Blasenerhaltende Therapie oder Zystektomie bei Rezidiv pTis ?

Mauerblume · 28. Juli 2018

Hallo liebe Mitglieder der Online-Selbsthilfegruppe,

hier eine kurze Vorstellung als Neuankömmling in der Gruppe in der Hoffnung durch Austausch mit Euch Hilfe zu bekommen:

mein Mann, Jahrgang 43, hat im Sommer 2015 die Diagnose Blasenkrebs bekommen.

Nach einer TUR wurde an der linken Seitenwand und Hinterwand der Blase ein relativ großer Tumor der Klassifikation pTa high grade festgestellt.

Die Nachresektion sechs Wochen später ergab an der gleichen Stelle ein pTis.

Die dritte Nachresektion weitere zwei Monate später ergab kein Anhalt für maligne Zellen.

Mein Mann unterzog sich dann über einen Zeitraum von etwa einem Jahr, vielleicht knapp darüber, einer BCG-Therapie.

In Absprache mit seinem Urologen stellte er die Therapie dann ein, weil er unter den Nebenwirkungen (anhaltende Schmerzen beim Harnlassen, Harndrang, Blut im Urin und eine längere Phase mit starkem Fieber, Prostatitis) nicht ertrug und das Gefühl hatte, seiner Gesundheit nichts gutes zu tun.

Im Juni diesen Jahres wurde dann in der regelmäßigen dreimonatigen Blasenspiegelung eine Rötung und Verdickung festgestellt, wir gehen davon aus, an dem gleichen Ort des Tumors der Erstdiagnose.

In einer TUR im Juli diesen Jahres wurde erneut pTis festgestellt.

Der Operateur rät nunmehr zur radikalen Zystoprostatovesikulektomie. Der behandelnde niedergelasssene Urologe sieht nicht ganz so dringenden Handlungsbedarf. Es ist jetzt gerade erneut mit dem ersten Zyklus einer BCG-Behandlung begonnen worden. Ende September soll ein Blasenmapping durchgeführt werden und gleichzeitig sollen auch die oberen Harnwege untersucht werden.

Mein Mann ist in einem sehr guten Allgemeinzustand und sehr sportlich. Seine Lebensweise ist sehr jung, zumal ich mehr als zwanzig Jahre jünger bin. Eine Operation würde er sicherlich vom Fitnessgrad gut überstehen.

Trotzdem wissen wir nicht so genau, was jetzt zu tun ist. Sollte mein Mann sich so schnell wie möglich die Blase herausnehmen lassen wegen der Risikofaktoren (TaG3 + Cis, Rezidiv, Ersttumor recht groß, BCG-Therapie-Versagen ?) oder soll er nochmal BCG versuchen ? Besonders ich bin in großer Sorge, dass ein weiteres Zuwarten mit einer Blasenentfernung der falsche Weg ist.

Wer von Euch ist oder war vielleicht in einer gleichen Situation und kann von Erfahrungen berichten ?

Wer kann sonst Informationen beitragen, die uns bei der Entscheidung über das weitere Vorgehen helfen ?

Viele Grüße

von Mauerblume

**bar65** · 28. Juli 2018

Liebe Mauerblume,

sei herzlich willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Gleich zum Thema: auch mein Cis hat sich dem Bcg leider widersetzt. In Anbetracht meines Alters (vor 3 Jahren war ich 50) habe ich mich nachdem direkt nach dem Initialzyklus (6xbcg) wieder beim Mapping Cis gefunden wurde, zur zystektomie entschieden. Mir war das Risiko einfach zu groß, zumal die Zellteilung je jünger man ist umso fixer vonstatten geht. Ich habe es bis heute nicht bereut ..ich kann mit Neoblase alles wieder tun wie vorher (außer im Wald pinkeln) es gab Hochs und Tiefs aber nun im3. Jahr ist alles gut, hier meine Op - Geschichte: Barbaras Geschichte. Aktuell schlägt sich hier im Forum anjazeta mit derselben Situation herum. Bestimmt wird sie sich melden. Fragt, was immer ihr wissen möchtet - wir versuchen euch zu helfen! Lieben Gruß Einstweilen von Barbara

**wolfgangm** · 28. Juli 2018

Moin Mauerblume und zunächst liebe Grüße in die Nachbarstadt. Es ist nicht immer leicht, den richtigen Weg zu empfehlen. Allerdings fürchte ich, mit der andauernden Instillationstherapie wird sich Dein Mann sehr viel Lebensqualität rauben und nie sicher sein ob es erfolgreich ist. Ich würde mich an dieser Stelle eher an den Gedanken einer Zystektomie annähern um damit dem Krebs einen Tritt in den Hintern zu geben und mein Leben wieder normal zu gestalten.

Gruß Wolfgang

AndreasW · 28. Juli 2018

Liebe Mauerblume,

zunächst erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.

Ich möchte ohne großartig herum zu reden gleich auf den Punkt kommen - unser Immunsystem verfügt über ein sehr sehr gutes Gedächtnis, daher werden die BCG-Typischen Nebenwirkungen, sich sehr bald einstellen - denn das Immunsystem kennt die BCG-Bakterien schon und weiss sich zu wehren.

Somit muss sich das Immunsystem nicht neu auf ein unbekanntes Bakterium einstellen - sodass nach einem Therapieabbruch und einer späteren Weiterbehandlung die Nebenwirkungen schon zu beginn deutlich auftreten werden.

Ob es für die Lebensqualität deines Mannes gut ist, diese Therapie wieder zu beginnen, darf sehr wahrscheinlich bezweifelt werden. Denn die Nebenwirkungen, die zu dem ersten Therapieabbruch geführt haben, diese Nebenwirkungen werden wieder auftreten.

Ich selbst kenne dies auch sehr gut, im Jahr 2014 hatte ich meine erste BCG-Therapie, die aber abgebrochen werden musste, da das Medikament nicht mehr verfügbar war - seit 2 Jahren bin ich wieder in der BCG-Therapie und die Nebenwirkungen sind nochmals deutlich "schwerer geworden" und dauern auch länger an.

Solltet ihr euch gegen eine BCG-Therapie entscheiden, so bleiben vier Möglichkeiten:

1. engmaschige Kontrolle und sobald wieder ein Tumorverdacht vorhanden ist, eine TUR-B

2. eine Instillationstherapie mit Mitomycin, mit der man zumindest versuchen kann, das auftreten neuer Rezidive etwas zu verlangsamen

3. eine Therapie mit Immucothel, leider ist dieses Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen, kann aber über die Niederlande und Österreich, wo es eine Zulassung hat, bezogen werden.

Leider kennen viele Urologen dieses Medikament noch nicht und müssen erst mit der Nase darauf gestoßen werden, im allgemeinen soll immucothel ähnlich effektiv sein, wie BCG, bei deutlich weniger Nebenwirkungen - daher sprecht Euren Urlogen gezielt darauf an und gebt ihm selbst Info-Material dazu:

Immucothel®

https://biosyn.at/produkte/arzneimittel/immucothelr/

4. diese Option, wäre eine Harnblasenentfernung

Gruß

AndreasW

anjazeta · 28. Juli 2018

Liebe Mauerblume,

Willkommen hier im Forum.

Wie Barbara schon schrieb, stecke ich zur Zeit in einer ähnlichen Situation wie dein Mann. Ich hatte insgesamt 8 BCG-Behandlungen und Nummer 8 hat wirklich eingeschlagen. Das war am 24. Mai und ich habe weiterhin täglich Beschwerden mit Schmerzen die mal mahlend und mal stechend und brennend sind und ca 30 Toilettenbesuchen am Tag. Auch das Wasserlassen kann sehr weh tun, vor allem wenn noch Blasenkrämpfe dazukommen. So geht es mir nun schon seit ca einem Jahr, denn auch mein Krebs (vor allem Cis) verursachte solche Beschwerden. Mit BCG kam ich also vom Regen in die Traufe und der Krebs ist auch noch nicht besiegt. Das ist wirklich kein Leben mehr und mein gesamtes Umfeld leidet mit.

Ich bin also heilfroh, dass diese Woche endlich die Entscheidung zur Zystektomie gefällt wurde und hoffe, dass die Steine jetzt ins Rollen kommen. Naturlich habe ich Angst vor einer so grossen Operation aber ich hoffe, dass ich diese Beschwerden samt Krebs dann los bin.

Das war die Kurzfassung. Die lange Version könnt ihr hier und hier nachlesen. Ich hoffe, es hilft euch etwas bei der Entscheidungsfindung.

Liebe Gruesse

Anja

Mauerblume · 30. Juli 2018

Hallo liebe Mitbetroffene, hallo Anja, Barbara, Wolfgang und Andreas,

danke für Eure schnellen und weiterführenden Antworten. Toll, dass es hier diesen ernsthaften, sehr sachlichen und offenen Austausch gibt.

Mein Mann hat bislang bei seiner vergangenen BCG-Therapie 2015/2016 zwar unangenehme, aber nicht derart schwere Nebenwirkungen vom BCG gehabt, wie von Euch teilweise geschildert. Er hattte jetzt gerade wieder die erste Verabreichung von BCG am 27.07. Diese hat er mit einem Tag Fieber und jetzt schon wieder stark nachlassenden Beschwerden beim Harnlassen ganz gut überstanden. Es folgen jetzt wöchentlich fünf weitere Verabreichungen.

Der Abbruch der BCG-Therapie folgte bei mittleren Beschwerden aus der Haltung meines Mannes, dass er der Blase mehr schaden werde als ihr nützen. Ich war bei dem damaligen Gespräch mit dem Urologen dabei. Dieser sagte, die Entscheidung meines Mannes sei mit Blick auf den Aspekt Lebensqualität akzeptabel. Ich denke, dass die BCG-Therapie 2015/2016 (knapp über ein Jahr) häufiger mal in Absprache mit dem Urologen durch größere Abstände abgemildert wurde. Die Frage dabei ist allerdings die Wirksamkeit der Therapie. Ich hätte mir da etwas intensivere Überlegungen zusammen mit dem Urologen gewünscht.

Unser Problem: Für mein Mann ist die Entscheidung für eine Zystektomie sehr schwer, weil er unter dem BCG bislang nicht so leidet, sondern allein aus Risikoerwägungen entscheiden muss und er ist jemand, der die grundsätzlich positive Eigenschaft hat, dass er sehr im Moment lebt.

Wir wollen deshalb mehr über Risiko und Chancen einer fortgesetzten blasenerhaltenden Therapie wissen.

Kennt Ihr eigentlich Erfahrungsberichte von Betroffenen, die mit BCG TCis dauerhaft überwunden haben, also drei, fünf oder mehr Jahre kein Rezidiv hatten ? Lieber Andreas, Du hattest zwar kein TCis, aber einmal high grade und dann wieder G 1. Klingt nach Erfolg mit BCG-Behandlung. Was wurde Dir nach dem Rezidiv high grade empfohlen ?

Was wurde Euch damals bei der Erstdiagnose Cis zur Überwachungsmöglichkeit dieses Tumors gesagt ?

Wir haben von zwei Ärzten die klare Indikation einer Zystotektomie (inkl. Entfernung Prostata) mitgeteilt bekommen, weil mein Mann ein hohes Rezidiv- und Progressionsrisiko habe. Habt Ihr auch jeweils sofort nach der Diagnose Cis diese Empfehlung bekommen ? Oder liegt es daran, dass mein Mann bei der Erstdiagnose ein Ta G3 mit darunterliegendem Cis hatte ?

Wir möchten so fundiert, wie möglich, das Risiko einschätzen können.

Am 6.08. haben wir nochmals ein Zweitmeinungsgespräch.

Dir liebe Anja wünsche ich alles Gute bei Deiner Operation !

Mit besten Grüßen und in der Hoffnung auf weiteren Dialog und offene Antworten !

Mauerblume

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