Allgemeine Fragen Forum

  • Ich habe eine Frage an Andreas, die vielleicht hier unpassend ist, aber ich weiß nicht, wo ich diese stellen soll:

    Lieber Andreas,

    da ich noch nicht so bewandert bin, in welche Rubriken welche Beiträge gehörten bzw. nicht gehören, stelle ich Dir eine Frage an Dich als Moderator:

    Du schreibst Doris am 15. Juni 2018, bitte immer in diesem Thema weiter schreiben und nicht immer wieder ein neues Thema auf machen, denn nur so bleibt die Krankheitsgeschichte deines Mannes "zusammen" und übersichtlicht, sodass dann Mitglieder die Dir / die Euch antworten wollen, sich nicht durch mehrere Themen kämpfen müssen.

    Ich wüßte gerne, was das konkret bedeutet? Bedeutet das, dass wenn man / frau einmal ein Thema neu aufgemacht hat, dann nur dort unter diesem Thema, die eigene Krankengeschichte weiterschreiben bzw. die Fragen zur eigenen Krankengeschichte auch nur dort unterzubringen?

    Mein Thema, mit dem ich mich hier vorgestellt habe, war "Gefährliche Diagnoseverschleppung", was allerdings eher ein Rückblick war und damit der Vergangenheit angehört.

    Sorry, dass ich das hier plaziere - das gehört gewiß woanders hin.

    Liebe Grüße, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Liebe Aretha,


    Fragen zu deiner Behandlung, Fragen zu deinem Krankeitsverlauf oder auch neue Updates zu deinem Krakheitsverlauf oder was auch immer - bitte immer in "Dein Thema" schreiben.

    Auch wenn du der Meinung bist, es wäre ehr ein Rückblick für dich - so zeigt es aber anderen neuen Mitgliedern, was bei einer Diagnoseverschneppung passieren kann - und da wäre es doch schade, wenn auf einmal nach 10 Beiträgen von Dir Schluss wäre.


    Daher immer hier weiter schreiben!!


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Vielen Dank, lieber Andreas,

    für Deine umehende Antwort.

    Also so ist es "richtig" - ???:

    - Entwicklungen und Fragen zu meiner eigenen Krankengeschichte unter meinem Thema "Gefährliche Diagnoseverschleppung" weiterschreiben

    - Kommentare und Tipps zu anderen Krankheitsgeschichten am Ort / Thema der Meldung des Mitglieds abgeben.


    Nun ist es oft so, daß sich das nicht immer trennen läßt: Wenn ich einem Mitglied "antworte", dann möchte ich zugleich auch etwas von meiner Geschichte erzählen, nicht aus Ich-Bezug, sondern damit der andere weiß, wen er vor sich hat, warum ich vielleicht gerade diesen Kommentar schreibe ....?

    Außerdem: der Stand meiner eigenen Krankengeschichte gibt mir derzeit nicht so viele Rätsel auf, weil ich mich intensiv informiere: die S3-Leitlinien, die Studien/Metaanalysen von Prof. Rübben, in der Berliner Selbsthilfegruppe, hier im Forum, wo mir die Informationen am meisten gebracht haben - danke !!!!

    Ich bin zwar von Hause aus Wissenschaftlerin, aber, trotz aller klaren Informationen, seelisch genauso verzweifelt und ratsuchend wie jeder hier.

    Wir sind wir sind eben alle im gleichen Boot, ganz gleich, wo wir herkommen.

    Momentan bin ich in der BCG- Initialtherapie, nach der 2. TUR mit Cis, multifokal (3 Stellen) und erwarte meine 3. TUR-B Anfang September. Dann wird zu entscheiden sein, wie es weiter geht: Zystektomie oder weiter mit BCG oder einer anderen Therapie mit Blasenerhalt, z.B. mit Immunocyanin oder dem neuen Hivec-Verfahren der Hyperthermie (das hört sich gut an).

    Dir noch ein schönes Wochenende!

    Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Liebe Aretha ,


    selbstverständlich soll hier jeder seine Geschichte erzählen dürfen. Dafür haben wir einen extra Bereich geschaffen wo das Mitglied


    a.) seine Krankheitsgeschichte

    b.) seinen Krankenhausaufenthalt

    c.) seinen AHB Aufenthalt


    bis ins kleinste Detail mit Bildern usw. ausführlich schreiben kann. Diese Berichte befinden sich in den Mitgl.-Berichten (Button oben) und sind durch das Mitglied ergänz.. und veränderbar.


    Wenn ein Mitglied eine Frage hat, dann möchte doch dieses Mitglied nach Möglichkeit auch eine Antwort auf seine Frage und nicht die Krankengeschichte des Antwortenden hören..

    Selbstverständlich kann man in einem oder eventuell zwei Sätzen erwähnen das man gleiches gerade mitmacht oder schon mitgemacht hat. Schau dir mal meine Signatur an, so kann es jedes Mitglied machen..

    So erkläre ich nur das ich seit 14 Jahren eine Neoblase habe, will der Fragende mehr wissen kann er in meiner Signatur das anklicken was ihn interessiert. Ist doch so viel eleganter, oder ?


    Gruß Rainer

  • rainer

    Hat das Thema in den Papierkorb verschoben.
  • Lieber Rainer,

    help wanted:

    ich weiß, es gehört nicht hierhin, aber ich weiß nicht wo: Ich habe mehrfach versucht, das Spenden-Überweisungsformular (Banküberweisung) runterzuladen, ohne Erfolg. Wie geht das richtig?

    Mit herzlichem Gruß aus dem brütend heißen Berlin, Aretha

    04/2018/1. TUR: T1G3 mult. 06/2018/2. TUR: Cis mult. Ab 07/2018: BCG-Initialtherapie (6x). 09/2018/3. TUR: Tumorfrei. Ab 11/2018: BCG-Erhaltungstherapie, fortfolgend nach Leitlinie > Nebenwirkungen...

  • Hallo Aretha,

    du hattest recht, der Download Link funktionierte nicht mehr weil er uralt noch mit Kontonummer und Bankleitzahl versehen war.

    Bitte nutze doch die darunter stehenden Angaben:

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    Gruß Rainer

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