunächst sah alles normal aus und er sollte recht bald entlassen werden. Dann kam er Schock, als statt das Entlassungsgespräch ein Befund besprochen werden sollte.


    Um es abzukürzen: mein Opa hat ein muskelinvasives Harnblasenkarzinom, das auch bereits gestreut hat, vor allem im Beckenknochenbereich. Das alles zog sich enorm in die Länge, zunächst hieß es noch, man könne operieren und alles wäre okay. Doch es gibt diese Metastasen und der Tumor wird als nicht operabel bezeichnet. Als einzige Möglichkeit wurde ihm eine Chemotherapie vorgeschlagen, die er jederzeit abbrechen könne. Wir waren besorgt, da er bereits stark Gewicht verloren hatte. Der Professor wollte bei Abbruch über eine weitere Therapie nachdenken, die Immuntherapie. Mein Opa hat einen Zyklus der chemo überstanden, allerdings in denkbar schlechtem Zustand. Seit Mai sollte es nun mit der Immuntherapie weitergehen. Durch die starken Schmerzen und den starken Gewichtsverlust verzögert sich das Ganze nun weiter. Derzeit wurde er wieder im Krankenhaus behalten, diesmal zur Ernährung :( Er wiegt nur noch knapp über 50kg.


    Ich mache mir so unglaubliche Sorgen und vor allem hier in der Ferne werde ich noch verrückt. Der nächste Flug ist bereits für Anfang Juli gebucht, aber ich habe Angst, dass auf einmal alles sehr schnell gehen wird und ich es nicht mehr rechtzeitig schaffe.


    Da ich den Professor selbst kennenlernen konnte, setze ich großes Vertrauen in ihn und hoffe, dass er meinen Opa in seinem Sinne behandelt und ihm keine falschen Hoffnungen macht mit dem großen Wort der Immuntherapie. Hat hier bereits jemand Erfahrung damit gemacht? Ich kann leider keinen histologischen Befund mit Ihnen allen teilen, ich hab ihn mir im Mai nicht notiert, möchte aber in der derzeitigen Lage meinen Opa auch nicht damit belasten. Wir stehen uns sehr nahe und ich möchte ihn noch nicht gehen lassen, jedoch vorbereitet sein und ihm so gut es geht beistehen. Vielen lieben Dank im Voraus für Meinungen oder Erfahrungsberichte.

  • Erstmal herzlich Willkommen Droepschen,


    Als Immuntherapie die dafür in Frage kommen wären zu nennen (Aufzählung nicht vollständig):


    - Tecentriq


    - Atezolizumab


    - Pembrolizumab


    - Nivolumab



    Bei der Immuntherapie wird in die "Kommunilation" zwischen dem Tumor und den T-Zellen eingegriffen. Bisher haben sich Tumore vor den Körpereigenen T-Zellen "versteckt",

    sodass das Immunsystem und die T-Zellen die Tumoren nicht erkannt und somit auch nicht bekämpft hatte. Die neue Immuntherapie setzt dort an - und macht praktisch die

    Tumoren für das Immunsystem und die T-Zellen "sichtbar".


    Vorallem muss man bei der Immuntherapie wissen, das diese Therapie nicht sofort greift - sondern die Tumoren und Metastasen noch einige Wochen weiter wachsen können -

    denn das Immunsystem des Körpers muss erst "Antikörper" bilden und das dauert seine Zeit.


    Bisher gibt es bei uns eine betroffene, die mit Pembrolizumab behandelt wurde und mehrere, bei denen Nivolumab eingesetzt wurde.


    Soweit erstmal das allgemeine.

    Erfahrungen zeigen, dass die Immuntherapie keine Wunder verbringt und vor der Therapie die Tumorlast, also der Primärtumor in der Blase entfernt werden muss - denn die Immuntherapie kommt nicht in der Blase an. WIr haben Betroffene, die während der Immuntherapie ein neues Tumorrezidiv in der Blase entwickelt haben - sodass ich persönlich der Meinung bin, dass in der Harnblase diese neuartige Therapieform nicht wirkt.

    Somit müßte bei deinem Vater erstmal die Blase entfernt und ein Urostoma angelegt werden, bevor hier mit der Immuntherapie begonnen werden kann - aber auch wenn man diesen Schritt durchführt, ist dies noch keine Garantie, dass die Immuntherapie anschlägt. Dies ist nur in ca. 30 % aller Fälle der Fall.


    Aber auch hier gilt: Anfangs kann es gut aussehen und die Metastasen verkleinert werden - aber im Laufe der weiteren Behandlung, besteht die Gefahr, dass die Krebszellen gegen diese Behandlung "Immun" werden und dass es dann zu einem fast Explosiven Wachstum der Tumorzellen kommt.


    Soweit unsere Erfahrungen im Forum mit der Immuntherapie.


    Gruß

    AndreasW


    Falls gewünscht, kann ich Dir noch einiges an Infomaterial zur Immuntherapie per E-Mail zukommen lassen.

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Moin Droepschen,


    zur Immuntherapie kann ich nicht viel sagen aber Andreas hat es ja auch bereits alles geschrieben.


    Was möchten denn Dein Opa?

    Anhand seiner Vorgeschichte ist er ja ein Kämpfer aber hier wird er den Kampf, unter den von Dir geschilderten Umständen, nicht gewinnen.

    Es sollte überlegt werden was bleibt und wie sinnvoll sind die angedachten Behandlungsmethoden. Dabei sollte man des Aspekt Lebensqualität

    auf keine Fall aus den Augen lassen.


    Ich spreche jetzt mal von mir und wenn es mein Opa wäre, ich hoffe es ist für Dich okay?

    Vorrangig würde ich dafür sorgen, dass er an Gewicht zunimmt und in einen besseren körperlichen Zustand kommt.

    Weiterhin wäre dann meine 2te Priorität eine gute palliative Behandlung einzuleiten, um dadurch für eine soweit wie

    möglich gute Lebensqualität zu sorgen. Dieses würde ich meinen Opa auch so kommunizieren und nicht deshalb, weil ich

    mir nicht wünsche das er wieder gesund wird sondern weil ich ihm körperliche Quälereien ersparen möchte.


    Das mag für Dich jetzt erst einmal herzlos klingen aber ich spreche da aus eigenen Erfahrungen und meiner ganz persönlichen

    Haltung.


    Liebe Grüße


    Tatjana

    Fred Lutz, geb. 02.01.1950 :: gest. 24.04.2011
    Sein Lebensmotto: Wenn der Sand abgelaufen ist, ist er abgelaufen.

  • Vielen Dank euch beiden für eure Einschätzungen. Ich - und ich glaube auch er - wissen, dass dies kein Kampf ist, der "gewonnen" werden kann. Er sagt selbst, für ihn zählt jeder Tag und er möchte einfach noch ein bisschen länger leben. Meiner Meinung wird er jeden Strohhalm ergreifen, vor allem auch für seine Frau, meine Oma, die leider schon immer sehr von ihm "abhängig" war und er dies zugelassen hat. Er macht sich die meisten Sorgen um sie, statt jetzt an sich zu denken.


    Schwächt eine Immuntherapie den Körper noch zusätzlich oder warum möchte der behandelnde Arzt (Professor der Klinik) erst die Gewichtszunahme in Angriff nehmen? Ich als Laie denke mir (vor allem, da sie ja zeitverzögert wirkt, wie ihr auch anmerkt): Warum nicht einfach damit anfangen, während er im Krankenhaus zur Aufpeppelung liegt? Gibt es hier einen echten Grund, dies weiter aufzuschieben (Kosten)? Hauptbeschwerden sind zur Zeit die Übelkeit und der Gewichtsverlust, was im Grunde nicht mehr von der Chemo her stammen sollte. Die letzte Dosis wurde Ende April verabreicht. Und es sollte dann mit der Immuntherapie weitergehen. Mein Opa hat den Professor offen darum gebeten, ihn für Studien vorzusehen, wenn es dadurch eine Chance gibt. Dieser Satz macht mir Sorgen, da ich nicht will, dass er Dinge über sich ergehen lässt, um die Wissenschaft voranzubringen und stattdessen seine Gesamtsituation (Schmerzen) noch verschlimmert.


    Ich denke, meine Familie und ich wissen im Grunde, dass ein Ende unausweichlich und nicht in allzu weiter Ferne ist. Der Tumor wurde trotz ständiger Operationen an der Blase erst viel zu spät entdeckt, wohl auch, weil Symptome auf Katheter und Blasensteine, Operationsnachwirkungen usw. zurückgeführt wurde. Ich ziehe Ende August zurück nach Deutschland und hoffe einfach, dass ich noch ein bisschen Zeit mit ihm verbringen kann. Mein Gefühl ist leider kein gutes, darum fliege ich so oft es geht zwischendurch nach Hause. Er hat in seinem Leben schon soviele unangenehme Behandlungen über sich ergehen lassen, ohne zu jammern - ich würde ihm so gern in dieser letzten Phase helfen, aber man ist so hilflos. Danke für eure Ratschläge. Diese Krankheit ist wirklich überall präsent und ich drücke allen Betroffenen und Angehörigen die Daumen.

  • Ich wollte hier nur ein kurzes Update posten: Mein Opa hat am Dienstag die erste Infusion Atezolizumab erhalten (1200mg). Seit gestern geht es ihm sehr schlecht, er kann kaum noch laufen, obwohl er vor der Infusion eigentlich relativ gut drauf war. Kann dies durch die Antikörper in der die Immunlösung hervorgerufen werden und das innerhalb von 2 Tagen? Ich weiß, bisher gibt es hier nur sehr wenige Erfahrungen mit der Therapieform, aber vielleicht weiß ja doch jemand etwas.

  • Liebes Dröpschen,


    vielleicht solltest du Dir mal die Infos zu Atezolizumab durch lesen. Diese habe ich heute hier im Forum online gestellt.



    Warum kann er kaum noch laufen?? Hat er schmerzen??


    Falls ja: Schmerzen des Bewegungsapparates treten bei der Immuntherapie mit Atezolizumab häufig auf. Arthralgie sorgar sehr häufig.


    Ich würde Dich wirklich bitten, deine Fragen etwas genauer zu Stellen und vorallem auch die Symptome genauer zu definieren.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Danke, Andreas. Das Dokument hatte ich gefunden und auch die möglichen Nebenwirkungen sowohl auf englischsprachigen als auch deutschen Seiten ergoogelt. Leider kenne ich nur die Beschreibungen meiner Oma und Mutter, da ich grad nicht vor Ort sein kann (lebe in Irland). Sorry, bin Laie und die Beschreibungen meiner Familie halt auhoch sehr schwammig und panisch. Musste erstmal rumtelefonieren, um überhaupt das genaue Mittel rauszufinden. Er hat starke Schmerzen, die zuletzt mit den Morphium Pflastern recht gut eingestellt waren und auch Gewicht konnte er etwas zulegen. Seit der Infusion ging es nun aber schlagartig bergab und er fühlt sich schlechter als nach den Chemos. Schmerzen und Schwäche. Appetitlosigkeit. Alles Symptome der Therapie, aber kann das wirklich so rasch und extrem auftreten?


    Ist schon verständlich, dass ihr mir ohne genaue Infos nur wenig helfen könnt. Hatte nur gehofft, dass vielleicht schon Erfahrungen mit den Nebenwirkungen bestehen und mit jemand sagt: Oja, war bei mir auch so aber dann ging es bergauf. (Das ist absichtlich naiv formuliert, eben eine naive Hoffnung). Danke nochmal. Wir sind übrigens aus einer Region, ich habe in Halle studiert und mein Opa ist in Dessau in Behandlung.

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