Neoblase - Cis Rezidiv Harnleiter/Nierenkelch

  • Grüß Gott zusammen,


    schon öfter habe ich in euerem Forum nachgelesen, und wertvolle Information bekommen, Danke!

    Ich will Euch nicht mit meiner Odyssee bis zur Diagnosefindung nerven. Hier der aktuelle Stand:

    6/2015 radikale Zystektomie (LMU Großhadern) postoperative Tumorklassifikation

    ypT1,ypN0 (0/1 LK), LO, Pn0, G3 R0 für das invasive Karzinom, R1 für winzige in- situ-Ausläufer (Absetzungsrand links distal).

    Zunächst schien alles super, Miktion war vorbildlich und ich war kontinent Tag und Nacht. Nach ca. 3 Monaten war ich hyperkontinent und auf Selbstkatheterisierung angewiesen, damit habe ich mich arrangiert und es ging. Inzwischen muss ich an guten Tagen nur noch 2 Mal zum Katheter greifen. Seit 2015 alle drei Monate Spülzytologie mit Fluoreszenz-insitu-Hybridisierung (FISCH) Pathologie Uni Aachen. Die Ergebnisse des linken Harnleiters und der linken Niere sprangen zwischen zweifelhaft, negativ, und positiv hin und her. Im Februar, April, Juni und Juli wurden zur FISH zusätzlich Biopsien im linken Harnleiter und linke Niere gemacht und in Aachen ein histologisches Gutachten erstellt.


    1. Biopsien und FISH: positiv; 2. Biopsie: negativ, FISH: zweifelhaft (Entzündung?) 3. nur FISH: negativ 4. Biopsie: positiv FIHS: positiv. Aktuelles Histologisches/Zytologisches Gutachten vom 1.8.18.:

    "(Harnleiter links distall) Unterstützt durch die Immunhistochemie "dringender Verdacht auf einen kleinen Herd eines Carcinoma in situ des Urothels" ;

    Niere: untere Kelchgruppe links: winziger Herd eines Strome-Inaktiven Urotelkarzinoms, high-grade bei luminösem Carcinoma in situ des Urothels.;UICC-Klassifikation pTis. Zunächst wollten die Ärzte ein weitere Untersuchung anstreben, Prof. Karl von der Urologie hat dann nochmals ein Tumorboard entscheiden lassen, und nun hat man mir angeraten die linke Niere samt Harnleiter zu entfernen. Die OP soll am 22.08.18 in Großhadern sein. Gestern am 17.08.18 wurde noch eine Nierenfunktionszitigraphie gemacht (Ergebnis steht aus), weil ich sicher sein will, dass die rechte Niere das dann auch packt. Es wurde aber auch die Möglichkeit des Laserns diskutiert, aber Prof. Karl meinte, mit einer radikalen Nephrektomie wären wir auf der sichereren Seite. Die Nierenwerte sind gut.


    Hat jemand hier im Forum ähnliche Erfahrung?

    Für eine Rückmeldung wäre ich dankbar.


    Liebe Grüsse Lioba


    P.s. Es wurde mir auch eine Zweitmeinung angeboten.

  • bar65

    Hat den Titel des Themas von „Neoblase Cis Rezidiv“ zu „Neoblase - Cis Rezidiv Harnleiter/Nierenkelch“ geändert.
  • Liebe Lioba Lioba,

    herzlich willkommen - auch wenn der Anlass bescheiden ist. Leider (oder eher zum Glück) haben wir solch einen Fall hier im Forum nicht vertreten, wo eine Niere und Harnleiter mehr oder weniger auf (dringenden) Verdacht entfernt wurde. Allerdings wurde @Karlas Mann letztes Jahr wegen eines Rezidivs T1 eine Niere entfernt, er hat aber m.E. die Blase noch . Hier ein Link zu ihrem Thema: Karlas Thema. Sie wird sich bestimmt melden.

    Ansonsten liest sich inkl. des katheterns deine Geschichte sehr ähnlich meiner .... was ich gut finde, dass und wie eng man dich weiter überwacht hat. Sicher ist das psychisch sehr anstrengend, aber andererseits auch beruhigend? Erstaunlich finde ich, dass man in der Neoblase seitengetrennt Spülzytologien hinbekommt, bei mir (und anderen Neoblasen hier) findet man bei Spiegelungen gar nicht mehr die Harnleitermündungen in die Blase.

    Weiterhin gibt es einige Mitglieder die schon direkt oder auch nach der zystektomie eine Niere verloren haben wegen Funktionsverlust und /oder massiven Infektionen. Zuletzt - in diesem Jahr- war wolfgangm betroffen, auch g.dezember hat leider nur noch eine Niere. Soweit bekannt geht es beiden gut, Wolfgang hat nur auch aktuell anderweitig (Unfall beim Radfahrer) eine Pechsträhne.

    Auch wenn deine Frage hier so noch nicht vorgekommen ist, bleib gern bei uns und frag dennoch alles was dich bewegt - wir versuchen zu helfen! Bitte schreib auch gern weiter, wie es dir ergeht - wir sind eine lernende Gemeinschaft und dem Nächsten kann dann vielleicht schon mit deiner Hilfe geholfen werden...

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Lioba,


    wenn es sich tatsächlich um einen Tumor im Harnleiter handelt, muss der Harnleiter und die Niere entfernt werden. Man kann durch den kelchartigen Aufbau der Niere nicht wirklich überall hinein sehen. Die Niere sieht, vereinfacht gesagt, aus wie ein Schwamm. Deshalb wäre das Risiko zu hoch, dass bei CT; MRT oder Spiegelung etwas übersehen wird. So hat man das damals meinem Mann erklärt.


    Man kann gut mit nur einer Niere leben. Die verbleibende übernimmt die Aufgabe der anderen Niere mit. Dadurch ist es möglich, dass sich die verbliebene Niere, nach einiger Zeit, etwas vergrößert. Das ist nicht schlimm und ein Zeichen, dass sie sich den veränderten Gegebenheiten angepasst hat.


    Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne kontaktieren.


    Viele Grüße

    KarLa


    Nachtrag: Herzlich willkommen im Forum. Das habe ich vor lauter, lauter ganz vergessen.

  • Liebe Lioba,

    auch von mir ein herzliches Willkommen, mich würde sehr interessieren ob du die Möglichkeit zur Zweitmeinung genutzt hast.

    Wo und was ist evtl. anderst beurteilt worden ?

    Da nun die Op schon in 3 Tagen statt findet, sag ich mal toi toi toi und wünsche dir ein gutes Gelingen. Wie Barbara schon sagte, es würde uns freuen, wenn wir weiter von dir hören und du mit deinen gemachten Erfahrungen wärst eine Bereicherung fürs Forum.

    Liebe Grüße, Ricka :thumbup:


  • Liebe Barbara, liebe Ricka, liebe Karla,


    vielen Dank für Eure schnelle und liebe Antwort. Da ich auch schon öfter starke Entzündungen der Nieren hatte und einmal wegen eine drohenden Sepsis stationär behandelt wurde,

    sind meine Bedenken bezüglich "Leben mit einer Niere" berechtigt. Aber ihr habt recht, ich hab keine Alternative, das meinen auch die Ärzte im Klinikum Großhadern. Eure Antworten machen einerseits Mut und andererseits fühlt man sich nicht so ganz allein.


    Barbara, auch bei mir hat man öfter nach der Einmündung in den rechte Harnleiter gesucht, zweimal nicht gefunden, links immer (?!).

    Wie lange hast du deine Neoblase? Wegen der Nachsorge; ja das Klinikum ist da stark hinterher und ich bin dort bekannt wie ein bunter Hund.


    Karla, fast genauso hat mir das Prof. Karl erklärt, er hat auch die Neoblase bei mit angelegt und ich wollte mich nur von ihm operieren lassen, aber er ist den ganzen August im Urlaub und meinte, Prof. Stief würde das sehr gut machen und ich sollte das Ganze nicht in die Länge ziehen, damit nichts "explodiert".

    Wie lange ist das bei deinem Mann her mit der Nieren OP? Bei mir will man die OP über eine Bauchschnitt, wegen evtl. Verwachsungen der vorherigen OP's machen. Wenn sich durch die N.-Zintigraphie nichts gravierendes ergibt, bleibt es bei dem OP Termin 22.8.18.


    Ricka, die Möglichkeit der Zweitmeinung habe ich nicht ausgeschöpft (zeitl. Problem). Prof Karl hat mir seine Empfehlung zur sofortigen OP gegeben, und mir das Angebot zur Zweitmeinung gemacht. Da er Leiter des Zweitmeinungszentums ist, und er sehr verantwortlich mit mir umgeht, sich mit mehreren Fachkollegen danach noch besprochen hat, habe ich seiner Meinung vertraut. Am Freitag, den 10.08.18 abends vor seinem Urlaub, hat er mich noch angerufen und mir Mut zugesprochen, auch noch veranlasst dass ich diese Zintigraphie noch kriege. Im Klinikum wurde ein Konzil deshalb einberufen und alle haben die Nephrektomie als Mittel der 1. Wahl bestätigt.

    Bei der 1. OP wurde der Fehler des langen Wartens gemacht, vielleicht ist der aktuelle Zustand auch deshalb entstanden. Ich habe daraus gelernt!


    Euch drei nochmals vielen Dank, noch einen schönen Sonntag und drückt mir die Daumen.


    Liebste Grüße

    Lioba

  • Liebe Lioba,

    ich habe nichts gegen den Prof.Karl und auch nichts gegen Prof.Stief. Da bist du in 1a Händen.:)

    Man sieht an den Bemühungen, dass sie wirklich überlegen was zu tun ist und wie es am Besten geht.

    Vertrauen, das ist eine Grundvoraussetzung für solche Eingriffe. Und ich bin überzeugt du wirst nicht enttäuscht.

    Mein Mann wurde auf Station Prof. Gschwend,Rechts der Isar operiert, der war auch im Urlaub und es übernahm der heutige Prof.Kübler zZt. in Würzburg an der Uniklinik. Da war's auch eilig.


    Wir wünschen dir auf alle Fälle alles alles Gute für eine erfolgreiche Op:thumbup:


    Liebe Grüße, Ricka

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