Vorstellung Bodo Jahrgang 1976

bodo · 20. Juli 2018

Hallo,

vorab vielen Dank für all die nützlichen Information die man sich aus diesem Forum ziehen kann.

Ich bin Jahrgang 1976 und Raucher 20-30 Zigaretten am Tag.

Im März 2018 wurde bei mir Blasenkrebs Diagnostiziert und die erste TUR-B erfolgte am 12.3.2018.

Befund: Urothelkarzinom der Harnblase von ca 1,5 cm lateral des rechten Ostiums.

Nachresektion am 15.5.2018 Intravesikal zeigte sich eine narbige Stelle mit papillärer Umgebungsreaktion oberhalb des rechten Ostiums. Kein Anhalt für Residuum oder Rezidiv.

Aufgrund der Nähe zum Harnleiter der von der Niere kommt wurde ein CT empfohlen.

CT Thorax am 30.5.2018

Thorax:

Im Lungenfenster zeigt sich die Lunge regelrecht belüftet. Keine pneumonischen Infiltrate oder Pleuraergüsse. Schwielige Veränderung der Pleura am Lungensegment VI rechts. Kein Hinweis auf chronische oder interstitielle Lungengerüsterkrankung. Kein Anhalt für suspekte intrapulmonale Rundherde, Herz, Trachea, Oesophagus und Schilddrüse ohne Pathologie. Kein Perikarderguss. Keine pathologisch vergrößerten Lymphkonoten thorakal.

Abdomen:

Kein Nachweis freier Luft oder Flüssigkeit im Abdomen und im Becken. Die Leber ist glatt berandet und normal groß, ohne Hinweis auf suspekte Läsionen. Keine Erweiterung der Gallenwege. Gallenblase unauffällig.

Normal große Milz. Pankreas altersentsprechend ohne Gangerweiterung. Zarte Nebenniere beidseitig. Die Nieren normal groß, orthotop und regelrecht kontrastiert. Bis 11mm unregelmäßige Wandverdickung der Harnblase semizirkulär rechts mit Beteiligung des rechten Ostiums und angrenzender perivaskulärer Fettgewebeimbibierung. Keine Ileuszeichen. Keine pathologisch vergrößerte Lymphknoten im Abdomen und im Becken.

Beurteilung: CT-Bild vereinbar mit Harnblasenkarzinom mit Beteiligung der angrenzenden Fettgewebe im ohne Hinweis auf Infiltration in die Prostata. Keine Harnstauung. Kein Anhalt für Lymphknoten oder Fernmetastierung. Somit ergibt sie eine TNM Klassifikation von cT3 N0 M0

Klinischer Verlauf:

Die Vorstellung erfolgte zur weiteren Diagnostik bei makroskopisch großen Harnblasentumor aber histo-pathologischen low grade Befund.

Es ergab sich kein Anhalt auf eine Filiarisierung. Weiterhin stellt sich postoperativ eher eine entzündliche Reaktion, als ein invasives Tumorgeschehen wie im CT beschrieben dar.

Bei Diskrepanz des makroskopischen / postoperativen CT morphologischen Befundes und der Histologie die auf nochmalige Nachfrage eine Muskelinvasion ausschließt empfehlen wir eine Leitliniengerechte vierteljährliche zystoskopische Kontrolle sowie eine CT Kontrolle in 3 Monaten.

Die erste zystoskopische Kontrolle erfolgte am 19.7.2018 mit der Aussage alles gut verheilt, Blasenschleimhaut voll intakt, kleine erkennbare narbige Stelle und kein Anzeichen auf Rezidiv.

MRT kleines Becken noch Ausstehend geplant für 24.7.2018

Aufgrund meines Alters und des nicht gerade kleinen Tumors wurde mir im Krankenhaus gesagt das eine installations Therapie mit mitomycin in Frage kommen würde. Dies wurde von meinem Urologen bei der Tumorkonferenz in größerer Runde besprochen. Anscheinend haben die Ärzte da verschiedene Meinungen. Es senkt ja die Rezidiv Wahrscheinlichkeit meinem Urologen reicht das nicht da ihm Statistiken zum Blasenerhalt und / oder der Überlebenschancen fehlen. Jetzt ist die Entscheidung bei mir und ich soll sie demnächst treffen.

Ich belasse es jetzt erst einmal mit der Vorstellung / Darstellung meines Verlaufs und werde zu einem späterem Zeitpunkt ein paar gezielte Fragen bzgl einer möglichen mitomycin installation stellen.

Vielen Dank und beste Grüße

Bodo

AndreasW · 20. Juli 2018

Erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum Bodo,

das Krankenhaus und dein Urologe haben sämtliche Untersuchungen veranlaßt, dass ist schon einmal vorbildlich und läßt dahingehend nix zu wünschen übrig - und das ist nicht selbstverständlich, auch wenn man dies vielleicht als Betroffener erwarten würde.

Nun zum Befund:

Ein pTa - Tumor ist auf der Blasenscheimwand gewachsen und wird daher noch als oberflächlich wachsende Tumor bezeichnet. In diesem Tumorstadium ist ein Erhalt der Harnblase durchaus möglich und sollte auch versucht werden.

Normal wäre bei einem "low risk" - Tumor nur eine engmaschige Kontrolle ohne eine medikamentöse Therapie. Aber, wenn der Tumor eben recht groß war besteht auch eine höhere Gefahr der "Tumoraussaat" bei der TUR-B, daher kann man durchaus über eine Mitomycin-Theapie nachdenken.

In den leitlinienen zur Therapie und Behandlung von Blasenkrebs ist es auch vorgesehen, sofern der Primär-Tumor größer als 3 cm war.

Nun sollte man sich nicht wegen ein paar Millimeter mehr oder weniger streiten.

Weiterhin muss man beachten, das ein Urothelkrazinom eben eine sehr sehr hohe Rezidivwahrscheinlichkeit hat - Studien sprechen hier von bis zu 70%. Wenn man also Tumorstadium, Tumorgrading, Tumorgröße, Tumorlage und die Rezidivwahrscheinlichkeit betrachtet, so würde ich sagen, dass eine Mitomycintherapie sinnvoll ist.

Zwar verringert sich die Rezidivwahrscheinlichkeit nur um ca. 15 bis 20 % ... aber dann stehen die Chancen 50:50 und nicht mehr 70:30.

Dein Urologe sagt nun: das ihm das nicht ausreicht

Welchen Behandlungsvorschlag hat er denn dann als Alternative gemacht?? Dies würde mich jetzt mal interessieren - vorallem, da ich noch nicht sehe, dass hier BCG angesagt wäre - vorallem, wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen, Verringerung der lebensqualität usw.

Gruß

AndreasW

bodo · 20. Juli 2018

Hi Andreas,

Vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut eine positive Einschätzung über den Bisherigen Verlauf zu hören besonders von einem Betroffenen der sich mit dem Thema schon auseinandersetzen musste.

Deiner Signatur entnehme ich deinen Krankheitsverlauf und wünsche nur das Beste!

Mein Urologe betont die engmaschige Nachsorge. Ihm fehlen langfristige Statistiken der mitomycin Therapie in Hinblick auf Ziele die er als erstrebenswert sieht und das ist eben eine höhere Überlebenschance oder der Blasenerhalt. Ich finde das persönlich vom Ansatz nicht verkehrt denn wäre eine mitomycin Installation in einem rezidiv Fall nicht eh der nächste Schritt?

Über eine Hypothermie mitomycin Therapie hat bis jetzt noch niemand mit mir gesprochen.

Auch kann ich meinem endgültigem Befund des Krankenhauses nicht entnehmen ob nach der TUR B eine Spülung mit mitomycin vorgenommen wurde. Darüber hat mich auch niemand mündlich informiert.

Sie haben zwar die TUR B mit hevix (das ist das Kontrastmittel für Blaulicht oder?) gemacht aber über

Eine Nachsorge blasenspiegelung damit sprach auch niemand.

Das sind so die Dinge dir mir durch den Kopf gehen...

Beste Grüße & schönes Wochenende

AndreasW · 20. Juli 2018

Nun Bodo,

da werde ich mal weiter etwas Licht in das Dunkel bringen.

1. Das vorgehen deines Urologen, kann ich nachvollziehen.

Warum: Wenn man jetzt schon bei einem pTa low risk mit der Mitomycin-Therapie beginnen würde, hätte man frühzeitig eine Patrone verschossen - sofern es zu einem Tumorrezidiv kommt.

Daher kann und das sehen ja die Leitlinien auch so vor, eine Engmaschige Kontrolle ausreichend sein.

Aber:

An diesem Punkt musst du aber dringend mit deinem Urologen sprechen, ob er die Nachsorge nach den S3 Leitlinien macht ... oder nicht?

Zur Erklärung:

Im Herbst 2016 kamen die S3 leitlinien raus - zuvor gab es nur eine Handlungsempfehlung bei Blasenkrebs. In den "neuen Leitlinien" hat sich das Nachsorge-Schema für Patienten mit einem pTa low risk erheblich verschlechtert.

nachsorge pta+pt1.jpg

Achte bitte darauf, das das Nachsorgeintervall und auch die Untersuchungen wie bei einem "intermediate risk" oder besser wie bei einem "high risk" - Tumor durchgeführt werden.

Nur das kann man unter einer engmaschigen Kontrolle verstehen.

Soweit erstmal die Tumornachsorge.

Zitat von bodo

Über eine Hypothermie mitomycin Therapie hat bis jetzt noch niemand mit mir gesprochen.

Hypothermie ist so eine Sache, viele Kliniken darunter auch die Charité in Berlin haben die Synergo-Therapie wieder abgeschaft, da es nicht die Erfolge gebracht hat - die man sich dort erhofte.

Wir mussten in den letzten Monaten häufig die Erfahrung machen, dass die Krankenkassen die Synergo-Therapie ablehnen und die Kostenübernahme verweigern. Dies können und dürfen sie auch, weil eben in den "S3 Leitlinien" dazu steht:

"Die adjuvante intravesikale Mitomycin-C-Behandlung unter mikrowelleninduzierten Hyperthermie Bedingungen ist ein experimentelles Verfahren und soll nur im Rahmen von prospektiven Studien angewendet werden."

Somit ist es eine "kann" Entscheidung der Krankenkassen - aber sie müssen eben die Kosten nicht übernehmen.

Auch wären die nächsten beiden Kliniken, die die Synergo noch anbieten mit Dresden und Gießen doch recht weit von Berlin entfernt.

Zitat von bodo

Auch kann ich meinem endgültigem Befund des Krankenhauses nicht entnehmen ob nach der TUR B eine Spülung mit mitomycin vorgenommen wurde. Darüber hat mich auch niemand mündlich informiert.

Du wurdest ja nach der OP wieder auf das Zimmer gebracht und du warst da schon Angeschlossen an die Blasenspülung mit der Kochsalzlösung. Hat man diese mal für 2 Stunden unterbrochen und Dir etwas über den Katheter in die Blase gegeben??

Falls nein - hast du keine Frühinstillation bekommen.

Gruß

AndreasW

bodo · 21. Juli 2018

Danke Andreas!

Ich habe bei meinem jetzigen Urologen ein gutes Gefühl! Ich habe schon ein Wechsel hinter mir und

derjetzige war im Krankenhaus in der meine TUR B gemacht wurde und ist dann in eine Gemeinschaftpraxis. Er wurde mir indirekt im Krankenhaus empfohlen. Ich musste etwas Druck machen aber nachdem ich mich deutlich negativ über meinen ersten Urologen im Krankenhaus geäußert habe war das kein Problem mehr.

Nach meiner ersten Nachsorge Spiegelung mit einem flexiblen Endoskop frage ich mich jetzt wie sich mein erster Urologe mit seinem starren stahlknochen vernünftig in der Blase umschauen kann...

Zusammen mit deiner Liste kann ich nun entnehmen das mein jetziger Urologe mit den Worten engmaschiger Nachsorge das tatsächlich auch so meint. Den in 3 Monaten soll ich zur zweiten Nachsorge Spiegelung.

Ein paar Fragen hätte ich

1. Was bedeutet Bildgebung in der Liste?

2. Kann man die mitomycin Therapie nur einmal machen?

3. Was wäre der Ansatz wenn es nach der Therapie zu einem rezidiv kommt?

Nach meiner TUR B kam ich natürlich in den Genuss einer entspannenden Blasenspülung, kann mich aber nicht erinnern das die noch etwas anderes angeschlossen haben. Die haben nur den Riesen 5liter Sack gewechselt. Ich habe die Assistenzärztin angeschrieben und um Aufklärung gebeten. Auch bin ich Dienstag wieder dort und werde berichten.

Beste Grüße Und vielen Dank

Eisern26 · 21. Juli 2018

Hallo Bodo,

1. Was bedeutet Bildgebung in der Liste?

- In erster Linie Ultraschall und CT, dies passiert (Ultraschall) bei uns bei jedem Spiegelungstermin dazu! Hier wird z.b. Die Niere angeschaut um einen Harnstau zu erkennen!

2. Kann man die mitomycin Therapie nur einmal machen?

Jaein, nach der ersten TurB sollte die Frühinstalation ein muss sein, bei der Nachresektion verlassen sich die Ärzte aus meiner Sicht auf ihr Gefühl! Wenn sie der Meinung sind da war nichts mehr, gibts keine weitere Frühinstalation! Kostet ja Geld 😳

Im Anschluss findet (je nach Befund) eine Behandlung mit Mito statt, bei uns waren es 8 wöchentliche Behandlungen danach 2 Jahre monatlich!

Sollte sich in der Zeit ein Rezidiv bilden geht man oft von einem

Therapieversagen aus, aber hier ist es auch wichtig wann sich das Rezidiv bildet! Man hofft natürlich auf nie!

Es entscheidet dann das tumorboard ob dann ein anderes Mittel gewählt werden muss, oder ob man von 20mg Mito auf 40mg geht! Das ist aber von Fall zu Fall zu betrachten!

3. Was wäre der Ansatz wenn es nach der Therapie zu einem rezidiv kommt?

Siehe 2. von Fall zu Fall zu betrachten, wann taucht es auf, was sagt der Pathologe zur Aggressivität des Rezidivs.... Positiv denken und hoffen das du kuriert bist, aber unbedingt sämtliche Nachsorgeterminen einhalten!

Gruß aus dem Soeckgürtel!

PS: Wir sind bei weitem keine Profis, sollte irgendwo Quatsch dabei gewesen sein, wird Andreas mich korrigieren! Als unsere Behandlung begonnen hat, gab es die S3Leitlinie noch nicht!

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