Ich bin die Neue - Pouch nach pT3 G3

  • Hallo ihr Lieben,

    endlich habe ich den Schritt gewagt und mich hier registriert.

    Nun kurz zu mir :

    Diagnose Urothelkarzinom PT3, sowie Nierentumor links im April 2014

    Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar von Mai bis August 2014

    Dann im September hatte ich eine radikale Zystektomie mit Anlage eines Mainz Pouch 1...

    Bisher lief alles super, aber nun macht mein Pouch Probleme, und ich hoffe auf einen regen Austausch mit euch. Sollte ich noch was vergessen haben, fragt mich ruhig.. Liebe Grüße an alle

  • Seit Wochen läuft Urin aus.. Auch wenn ich grad kathetert hab, dauerts vielleicht a halbe Stunde und dann rinnt's wieder. Es kommt natürlich nit viel, aber grad genug dass ich nass bin, und mich dauernd umziehen muss. Im Krankenhaus war ich schon, musste auch ein Miktionsprotokoll führen, und Ultraschall wurde gemacht, aber es konnte nichts festgestellt werden. Glg

  • Liebe einfach ich,

    sei herzlich willkommen hier bei uns! Schön, dass es dir inzwischen wieder gut geht - zumindest scheint es so. Ich verschiebe dein Thema mal direkt in das Forum zum Pouch.

    Was macht denn dein Pouch für Probleme ? Entzündung, Schwierigkeiten mit dem Zugang .... ?

    Wenn du magst, schreib uns doch ein bisschen zu deinem Weg bis zur Diagnose. Konntest du die Niere behalten oder musste sie auch entfernt werden? Die andere tut hoffentlich gut ihre Arbeit!

    Sei lieb gegrüßt von Barbara


    Nachtrag: unsere Beiträge haben sich überschnitten... nun ist klar: der Ausgang ist undicht... :( ich suche mal, ich glaube Kriecher hatte auch das Problem, hat sich aber lang nicht gemeldet. Kuck mal hier: Klick hier

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo liebe Barbara 😊,

    Danke für Deine lieben Willkommens Worte

    Ich hab im April 2014 durch Zufall die Diagnose Urothelkarzinom bekommen, ich war davor niemals ernsthaft krank, vielleicht mal ein Schnupfen und das war's. Die Niere konnte zum Glück erhalten bleiben, da bin ich schon sehr froh. Leider hab ich mich bis heute nicht vollständig erholt und kann es manchmal immer noch nicht begreifen dass es ist wie es ist. Jetzt is so, dass der Pouch seit Wochen rinnt. Ich war natürlich sofort im KH und bei dem Arzt der mich operiert hat. Es wurde ein Ultraschall gemacht, ein Spülkatheter eingelegt und unter Schall gespült, aber es war nichts fest zu stellen. Ich verzweifle, muss mich ständig umziehen und trau mich nirgends mehr hin weil ich immer nass bin 😩

  • Dann hoffe ich, dass sich jemand von den pouchies meldet, der das Problem kennt ... ansonsten könnte eine Revision OP nötig werden fürchte ich...

    Ich selber habe eine Neoblase und kann dazu nur wenig sagen, ausser was ich bei den pouchies lese.

    Lieben Gruß Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

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