Ahnungslos und 1 Jahr Blut im Urin

  • Hallo an alle Forenmitglieder.

    Grundsätzlich bin ich ein lebensfroher Mensch, der seine Freizeit lieber mir Reisen oder sportlichen Aktivitäten verbringt als vor einem PC zu sitzen.

    Leider gibt es aber Ereignisse, die alles verändern.

    Seit ca. 20 Jahren gehe ich jährlich zum Urologen zur gründlichen Untersuchung mit privaten Zusatzleistungen. (Vater war 2002 an Prostatakrebs gestorben)


    April 2017 war ich bei diesem Urologen wegen reichlich Blut im Urin.

    Wurde mit Antibiotika behandelt wegen angeblicher Blasenentzündung.


    August 2017 dann Blasenspiegelung wegen Blut im Urin beim gleichen Urologen – da ist alles OK, das Bluten liegt an der vergrößerten Prostata.

    Passiert bei sportlichen Aktivitäten. Gab wieder Antibiotika wegen der Spiegelung....


    Dezember 2017 bekam ich auf mein Drängen eine Überweisung für ein CT „Beurteilung der Nieren und oberen Harnwege erbeten, Zystoskopie bis auf Prostatabereich o.B.

    Die Blase hat sich daraufhin keiner angesehen.

    Nebenniereninzidentalom gefunden.


    Dezember 2017 komplette Vorsorgeuntersuchung, im Urin angeblich keine Tumor Zellen gefunden, Blut kommt von Prostata.


    5. April 2018 wieder beim Urologen, kam mehr Blut als Urin. Ultraschall hat er nichts gesehen, gab mir einen Termin für Spiegelung Anfang Mai.

    Alle meine Bedenken und Ängste zu Blasenkrebs wurden ignoriert mit Worten wie

    „wenn sie nie geraucht haben, bekommen sie keinen Blasenkrebs“ oder .“Sie brauchen mir nicht erklären, wie eine Blasenentzündung aussieht, das bringt hier nichts...“


    Über meinen Hausarzt habe ich eine Empfehlung von einem anderen Urologen bekommen mit Termin am nächsten Tag.

    Im Ultraschall großer Tumor deutlich sichtbar. Keine Stunde später Spiegelung und Schock: ein großer blutender Tumor und viele kleine sichtbar.

    Am gleichen Tag Termin in einem Krankenhaus. Bei Voruntersuchung war der große Tumor auch bei leerer Blase für Laien sichtbar.

    Makroskopie ergab zellhaltiger Urin mit regressiv veränderten, partiell mäßig atypischen Urothellen.

    Knappe Woche später OP.


    Ergebnis: Blasenboden 4x3x0.5 cm Gewebestücke pT1, G2 (low grade) und rechte Seitenwand 2,5 x 2 x 0,5 cm pTa, G2 (low grade)

    War aber so viel in der Blase, dass nicht alles entfernt werden konnte....????

    6 Wochen später sollte der Rest entfernt werden und dann Behandlung mit Mitomycin C.

    Nervös machte mich, dass ich den OP Bericht nicht bekam und keiner konnte / wollte mir sagen, wie viel noch in der Blase ist.

    Habe mir dann eine 2. Meinung in einem anderen Krankenhaus eingeholt und dort,

    wie ich glaube; den Arzt meines Vertrauens gefunden. (begnadeter „Handwerker“, geduldig mit sehr viel Erfahrung). Dort wurde mir erklärt, die

    2. TUR-B wäre bei ihnen schon spätestens 1 Woche nach OP 1 gemacht worden wenn da noch was drin sein sollte.

    Tage später hatte ich dort meine TUR-B, Erklärungen waren für mich einleuchtend.


    Ergebnis: Seitenwand rechts CIS, Seitenwand links pTa G3, Blasendach wurden wohl 2 Tumore übersehen, pT1 G3 high grade, Blasenhals CIS,

    Blasenboden einige Zellen positiv dargestellt, losgelöst von übrigen Epithelverbänden...usw., was immer das heißen mag.


    Grundsätzlich muss ich sagen, dass ich mich in diesem Krankenhaus und dem Arzt sehr gut aufgehoben gefühlt habe!!!


    Ca 7 – 8 Wochen nach dieser OP soll dann TUR-B Nummer 3 erfolgen und 2 Wochen später mit BCG behandelt werden.


    Meine Blase erholt sich nur sehr langsam. Nachts muss ich bis 3 Uhr jede Stunde laufen, danach erst 5 und 7 Uhr.

    Liegt auch daran, dass ich dann nichts trinke. Blasenvolumen momentan 0,1 bis 0,2 Liter.


    War jetzt etwas ausführlich, soll aber auch mein Misstrauen zu manchen Ärzten erklären.

  • Nun,

    dann mal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.


    Dein erster Urologe muss wohl eine wahrhaftiges Prückstück seiner Art gewesen zu sein, derartig viele "Tumore" zu übersehen und dann noch eine wirklich "Schwachsinnige Aussage" wie: „wenn sie nie geraucht haben, bekommen sie keinen Blasenkrebs“ zu treffen, da bedarf es schon viel Ignoranz .


    Aber es bringt jetzt nichts, darauf weiter herum zu reiten, sondern jetzt heißt es den Blick nach vorn zu richten - und das wird nicht einfach werden.


    Bei derartig viel "Tumormasse" in der Blase, ist es für mich schwierig, Dir wirklich die BCG-Therapie zu empfehlen. Ja, es ist eine mögliche Therapie mit der versucht werden kann, die Blase zu erhalten - aber auch diese Therapie ist nicht ohne.

    Deshalb hier nähere Informationen zur BCG-Therapie, damit du abschätzen kannst, was Dich erwarten kann (nicht muss).


    Nun aber zur BCG-Therapie:

    Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:


    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche


    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Hier empfehle ich bis ca. 6 Wochen nach der letzten Instillation einen Kondom zu nutzen, denn die BCG-Bakterien können recht lange in der Blase "überleben".


    MedacBCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)


    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)


    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)


    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)


    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)


    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)


    Leberentzündung (Hepatitis)


    • Hautabszesse


    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)


    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase


    • Entzündung der Hoden (Orchitis)


    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)


    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo AndreasW,


    vielen Dank für die ausführliche Information.

    Hatte gestern noch ein ausführliches Gespräch mit meinem Urologen der mich diesbezüglich umfangreich aufgeklärt hat.

    Die Aussage vom Krankenhaus, mit BCG 14 Tage nach der nächsten TUR-B (31.7.) zu starten, hält er aber für „zu sportlich“. Da blutet noch vieles was ich momentan, auch 14 Tage nach meiner letzten TUR, bestätigen kann.

    Er hat Patienten, wo er mit dem Start der BCG Behandlung bis zu 2 Monaten warten mußte.


    Zusätzlich versuche ich noch (auch in diesem Forum) möglichst viele Informationen zu Immucothel zu bekommen.


    Gruß

  • Nun,


    Medac als einer der Hersteller von BCG sagt selbst in deinem Infomaterial, dass die BCG-Therapie ca. 14 Tage nach der TUR-B beginnen kann.


    Aber: Und das sind unsere Erfahrungen hier, ist es äusserst selten, dass so schnell mit einer BCG-Therapie begonnen werden kann. Denn jeder Urologe wird natürlich aufpassen, dass er nur die Instillation beginnt, wenn die Blase schon soweit abgeheilt ist, dass man es auch vertreten kann.

    Macht er das nicht, so ist dann eben auch die Gefahr vorhanden, dass das BCG in den Blutkreislauf des Patienten gelangen kann und dort eine Bcgitis auslößt.


    Ich selbst konnte einmal nach 3 Wochen und einmal nach 4 Wochen die BCG-Therapie bei mir beginnen.


    zu Immucothel:

    Dieses Medikament ist in Deutschland leider nicht zugelassen, kann aber über Niederländische oder österreichische Apotheken bezogen werden.

    Dennoch kennen viele Urologen Immucothel nicht und somit auch nicht, wie sie das für Ihre Patienten bei den Krankenkassen beantragen können.


    Hier findest du nähere Erläuterungen dazu: https://www.forum-blasenkrebs.…ichen-harnblasenkarzinom/


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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  • Hallo,


    am 31.7. hatte ich, wie geplant, meine 3. TUR Blase.


    Histologie:


    1. Harnblasenspülflüssigkeit mit Einschluß von Urothelien einer high grade urothelialen Neoplasie.



    2. (Seitenwand links): Hochgradig differenzierten, nicht invasives papilläres Urothelkarzinom (pTa G1, low grade)



    3. (Blasendach): Urotheliales Carcinoms in situ (pTis)




    Nach der TUR bestand eine persistierende Makrohämaturie die unter Blasenspülung langsam aufklarte. Laut Arzt ist meine Blase innen sehr gereizt und „wie ein rohes Ei“.


    Da möglichst bald mit einer BCG Behandlung begonnen werden sollte, bekam ich am 4. Tag nach der TUR das Medizinprodukt „Gepan instill“ in meine Blase.


    7 Tage später bekam ich das 2.Mal Gepan, um die Blasenschleimhaut schneller aufzubauen.

    Eine schnelle Besserung meiner sehr gereizten Blase konnte ich nicht wirklich feststellen.


    Am 16.8. mußte ich dann wegen extremen Schmerzen und hohem Fieber erneut in´s Krankenhaus, Pyelonephritis links (Nierenbeckenentzündung). Nach 4 Tagen Antibiotika intravenös wurde auf Tabletten (Cefpodoxim) umgestellt, die ich noch bis zum 27.8. nehmen soll.

    Danach dann wahrscheinlich noch mal Gepan und dann irgendwann BCG.


    Um mein Immunsystem zu stärken, nehme ich nach Absprache mit meinen Ärzten seit 5 Tagen orthomol immun.


    Wirklich beruhigt hat sich meine Blase noch nicht, nachts laufe ich min. alle 30- 90 Minuten, und klar ist der Urin auch nicht.



    Anmerkung zu Gepan: trotz schriftlicher Erklärung und Fürsprache von meinem Urologen, dass es in meinem speziellen Fall keine Alternative zu Gepan gibt, werden die Kosten von der TKK nicht übernommen.

  • Hallo! 😊

    Was die Kostenablehnung betrifft, von der TKK einen "rechtsmittelfähigen Bescheid" verlangen! Das zeigt denen, daß du klagen willst! Die TKK müßte dann einen recht großen Aufwand betreiben, um ihre Ablehnung zu begründen! Oft werden auf diese Weise die Krankenkassen kompromisbereit, was die Kostenübernahme betrifft. Hat bei (wie schon an anderer Stelle geschrieben) bei mir schon mehrfach geholfen!

    Ansonsten gesundheitlich alles Gute!

    Hans-Peter

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