Neu hier - ich stelle mich kurz vor

  • Hallo liebe Forumsmitglieder,


    mein Vater (82) ist leider Betroffener, und ich habe sehr viele Fragen, nachdem ich hier im Forum sehr viel gelesen habe. Für mich ist das alles neu.

    Seine Diagnosen v. 08.08.2018 (abgeschrieben von einem Arztbrief eines Krankenhauses):


    Rezidiv eines Urothelkarzinoms der Harnblase (ED 2009, pTa G2)

    - Z.n. TUR-B (pTa Low grade und CIS) am 05.06.2018

    - Z.n. TUR-B unter PDD am 19.07.2018

    - Aktuell: pT1 cNX cMX LO VO PnO RX high grade

    Inzidentelles Prostatakarzinom im Rahmen einer TUR-Prostata, ED 06/1990

    - Z.n. LH/RH-Therapie bis 1991

    PSA v. 12.07.2018: 4,16 ng/ml

    Aktuell: PSA-Monitoring


    Z.n. Schrittmacher-Implantation vor 5 bis 6 Jahren

    Z.n. Apoplex (1995 und 2017 - beide leichter Natur ohne Folgen)


    Ich finde es sehr schlimm, dass ich vieles im Arztbericht aufgrund der mir noch völlig unbekannten Abkürzungen und Fachbegriffe nicht verstehe.


    Der Urologe gab uns nur zu verstehen, dass es jetzt leider ein bösartiger Tumor mit sehr wahrscheinlichen häufigen Rezidiven ist und mein Vater

    2 Möglchkeiten hätte: entweder eine BCG-Induktionstherapie oder alternativ eine radikale Zystoprostatektomie. Aufgrund der hohen Sterblich-

    keitsrate bei der Zystoprostatektomie riet er uns erst mal zur BCG-Therapie. Zu Nebenwirkungen hat er nicht viel gesagt, meinem Vater wurde

    diesbezüglich nur das Info-Heftchen ausgehändigt, in dem auch die Termine eingetragen werden. Ich habe mir unter anderem auch die

    BCG-medac-Fachinformation durchgelesen, und mache mir jetzt doch einige Sorgen bzg. der möglichen Nebenwirkungen.

    Am 10.09. soll er die erste Installation bekommen.


    Da ich dazu einige Fragen habe, freue ich mich, dieses Forum gefunden zu haben.


    Liebe Grüße

    Petra

  • Moin Petra,

    also bei der Befundlage halte ich die BCG Instillationstherapie beinahe für fahrlässige Körperverletzung. Ebenso ist die Aussage zu einer hohen Sterblichkeitsrate einfach nur falsch und nicht fundiert.


    Eine radikale Zystektomie mit Anlage eines Urostoma würde hier deutlich eher zu einer Genesung führen als diese Quälerei durch eine sehr anstrengende BCG Therapie.


    Gruß Wolfgang

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Forumsmitglieder,


    bei meinem Vater (82) findet am 10.09. die erste Installationstherapie mit BCG statt. Da ich ihn begleite und auch

    oft besuche, habe ich neben vielen anderen Fragen diese:

    In der BCG-medac-Fachinformation steht u.a., Patienten mit einer bekannten Immunschwäche müssen den Kontakt

    mit Patienten vermeiden, die mit BCG-medac behandelt werden, auch wenn bisher keine Übertragung von Mensch

    zu Mensche berichtet wurde.


    Da ich wegen meiner chron. Polyarthritis mit starken Immunsuppressiva behandelt werde, fragte ich den Urologen

    bei unserem Gespräch bzg. Behandlungsoptionen letzte Woche, ob wir wegen evtl. Gefahren von Übertragung des

    Erregers auf mich z.B. irgendwas beachten müssten. Der Arzt tat meine Bedenken ab mit der Begründung, dass

    das alles ja nur in der Blase wäre (da hatte ich noch nicht die Fachinformation gelesen. Doch ab November bekomme

    ich ein Biologica regelmäßig gespritzt, weshalb vorher bei mir TBC und Hepatitis ausgeschlossen werden musste).


    Jetzt habe ich nicht nur Bedenken, was Nebenwirkungen bei meinem Vater evtl. anrichten könnten, sondern auch

    dass ich mich dabei noch von ihm fernhalten müsste. Das wäre sehr schlimm. Vielleicht kann mir jemand von eigenen

    Erfahrungen berichten.


    Liebe Grüße

    Petra

  • Hallo Wolfgang,


    vielen Dank für deine schnelle Antwort. Nachdem, was ich über die BCG Therapie (mögliche Nebenwirkungen) gelesen habe, habe ich auch schon über die radikale Zystektomie nachgedacht...

    Da aber die 1. BCG-Behandlung schon jetzt am Montag stattfindet, weiß ich jetzt auch nicht, was ich da machen kann/soll. Ich will meinen Vater ja nicht verunsichern, wir haben

    ja erst mal dem Arzt vertraut, da ich nun so gar keine Ahnung hatte und mein Vater ja auch nicht. Hörte sich alles relativ harmlos an.


    Warum hälst du die Installationstherapie bei der Befundlage denn für fahrlässige Körperverletzung?

    Wenn ich handfeste Argumente hätte, könnte ich damit für eine Zystektomie plädieren.


    Liebe Grüße

    Petra

  • Die Nebenwirkungen der BCG Therapie können sehr extreme Auswirkungen haben und ich bin sicher, im Details wird sich AndreasW dazu melden. Er ist der Experte schlechthin für das Thema Instillationstherapie. Intensiver und schmerzhafter Harndrang, Knochen und Gliederschmerzen, Fieber sind sehr unangenehme Begleiterscheinungen und diese Therapie ist sehr langwierig.


    Gruß Wolfgang

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Genau das habe ich auch gedacht, als ich die Fachinformation las. Ich werde sie ausdrucken und den Arzt dazu befragen. Ich finde es auch schlimm, dass einem der

    Beipackzettel nicht vorher ausgehändigt wird und Fragen zu Nebenwirkungen oft als harmlos abgetan werden.


    Liebe Grüße

    Petra

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