Sama - Partner mit muskelinvasivem neuroendokrinem Tumor

  • Hallo, ich möchte mich in diesem Forum vorstellen.

    Mein Name ist Sandra, ich bin zwar selbst nicht betroffen, aber mein Partner ist es. Vor ca 3 Wochen begann es mit einer Dysurie, wobei er ein Koagel absetzte.

    Einige Tage später stellte er sich beim Nephrologen vor, da sein Kreatitin erhöht war erhöht war.


    Das Ursprungsproblem ist eine schwere Autoimmunerkrankung Panarteritis nodosa, die erstmalig 98 auftrat, ein Rezidiv 2010 mit einer Hypertonie von 280/140..

    Niereninfarkte, Rechtsherzinsduffizienz etc...seine Nierenfunktion liegt bei 30% und 50% auf der anderen Seite. Er war dem Tod sehr nah.


    Behandlung mit Hypertensiva, hohe Cortisongaben über 2 Jahre, was zu einem Cushing und einer Hüftkopfnekrose führte, die mit einer TEP behandelt wurde.

    Um die Autoimmunerkrankung in Griff zu bekommen, müsste er CYCLOPHOSPHAMID einnehmen...ganze 2 Jahre. Dieses Mittel wirkt blasenkarzenogen.


    Um seine Erkrankung zu kontrollieren, macht er alle 2 Wochen ein Blutbild wegen des Krea und CRP. Nun, dann dieser Besuch beim Nephrologen, der die Blase schallte und was sah. Einige Tage später Vorstellung bei der Urologin, die bei einem Kollegen eine Zystoskopie unter Narkose vereinbaren wollte, Dieser Arzt war aber soooo unsympathisch, dass wir entschieden, es dort nicht machen zu lassen.


    Abends dann ein MRT, mit der schrecklichen Diagnose muskelinvasiver Harnblasentumor bis zum Beckenrand. Die oberen LK‘ s wohl frei. Ein PET Ct wurde noch nicht gemacht, auch keine Zystoskopie, daher kann ich zum Grading nichts schreiben.. Trotz allem wird es ja auf Chemotherapie ( Cisplatin wird nicht möglich sein aufgrund der Niereninsuffizienz ) und Neoblase hinauslaufen...


    Mein Partner ist selbst Arzt und hat dieser Op schon beigewohnt, muss ja wohl einer Ausschlachtung ähneln😞 Was soll ich sagen....ich bin fürchterlich unglücklich, liebe diesen Mann so sehr und habe wahnsinnige Angst um sein Leben um das, was danach kommt etc...die Folgen dieser Op sind ja auch nicht gerade schön..dazu auch eine Frage , bei wem hat es nervenerhaltend funktioniert?


    Wir wohnen in Wiesbaden, vom Gefühl her möchte er gerne in der Umgebung bleiben. Wir hatten erst einen Termin in der HSK Dr. Kleinschmidt, hatten aber kein gutes Gefühl dabei.

    Meine Mutter verstarb an einem Mamma Ca vor 12 Jahren, sie war stationär! 6 Wochen dort bis man die Diagnose hatte.. Mein Partner hat seinen Facharzt dort gemacht und kennt auch die Oberflächlichkeit dieser Klinik.


    Kommenden Dienstag hat er einen Termin in der Uniklinik Mainz bei Dr. Tsaur, dieser wurde ihm empfohlen, da er dem Freund eines Bekannten eine Neoblase gemacht hat.

    Ich recherchiere seit der Diagnose das ganze Internet durch ( fühle mich gerade so von der Vergangeheit eingeholt mit der Krankheit meiner Mutter ) und bin mehrmals auf Prof Michel, Mannheim gestoßen. Eine Mitarbeiterin der Klinik Marburg, wo ich wegen der innovativen Ionentherapie anrief ( die ja leider beim Harnblasen CA nicht angewendet wird ) sagte mir, gehen sie zu Prof Michel, mit dem habe ich Jahre zusammengearbeitet, der ist top.


    Tja, völlig durcheinander und voller Angst... Wir haben noch so viel vor, ich 49, er 54, nach gescheiterten Ehen haben wir uns gefunden und es fühlte sich alles so gut an..

    Das Schicksal ist ein mieser Verräter. Aber das kennt Ihr bestimmt alle.


    Liebe Grüße

  • Liebe Sama,

    erstmal willkommen, wenn der Anlass such mehr als bescheiden ist... ich kann jetzt nur kurz antworten, paar wesentliche Punkte:

    • Mainz genießt hier sehr guten Ruf👍
    • Ob Neoblase möglich fraglich, wenn Tumor zu weit fortgeschritten (beckenrand) - versteift euch nicht drauf😔
    • Nerverhaltend a) riskant und b) oft nur sehr eingeschränkt möglich
    • Bleib hier, frag uns, lies hier - im Netz wirst du verrückt 🤯 hier findest du sehr viele gute Ausgänge, auch wenn die Verläufe schwierig waren

    Ich denke, wir müssen jetzt die weiteren Befunde abwarten , alles andere ist Spekulation! Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Bar, vielen Dank für Deine schnelle Antwort...

    Ich bin das ja schon ein bisschen gewohnt, wie es ist, wenn man immer Angst hat wegen dieser beschissenen Autoimmunerkrankung ( 1 zu 1. Million ) bekommt man das, und jetzt auch noch das.

    Ich hoffe so sehr, dass sich wenigstens im PET CT nichts findet.

  • Moin Sama,

    ebenfalls herzlich willkommen bei uns im Forum. bar65 hat bereits die wesentlichen Aspekte erwähnt und ich ergänze auch nur ganz geringfügig. Der Pathologische Befund nach einer OP wird zeigen welche Folgemassnahmen erforderlich sind. Während der OP und nur dann wird letztlich die machbare Ableitungsvariante festgelegt. Nerverhaltend ist eine Option aber keine Gewähr für den Erhalt der Erektionsfähigkeit.


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Sama,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum - ich habe jetzt ein paarmal deinen ersten Beitrag hier im Forum gelesen und bin über die erste Frage von Dir sehr irritiert.

    bei wem hat es nervenerhaltend funktioniert?

    Daher muss ich hier jetzt mal ganz direkt Antworten:

    Liebe Sama, was bitte nützt Dir und deinem Mann die "beste und schönste" Errektion, wenn diese im Sarg 2 Meter unter der Erdoberfläche kommt?


    Ja, ich bin mir im klaren darüber, das du über meine Antwort wenig glücklich sein wirst - aber bei einer weit fortgeschrittenen Krebserkrankung geht es eben erstmal darum den Krebs los zu werden - eine wahrscheinlich folgende Chemotherapie zu überstehen und dann krebsfrei zu bleiben.


    Soweit erstmal zu dem Thema "nervenerhaltend".


    Nun zum Thema Neoblase:

    Aufgrund der Vorerkrankungen deines Mannes wäre es naheliegend, die OP-Zeit so kurz wie nur möglich zu halten - was dann einer Neoblase entgegen stehen würde. Weiterhin muss man auch so offen sein uns sagen: Das es oftmals nach einer Neoblasen-OP zu Infekten der Nieren und zu einem Harnstau kommt - was die Nieren zusätzlich beeinträchtigen könnte (nicht muss).

    Insgesamt solltet ihr Euch wirklich auch mit dem Thema "Urostoma" beschäftigen, dies halte ich für eine in dieser Ausgangslage für eine optimalere Lösung.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Rainer, das war bestimmt nicht meine erste Frage!

    Finde ich nicht sonderlich fair..

    Ich bin total verzweifelt und kann so einen Kommentar nicht gebrauchen.

    Mir geht es natürlich ums Überleben, daher fragte ich nach der Klinik, siehe meine Frage.

    Zur Auswahl steht Mainz oder evtl Mannheim mit dem besagten Prof Michel.

    Ich hab einfach viel Angst zur Zeit.

    Hab meine Mutter 2 Jahre lang begleitet in diesem Prozess, der leider nicht gut ausging.

    Danke aber für Deine Worte bezüglich der Neoblase, da habe ich auch schon viel drüber gelesen...

    Soweit ich weiß, wird die Harnabgangsvariante letztendlich dann während der OP entschieden.

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