Ehefrau von Betroffenem sagt Danke

  • Hallo, Ihr Lieben,


    Ich bin die Ehefrau eines Betroffenen mit Blasenkrebs - und will schon jetzt DANKE sagen, denn einige Themen durfte ich schon lesen und meinem Mann damit helfen beim Verstehen und Verständnis dieser blöden Krankheit.


    Mein Mann fängt am Montag mit der Chemo an - und kein Mensch hat uns vorher gesagt, dass es sich bei der BCG-Therapie um Tuberkulosebazillen handelt, zum Beispiel. Wir sind zum Teil entsetzt über diese Art der Behandlung von Patienten, die möglichst unwissend gehalten werden sollen, um keine unbequemen Fragen zu stellen.


    Um so mehr danke ich EUCH über die ausführlichen Informationen hier.
    Liebe Grüße,
    Monika Schwarz

  • Liebe Monika,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.

    So wie ich es heraus lese, wünscht du Dir erstmal auch allgemeine Informationen zum Thema Blasenkrebs:


    Die Harnblase ist in mehreren unterschiedlichen Schichten aufgebaut, daher unterscheidet man "grob" in oberflächlich wachsende und bereits muskelinvasiv wachsende Tumoren.


    7099-tumorstadien-jpgAnhand dieser Graphik siehst du die "Unterschiedlichen Tumorstadien".


    Zu den oberflächlichen Tumoren zählen:

    - pTa (der auf der Blasenschleimwand gewachsen ist)

    - pT1 (der das unter der Blasenschleimwand gelegene Bindegewebe erreicht hat)


    und die Sonderform, das flach wachsende CIS / TIS /pTIS


    Alle Tumorstadien ab pT2a sind bereits muskelinvasiv und ab diesem Stadium ist eine blasenerhaltende Therapie kaum noch möglich.


    Sollte es sich um einen oberflächlichen Tumor handeln, so kommt es dann auf das Grading des Tumors an. Grading bedeutet, wie stark die Tumorzellen schon "mutiert" waren.


    G1 = noch relativ gut vergleichbar mit den Orginalzellen

    G2 = schon deutliche Zell und Zellkernveränderung + Schichtstörungen erkennbar

    G3 = kaum noch vergleichbar mit den Orginalzellen


    Wie ich aus deinem Profil entnehme, handelt es sich bei deinem Mann um ein pT1 G3 Tumor, der entfernt wurde.

    Das hier dann von einer Chemo-Therapie gesprochen wird, ist grundsätzlich falsch.


    Bei oberflächlich wachsenden Tumoren kann eine Instillationstherapie durchgeführt werden, im Gegensatz zu einer Chemotherapie werden diese Medikamente nicht über eine Vene in den Körper gegeben - sondern gelangen über einen Katheter in die Blase - daher das Wort "Instillation" wo das Medikament an dem Ort bleibt, wo es eingebracht wird.


    Als Medikamente stehen hier zwei zur Auswahl:

    1. Mitomycin C - welches DNA - Schädigend ist und darauf ausgelegt ist, Tumorrezidive zu vermeiden


    2. BCG - hier handelt es sich eigentlich um eine Immuntherapie - wobei lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden, die dann dort eine "Blasenentzündung" auslösen sollen - sodass dann das Körpereigene Immunsystem neu auftretende Krebszellen ebenfalls bekämpft.


    Mitomycin kommt nur bei low bzw. intermediate risk - Tumoren zum Einsatz, während BCG bei high risk-Tumoren eingesetzt wird.


    In einem weiteren Beitrag werde ich noch einiges zur BCG-Therapie schreiben.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hier nun Informationen zur BCG-Therapie, bitte beachtet besonders den Punkt: "Nach der Instillation" und "Hygiene" und achte darauf, dass sich dein Mann daran hält.


    Nun aber zur BCG-Therapie:

    Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".

    Warum sage ich, dass die BCG-Therapie eine enorm anstrengende Therapie ist, ca. 50 % aller Patienten, bei denen eine Therapie über 36 Monate gepalnt ist, halten diese auch durch - sodass es zu vielen Therapieabbrüchen kommt. Daher ist diese Therapie wirklich nicht zu unterschätzen und körperlich wie auch seelisch sehr fordernd.


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche


    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

    Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Hier empfehle ich bis ca. 6 Wochen nach der letzten Instillation einen Kondom zu nutzen, denn die BCG-Bakterien können recht lange in der Blase "überleben".

    Ich hoffe, das bei Dir mit 52 Jahren, die Familienplanung abgeschlossen ist, denn durch die BCG-Therapie kann auch die Spermienqualität leiden.



    MedacBCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)


    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)


    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)


    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)


    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)


    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)


    Leberentzündung (Hepatitis)


    • Hautabszesse


    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)


    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase


    • Entzündung der Hoden (Orchitis)


    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)


    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Ich kann es sehr gut nachvollziehen wie du dich von Ärzten aufgeschmissen fühlst.

    Mein Vater 61 mit Tp1 G3 Wurde und wird immer noch hingehalten.

    Nach 3 Wochen nach der zweiten TUB laufen wir immer noch hinter dem Behandlungsvorschlag vom KH.

    Morgen möchte sein Urologe mit BCG Therapie bei ihm anfangen.

    Ich hoffe auch dass das alles richtig ist, da er unbedingt seine Blase behalten möchte. Eine Entfernung lehnt er ab .

    Der Erfahrungsaustausch bring hier sehr viel, den dann kann man sich auf Arzt Gespräche besser vorbereiten und gibt dem nicht das Gefühl, dass man Nichtswissend nicht ist.

    Ich bin sehr dankbar für die vielen Tips aus diesem Forum.

    Ich drücke euch die Daumen dass ihr das alles gut übersteht und den Monster besiegt .

    Viele Grüße

  • Wow, vielen Dank, AndreasW, für diese schon wirklich umfangreiche Information. Mit diesen beiden Beiträgen hast Du mir schon mehr erzählt, als unser Arzt seit 15 Wochen.

    Mein Mann wurde schon zwei Mal operiert, also die TUR bzw. TUR-B ... - und in der nächsten Woche geht's los mit der BCG-Instillation.
    Wir hoffen, dass es ihm nicht allzu schlecht gehen wird - leider nimmt mein Mann zurzeit alles mit, was man kriegen kann. Insofern drücke ich ihm einfach die Daumen und gebe ihm Kraft und Optimismus für die nächste Zeit. Ansonsten bin ich ja leider nur zum Zusehen und Mitfühlen gezwungen.
    Mit dem Hintergrundwissen, was Du uns jetzt mitgegeben hast, können wir schon gut weiter machen und uns wappnen für die nächste Zeit, vielen Dank <3 !
    .
    Und vielen Dank, lieber Inom, für Deine lieben Worte.
    Ja, mein Mann wurde auch immer wieder hingehalten. die erste OP war Anfang April, die zweite Mitte Mai. Nun haben wir Juli - und wir fangen erst nächste Woche an.
    Ich finde, dass dies viel zu spät ist. Aber was soll man machen ? - Man muss sich ja doch fügen und versuchen, nicht zu viel Kraft zu verlieren in dieser Wartezeit.
    .
    Ich bin sehr beunruhigt, weil mein Mann in den letzten zwei Monaten schon 15 kg abgenommen hat - und in den letzten Wochen einfach keinen Appetit mehr hat, auch körperlich extrem abbaut. Der Urologe sagte schon ganz zu Anfang, dass der Krebs jederzeit streuen kann - und die MRT-Aufnahme (von Mitte April) eben nur eine Momentaufnahme sei. Theoretisch könnte es also schon sein, dass der aggressive Krebs weiter gegangen ist. Doch schweige ich zurzeit lieber, da ich meinen Mann damit nicht auch noch die Hoffnung nehmen möchte.
    .
    Ich hoffe, ich kann mir die Zeit nehmen, hier über die Therapie und seinen bzw. meinen Erfahrungen als Angehörige zu berichten. So, wie ich hier auch einige Erfahrungsberichte habe lesen dürfen, hilft dies vielleicht auch anderen Betroffenen. Danke für diese Möglichkeit !!

  • Was hat dein Mann für ein Befund?

    Meinem Vater hat man gesagt dass der Oberfächliche Krebs pT1 G3 kann zwar streuen, dies aber sehr unwahrscheinlich sei.

    Ich hoffe und drücke euch alle Daumen, dass alles gut wird✊

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