Hallo, ich möchte mich in diesem Forum vorstellen.
Mein Name ist Sandra, ich bin zwar selbst nicht betroffen, aber mein Partner ist es. Vor ca 3 Wochen begann es mit einer Dysurie, wobei er ein Koagel absetzte.
Einige Tage später stellte er sich beim Nephrologen vor, da sein Kreatitin erhöht war erhöht war.
Das Ursprungsproblem ist eine schwere Autoimmunerkrankung Panarteritis nodosa, die erstmalig 98 auftrat, ein Rezidiv 2010 mit einer Hypertonie von 280/140..
Niereninfarkte, Rechtsherzinsduffizienz etc...seine Nierenfunktion liegt bei 30% und 50% auf der anderen Seite. Er war dem Tod sehr nah.
Behandlung mit Hypertensiva, hohe Cortisongaben über 2 Jahre, was zu einem Cushing und einer Hüftkopfnekrose führte, die mit einer TEP behandelt wurde.
Um die Autoimmunerkrankung in Griff zu bekommen, müsste er CYCLOPHOSPHAMID einnehmen...ganze 2 Jahre. Dieses Mittel wirkt blasenkarzenogen.
Um seine Erkrankung zu kontrollieren, macht er alle 2 Wochen ein Blutbild wegen des Krea und CRP. Nun, dann dieser Besuch beim Nephrologen, der die Blase schallte und was sah. Einige Tage später Vorstellung bei der Urologin, die bei einem Kollegen eine Zystoskopie unter Narkose vereinbaren wollte, Dieser Arzt war aber soooo unsympathisch, dass wir entschieden, es dort nicht machen zu lassen.
Abends dann ein MRT, mit der schrecklichen Diagnose muskelinvasiver Harnblasentumor bis zum Beckenrand. Die oberen LK‘ s wohl frei. Ein PET Ct wurde noch nicht gemacht, auch keine Zystoskopie, daher kann ich zum Grading nichts schreiben.. Trotz allem wird es ja auf Chemotherapie ( Cisplatin wird nicht möglich sein aufgrund der Niereninsuffizienz ) und Neoblase hinauslaufen...
Mein Partner ist selbst Arzt und hat dieser Op schon beigewohnt, muss ja wohl einer Ausschlachtung ähneln😞 Was soll ich sagen....ich bin fürchterlich unglücklich, liebe diesen Mann so sehr und habe wahnsinnige Angst um sein Leben um das, was danach kommt etc...die Folgen dieser Op sind ja auch nicht gerade schön..dazu auch eine Frage , bei wem hat es nervenerhaltend funktioniert?
Wir wohnen in Wiesbaden, vom Gefühl her möchte er gerne in der Umgebung bleiben. Wir hatten erst einen Termin in der HSK Dr. Kleinschmidt, hatten aber kein gutes Gefühl dabei.
Meine Mutter verstarb an einem Mamma Ca vor 12 Jahren, sie war stationär! 6 Wochen dort bis man die Diagnose hatte.. Mein Partner hat seinen Facharzt dort gemacht und kennt auch die Oberflächlichkeit dieser Klinik.
Kommenden Dienstag hat er einen Termin in der Uniklinik Mainz bei Dr. Tsaur, dieser wurde ihm empfohlen, da er dem Freund eines Bekannten eine Neoblase gemacht hat.
Ich recherchiere seit der Diagnose das ganze Internet durch ( fühle mich gerade so von der Vergangeheit eingeholt mit der Krankheit meiner Mutter ) und bin mehrmals auf Prof Michel, Mannheim gestoßen. Eine Mitarbeiterin der Klinik Marburg, wo ich wegen der innovativen Ionentherapie anrief ( die ja leider beim Harnblasen CA nicht angewendet wird ) sagte mir, gehen sie zu Prof Michel, mit dem habe ich Jahre zusammengearbeitet, der ist top.
Tja, völlig durcheinander und voller Angst... Wir haben noch so viel vor, ich 49, er 54, nach gescheiterten Ehen haben wir uns gefunden und es fühlte sich alles so gut an..
Das Schicksal ist ein mieser Verräter. Aber das kennt Ihr bestimmt alle.
Liebe Grüße