Urachus..und meine Geschichte mit ihm...wer hat mir Empfehlungen wie damit umzugehen

  • Hallo Zusammen


    Ich bin Robi lebe in der Schweiz (entschuldigt bitte meine Satzbildungen etc.) und möchte Euch kurz von mir berichten. Ich hatte vor 2 Jahren im März 2016 die Diagnose eines Tumors innerhalb der Blasen an deren oberen Ende. Bei einer ersten Untersuchung stellten sie fest, dass es sich nicht um einen klassischen "Blasentumor" handle, sondern eine sogenannter Urachus sei. Eine höchst seltene Krebsart. Der Prof. meinte ich sei seit seiner 23 jährigen Tätigkeit als Onkologe erst der drei Patient mit dieser Krebsart.


    Der Tumor wurde im Mai 2016 entfernt mit ca 26 Lymphknoten. Es konnte alles bis zum gesunden Teil der Blase entfernt werden und keiner der 26 Lymphen waren befallen. Bei der Krebsanachsoreg erhielt ich immer positiven Bescheid, dass keine Auffälligkeiten vorhanden seien. Im Januar dieses Jahres entdeckten sie beim CT, dass ich ein Karzinom ausserhalb der Blase habe und dies dringenst entfernt werden muss.


    Im Februar wurde ich dann in Basel im Unispital operiert. Die rechte Bauchmuskulatur musste teilweise entfernt werden, ein Teil der Blase wurde beschnitten und auch eine Vene war vom Karzinom leicht betroffen. Bei der entnommen Bauchmuskulatur wurde mir eine Art Netz verbaut..


    Auch hier erhielt ich die Nachricht, dass sämtliches mit Krebs befallenes Gewebe bis zum Gesunden entnommen werden konnte. Als ich Anfangs August zur Nachsorge wieder eine CT erhielt war der Befund leider negativ. Sie stellten in der Lunge Metastasen fest. Diese waren bereits im Januar vorhanden, wo man dass Karzinom feststellte. Jedoch noch so klein, dass es für die Radiologen nicht klar war, dass dies Metastasen seinen, sondern erst acht Monate später als diese grösser waren.


    Nun musste ich diese herausschneiden lassen. Zwei im rechten und eine im linken Lungenflügel. Zudem stellte man auch noch eine Auffälligkeit oberhalb des Bauchnabels fest. Was es genau sei ist noch unklar...dies sind die letzten Infos, welche ich erhielt. Am nächsten Mittwoch habe ich Sprechstunde beim Prof., wo die weitere Planung mit mir besprochen wird. Die haben bei uns im Unispital jeweils wöchentlich eine Art "Tumorkonferenz", wo alle Spezialisten zusammen kommen und die Patientenfälle besprochen werden. Was ich durch andere Ärzte schon erfahren habe, werden sie mir eine Chemo empfehlen..wobei die Chance irgendwie bei 3% seien, dass die Chemotherapie erfolgreich sei....


    Irgendwie bin ich völlig am Schwimmen mit dieser ganzen Krebsgeschichte, den Diagnosen und meiner Aufgabe zu entscheiden, was ich an mir an Behandlungen machen sollte.. Da gibt es die einen, welche sagen lass das mit der Chemotherapie, andere sprechen von Alternativen wie Misteltherapie oder Immuntherapie. Der Prof. meinte, dass die Immuntherapie erst nach erfolgloser Chemotherapie von der Kasse bezahlt wird u.s.w...


    Sollte jemand von Euch mir irgend einen Hinweis geben können, was ich mit dem Prof. ansprechen soll bin ich Euch sehr dankbar.


    Es grüsst Euch ganz herzlichst

    Robi

  • Lieber Robi,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum, auch wenn der Grund deiner Anmeldung wirklich kein erfreulicher ist - aber hier sitzen wir eben alle, ob nun selbst an Krebs erkrankte oder Angehörige im selben Boot.


    Das Urachuskarzinom ist wirklich eine sehr seltene Erkrankung mit einer äußerst schwierigen Prognose - vorallem auch, weil ein Urachuskarzinom sehr schlecht auf Behandlungen anspricht. Um mal zu verdeutlichen, in Deutschland erkranken jedes Jahr ca. 30.000 Menschen an Blasenkrebs - davon sind nur ca. 50 bis 60 bei denen es sich im ein Urachuskarzinom handelt.

    Aufgrund dieser seltenen Tumorart, steckt dort die Forschung noch in den Kinderschuhen - weil es sich für die Pharmakonzerne nicht rechnet hier in die Forschung zu investieren.

    In Deutschland versucht man über so genannte Expertenzentren etwas für die betroffenen Patienten zutun.

    https://www.forum-blasenkrebs.…pithelialer-blasentumore/


    Ob es in der Schweiz derartiges gibt, kann ich Dir leider nicht sagen.


    Chemotherapie + Immuntherapie:

    Leider haben die Ärzte mit ihrer Aussage recht, das das Urachuskarzinom sehr schlecht auf Chemotherapie anspricht, weiterhin ist mir bisher noch keine Studie bekannt, wo eine Immuntherapie bei einem Urachuskarzinom versucht wurde.


    Insgesamt leider keine besonders schönen Aussichten und eine wirkliche Idee habe ich auch nicht.

    Von alternativen Therapien wie MMS, Seelen, Miste, Vitaminspritzen usw. würde ich die Finger lassen - es erleichtert nur deine Geldbörse ohne einen medizinischen Nutzen zu haben.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber AndreasW


    Danke für Deine rasche Antwort auch wenn nichts Neues dabei ist..schon ein paar persönliche Worte, Anregungen etc. tut schon mal gut. Ich weiss, dass die Sache recht aussichtlos ist. Der Prof. war da auch sehr ehrlich und sprach als einzige Lösung von einem Wunder, was er immer wieder mal erlebt habe... Dies von einem Mediziner zu hören ist ja auch eher selten..;-). Ja bei uns in Basel haben wir ja die Pharmaspezialisten für Krebsmedis wie Roche und Novartis, aber eben der Absatz für diesen seltenen Krebs rechnet sich nicht im Bezug zu den Forschungskosten...


    Wünsche Dir einen friedliche Abend und berichte dann wieder nach dem Gespräch nächsten Mittwoch mit dem Onkologie Prof.

    Herzlich

    Robi

  • Lieber Robi,


    ich würde versuchen, dass dein Prof für Onkologie deine Unterlagen mal zu folgenden Centren schickt (das kann ja alles per Mail geschehen):


    1. https://www.forum-blasenkrebs.…erg-universit%C3%A4tskli/


    2. https://www.forum-blasenkrebs.…ancer-center-hamburg-ucc/


    Heidelberg und Hamburg haben vielleicht Ansätze für deine Behandlung und ein Wissenstransfer käme Dir ja vielleicht zugute.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Robi !


    Deine Diagnose ist ganz klar eine Herausforderung.

    Es ist gut, dass Du sie aufnimmst! Dein Professor hat recht, "Wunder" gibt es immer wieder, ich wünsche Dir, dass auch Du ein sogenanntes Wunder und Heilung erfährst.

    Ich weiß das dieses Forum ausschließlich schulmedizinisch orientiert ist, finde dies im Fazit auch gut und respektiere es vor allem.

    Es ist jedoch gängige Rechtsprechung, dass bei lebensbedrohlichen Erkrankungen, wenn die Schulmedizin ausgereizt ist, seitens der Krankenkassen auch Behandlungen außerhalb des Spektrums der herkömmlichen Medizin übernommen werden müssen, wenn auch nur irgendeine Aussichz auf Erfolg besteht. Daher wütde ich an Deiner Stelle auch über deren Tellerand sehen.

    Ich habe vor einiger Zeit mitbekommen, dass jemand, bei dem die Chemotherapie (Lebermetastasen bei Darmkrebs) nicht gewirkt hat und als "austherapiert" seitens der Schulmedizin galt, von seinen Angehörigen, weil ja nichts mehr zu verlieren war, in eine Klinik mit "alternativen" Behandlungsformen gebracht wurde. Drei Wochen später waren die Metastasen verschwunden und blieben es bis heute. Möglicherweise war das Verschwinden der Metastasen seinerzeit allerdings doch noch eine positive Spätfolge der Chemotherapie, auf die die Lebermetastasen zwar zunächst nicht ansprachen, jedoch vielleicht mit einer Art "Langzeitgedächtnis" mehrere Monate später als dann die "alternative" Behandlung erfolgte...dies hätte den denklogischen Vorteil sich wieder im Rahmen der Schulmedizin bewegen zu dürfen :-).


    Ich möchte Dir die Anregung geben, Dich mit dem Prof. Thomas Efferth, Pharmakologe der Uni Mainz in Verbindung zu setzen und Dich zum Thema "Artesunate" zu erkundigen. Hier ein Link zu einer seiner Veröffentlichungen:

    https://www.thieme-connect.com…tract/10.1055/a-0578-0932

    Es gibt verschiedene "alternative" Kliniken, die mit Artesunaten behandeln, z.B. diese Praxisklinik (nur als Beispiel, es dürfte genügend in Deiner Nähe geben)

    https://www.ganzmed-praxisklin…nat-infusionen-bei-krebs/


    Alles Gute wünscht Dir

    Sana

    P.S.:

    Die Universitätsklinik Erlangen hat auch mit Artesunaten gearbeitet, damals gab es nachgewiesene Erfolge beim Aderhautmelanom.

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