Ehemann mit pT1+CiS, nach BCG Abbruch Mitomycin - jetzt pT2a

  • Guten Tag,


    Ersteinmal vielen Dank für dieses Forum. Ich habe hier bereits viele meiner Fragen beantwortet bekommen.


    Mein Mann (50) hatte am 14.05.18 eine Not-Op. Ein bis dato uns nicht bekannter, 7 mm grosser Tumor hatte eine Ader "zerrissen" und er hatte bereits extrem viel Blut verloren.

    (Erst wenig Blut im Urin und das als Mann ignoriert, dann gar kein Urin mehr aber ständiger Harndrang, als sich dann "endlich der Pfropf" im Harnleiter löste, lief das Blut nur so... die Ärzte rotierten in der Notaufnahme und meinten am nächsten Tag, dass wir ne halbe Stunde später hätten nicht mehr kommen brauchten)


    Die genaue Diagnose kann ich nicht mal sagen.... der Arzt meine: "der Tumor Stadium 3 und auch noch Stadium 1" anhand eines Schaubildes.


    Bcg hat am 22.6. begonnen .... er fühlte sich etwas müde.

    Am 29.06. War der 2. Termin und die Nebenwirkungen haben es in sich.

    * Schüttelfrost* Fieber (24 Stunden bis 39 Grad) * Harndrang bis 5.7. Im 10 - 12 Takt * Schmerzen*

    Seid Montag bekommt er Antibiotika und hat den Termin am 6.7. ausfallen lassen.


    Wir haben alle hier gefundenen Tips befolgt und ich denke, dass hat recht "gut" geholfen.


    Klaro wussten wir durch dieses Forum, was uns bevorsteht, doch wissen und es dann live erleben.... da liegen Welten dazwischen.

    Als Frau fühle ich mich hilflos an seiner Seite und versuche noch meine Aufgabe zu finden.


    Wir haben einen tollen Arzt, der knallhart die Wahrheit sagt und mein Mann einen tollen Arbeitgeber, der ihm sogar ermöglicht arbeiten zu gehen, wenn er es kann.


    Op ist am 16.8. und vielleicht kann jemand damit was anfangen: TUR-B 14.5. (7mm Tumor Blasendach + Napping / 4 EKs): PE rechte Seitenwand Anteile eines Ca i.S. Übergang in ein invasive Urothel Ca (high grade) mit Infiltration des subepithelialen Bindegewebes ( zur N- TUR - B )


    Daß steht auf dem Überweisunschein zur Op

  • Liebe Mimi,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum. Bitte laßt Euch von eurem Urologen den histologischen Befund aushändigen, denn sämtliches Gewebe, was deinem Mann aus der Blase entnommen wurde, wird die Pathologie geschickt, dort wird es untersucht und daraus dann ein histlogischer Befund erstellt - dieser Befund ist dann die Grundlage für die Weiterbehandlung.


    Der Überweisungsschein ist da nicht aussagefähig genug aber ich versuche es dennoch:


    PE (ProbenEntnahme) rechte Seitenwand = Anteile eines Ca i.S. = wird wird davon gesprochen, dass hier ein CIS vor lag, dies ist ein flach wachsender Tumor, der immer als high risk eingestuft wird - da dieser häufiger als andere oberflächliche Tumoren in der Blase zu Frühmetastasen neigt.


    Dann wird von einem invasiven Urothelkarzinom gesprochen, welches das subepith. Bindegewebe erreicht hat = hier wird von einem pT1 - Tumor gesprochen ebenfalls high grade oder high risk.


    Soweit zu dem was auf der Überweisung steht.


    Aber:

    Wenn dein Mann am 14.05.2018 die erste TUR-B hatte, so hätte bei diesem Tumorstadium 4 bis 6 Wochen später eine zweite TUR-B folgen müssen ( eine sogenannte Nachresektion). Diese macht man, um vor einer möglichen Therapie mit Mitomycin, BCG oder RCT festzustellen, dass die Blase "tumorfrei" ist.

    Da du nichts über eine zweite TUR-B im Zeitraum Mitte - Ende Juni geschrieben hast, hat man sich hier nicht an die Leitlinien zur Behandlung un Therapie von Blasenkrebs gehalten.


    Statt dessen hat man gleich mit der BCG Therapie begonnen, wenn man nun am 16.8 eine UR-B (Blasenmapping) durchführt und dort dann Tumoren gefunden werden, kann man nicht mit Sicherheit sagen, ob das nun "alte Tumorreste" oder schon neue rezidive sind.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Andreas,


    ich denke mal, dass der Arzt zumindest den Befund uns mdl. mitgeteilt hat. Es ist sicher einiges untergegangen.


    Nein eine 2. TUR-B wurde nicht gemacht. Nach der 1. OP wurde uns mitgeteilt, dass der Tumor incl. angrenzendem gesunden Gewebe entfernt wurde und dabei auch bereits weitere Proben entnommen wurden.


    Ab Montag haben wir Urlaub und so kann ich ihn zum Termin begleiten. Mein Mann ist eher der Typ, der nicht fragt, sondern alles so hinnimmt, was es mir nicht leichter macht, da ich die bin, die ALLES wissen will und muss.


    Um ehrlich zu sein musste das alles auch erstmal sacken. Viele Fragen kommen jetzt erst.


    Lieben Dank für Deine Bemühungen es mir zu erklären und auseinander zu klabüstern.

  • Liebe Mimi,

    willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Du fragst, was du tun kannst: ich denke, du bist schon gut unterwegs - begleite deinen Mann zum Doc und stelle die Fragen, die er sich vermutlich nicht traut zu fragen. Ich denke, er ist so der Typ, der lieber nicht so viel wissen will um nicht die Ängste zu schüren. Da hat halt jeder seine Art mit dem Thema Krankheit umzugehen. Allerdings ist ein Patient, der nachfragt vielleicht für den Ärzte umbequemer - aber er zwingt den Doc auch zu mehr Aufmerksamkeit und handeln entsprechend der Leitlinien - leider muss man das öfters einfordern, obwohl man es eigentlich ungefragt erwarten darf. Da kannst du deinem Mann eine gute Unterstützung so sein .

    Hilf ihm, sich körperlich zu schonen, achte auf trinkmenge und gute Ernährung - damit tust du schon eine ganze Menge. Für die Angehöigen ist es besonders schwierig - man kann einfach gar nicht soviel tun - einfach dasein , den Kranken aber auch einfach mal in Ruhe lassen - dazwischen das Gleichgewicht zu finden ist ein Tanz auf dem Vulkan.

    Dabei bitte auch an dich selber denken, du wirst deine Kraft auch brauchen! Versuch etwas ruhiger zu werden, ist leicht gesagt - ich weiss!

    Nimm zum doc doch Zettel und Stift mit, notiere vorher deine Fragen und dann seine Antworten, damit in der Aufregung nix verloren geht!

    einstweilen lieben Gruß von Barbara

  • Lieben Dank Barbara,


    ich tanze derzeit auf einem Drahtseil.

    Bei den Kindern war es einfacher... Eine Salbe, eine Tablette und die Welt war wieder in Ordnung. Sie nahmen sie auch anstandslos.


    Mein Mann mosert und nörgelt, wenn ich ihn immer wieder zum Trinken auffordere, das Essen ans Bett bringe oder auf die Einnahme der Schmerzmittel hinweise.


    Ich denke aber es liegt daran, dass er nie wirklich krank war und er das bemuttert werden nicht kennt.


    Mit den Kindern(13 +20 leben beide noch zu hause) habe ich ne Art Zeitplan aufgestellt, da ich leider weiss, dass ich die Kraft brauchen werde. (Vater Lungenkrebs.... meine Mutter war schnell kmpl. fertig) So dass ich Zeit für mich habe.

  • Liebe Mimi,


    dein Mann wird nicht Leitliniengerecht Behandelt!!!


    Hier ein Auszug aus den Leitlinien zur Behandlung und Therapie von Blasenkrebs:


    pt1+cis.jpg


    Wie du siehst, steht unter Punkt 6.15. folgendes:

    Ist keine Zystektomie geplant, soll eine Nachresektion bei Patienten mit nichtmuskelinvasivem Urothelkarzinom der Harnblase mit folgender Konstellation durchgeführt werden:

    • bei Tumoren, bei denen die primäre TUR inkomplett war

    • wenn in der initialen TUR kein Muskel im histopathologischen Präparat nachweisbar war, außer pTa Low Grade

    bei pT1-Tumoren

    bei allen high-grade Tumoren, mit Ausnahme der Patienten mit primärem Carcinoma in situ (pTis)


    Wie du gelesen hast, steht eben in den Leitlinien "soll" und nicht das Wort "kann", daher ist es wirklich erforderlich, dass Ihr auf diese Behandlungsleitlinie pocht und falls man das ablehnt, dann habt ihr

    1. den falschen Urologen

    2. das falsche Krankenhaus


    Man spielt durch die Nichteinhaltung mit dem Leben deines Mannes - dass muss Euch klar werden.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • AndreasW

    Hat den Titel des Themas von „Hilflos als Ehefrau“ zu „Hilflos als Ehefrau - Mann hat pT1+CiS und BCG-Therapie“ geändert.
  • Dieses Thema enthält 24 weitere Beiträge die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.