High-Grade und BCG

  • Hallo, ich bin Rolf, 65 Jahre alt, und habe Fragen zur BCG-Therapie.

    Im Dezember 2016 wurden bei mir, bei einer Routineuntersuchung, „Spuren von Blut“ im Urin festgestellt.

    Im Ultraschall und bei einer Blasenspiegelung war zu sehen, da ist was.

    Im Januar dann in der Uni-Klinik Mainz TUR-B, mit dem Ergebnis pT1, G2-3, high grade.

    Es wurde empfohlen, die Blase zu entfernen. Man könne aber auch eine Art Chemo machen.

    In 6 Wochen müsse eine Nachresektion gemacht werden.

    Peng!

    Ich habe mich dann mit meinem Urologen besprochen und ein wenig im Internet geschaut.

    Blase weg war für meinen Arzt keine Option, BCG-Therapie war angesagt.

    Im Internet las ich von Untersuchung unter PDD. Die Uni Mainz bot dies nicht an. Mein Urologe sagte, das wäre überflüssig. Ein guter Operateur würde sehen ob was da ist oder nicht.

    Ich habe dann bei der Urologie der Uni Heidelberg um einen Termin für das Einholen einer Zweitmeinung nachgefragt. Bekommen habe ich einen Termin zur Prostata-Stanzbiopsie.

    Den Termin hab ich nicht wahrgenommen. Heidelberg war gestorben.

    Ich habe dann erfahren, dass in der Asklepios Klinik in Wiesbaden diese Behandlung mit PDD durchgeführt wird, und dort wurde im April 2017 die Nachresektion durchgeführt. Ohne Befund.

    Ich hatte in der Zwischenzeit mit mehreren Urologen gesprochen. Von Heidelberg wurde abgeraten.

    Nach den ersten 6 BCG-Behandlungen, die ich gut vertragen habe, habe ich dann den Urologen gewechselt, und bin nach Wiesbaden, zu Dr. Hettmer , gegangen, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle.

    Die weiteren Spiegelungen, bis jetzt vier Stück, und die BCG-Behandlungen habe ich dort machen lassen. Die Spiegelungen waren bis jetzt ohne Befund.

    Die Nebenwirkungen der BCG-Therapie wurden immer „deutlicher“.

    Nachdem das erste Jahr BCG um war habe ich mich gefreut, dass die Instillationen jetzt im Sechsmonatsrhytmus weitergemacht werden.

    Dr. Hettmer will es aber im Dreimonatsrhytmus weitermachen, wegen high- grade.

    Ich habe mitgemacht, und diese drei Behandlungen waren heftig. Die letzte war Anfang Juni 2018.

    Ich hatte Schmerzen, Krämpfe, dass mir manchmal fast die Luft wegblieb und ich kaum gehen konnte. Von der Lauferei Richtung Toilette spreche ich gar nicht.

    Bei der Spiegelung Mitte August wurde eine heftige Entzündung in der Blase festgestellt.

    Schmerzmittel, Novalginsulfon und Tramadol 100 helfen überhaupt nicht. Das Novalgin bewirkt lediglich, dass sich die Pausen zwischen den Toilettengängen verlängern.

    Dr. Hettmer will nun mit der BCG-Therapie fortfahren. Ich bin da wenig begeistert von, da sich so ganz langsam eine Besserung der Beschwerden einstellt, und mir lieber wäre, wenn sich meine Blase erst einmal etwas beruhigen würde.

    Ich habe kommende Woche einen Termin bei Dr. Hettmer und muss auch sagen, dass ich wegen der immer noch bestehenden Beschwerden in den letzten beiden Wochen noch nicht mit ihm gesprochen habe.

    Meine Frage ist jetzt, ob jemand Erfahrung mit dieser Form der Therapie hat. Ist es üblich, bei high grade so zu verfahren?


    Grüße

    Rolf

  • Hallo @RoLi , hallo Rolf,


    willkommen bei uns im "Club", wenn der Grund auch kein erfreulicher ist!

    Fühl dich wohl bei uns und habe keine Scheu, deine Fragen zu stellen.

    Zur BCG-Therapie wird sich sicher noch unser Experte AndreasW melden und

    dir ausführlich Auskunft geben.

    Was ich an deiner Geschichte nicht verstehe ist, dass der Urologe trotz Blasenentzündung

    mit der BCG-Therapie weitermachen will. Ich dachte, das geht nicht und wurde bei mir

    auch während einer Entzündung verschoben...

    Ich hoffe, mein Namensvetter klärt mich auch auf....



    lg andreas


    ps: Bei High Grade Tumoren ist BCG eigentlich das Mittel der Wahl.

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Nun Rolf,


    Warum dein Dr. Hettmer mit der BCG-Therapie im 3-Monats-Zyklus weiter machen will, erschließt sich mir überhaupt nicht. Denn letztlich kann mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit dadurch deine Blase so geschädigt werden, dass es trotz des versuches der Blasenerhaltenden Therapie mit BCG zu derartigen dauerhaften Nebenwirkungen kommt (Schrumpfblase usw.) - dass dann doch die Harnblase entfernt werden muss.


    Schon wenn einige Ärzte eine Wiederholung der Initialtherapie durchführen, ist dies für die Blase schon eine enorme Tortur - aber teilweise nachvollziehbar.

    Was aber dein Urologe da durchführen will, ist ehr schon eine "vorsätzliche Körperverletzung" - denn nicht umsonst gibt es eben bei der BCG-Therapie ein Instillationsschema das wie folgt aussieht:


    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 . In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Einen schönen Guten Morgen, und Danke für die Antworten.

    Ihr habt mich darin bestärkt, bei meinem morgigen Termin auf das Einhalten des vorgesehenen Behandlungsschemas zu bestehen.

    Der Arzt will, wie gesagt, wegen high grade einen anderen Rhytmus fahren.

    Heidelberg hat etwas mit Vetrauen zu tun. Ich hatte meine sämtlichen Unterlagen die Krankheit betreffend dort hin geschickt, und einen festen Termin für einen Eingriff bekommen, der zuvor nie Thema war.

    Ich wollte die Sache telefonisch klären und kam bis zu einer netten Dame in der Verwaltung. Während unseres Gesprächs hielt sie mehrmals Rücksprache mit einem Arzt, der auf dem Eingriff bestand. Ich kam mir vor, als würde ich Stille Post spielen. Ich hatte nicht den Eindruck, als habe sich jemand meine Unterlagen angeschaut.

    Einen schönen Sonntag noch.

    Rolf