Dringend Hilfe gesucht

  • Hallo liebe Forum Mitglieder. Mein Name ist Herry, männlich, 56 Jahre alt, seit 23 Jahren im Westerwald wohnend. Ich brauche dringend Hilfe oder ein paar gute Ratschläge zu meinem Problem.


    Im Januar 2018 wurde bei mir Blasenkrebs festgestellt. Erste TURB Anfang Februar in Montabaur mit dem Ergebnis T1 G3 +CIS. Da ich mich nicht mit einer BCG Therapie anfreunden konnte (aus Angst vor den doch erheblichen Nebenwirkungen und einer stark vergrößerten Prostata) wechselte ich nach Gießen in die Uniklink. Dort folgte dann im April die 2 TURB mit gleichem Ergebnis. Danach 8x Synergy Therapie (Chemo/Thermo Therapie). Nach der achtmaligen Therapie dann 3 TURB Ende August. Ergebnis T1 G3 nicht mehr nachweisbar aber 2x CIS je ca. 0.5 x 0,5 cm.


    Therapie gilt damit als fehlgeschlagen und es folgt keine Erhaltungstherapie. Es wird mir nun dringend empfohlen die Blase entfernen zu lassen. Ich weiß ehrlich nicht mehr was ich machen soll. Gibt es noch andere sinnvolle Möglichkeiten mit Blasenerhalt und vergleichbar guter Überlebenschance? Hat jemand hier im Forum da eventuell Erfahrungen? Es muss bei mir auch noch kardiologisch geklärt werden ob die große OP überhaupt und wenn mit welchem Risiko durchgeführt werden kann.


    Herzinfarkt Januar 2017 4x Stent, Bluthochdruck bis heute nicht richtig einstellbar, Rhytmusstörungen, Aussetzer, und manchmal auch Vorhofflimmern. Ich habe sehr große Bedenken das eine solche OP vielleicht zu viel für mich ist. Deshalb suche ich nach einer vergleichbaren Alternative mit ähnlich guten Erfolgsaussichten wie die operative Blasenentfernung. Wäre Chemo/Strahlentherapie oder doch noch BCG eine Alternative? Wer hat damit Erfahrungen? Ich hoffe Ihr könnt weiter helfen, ich bin für jede Antwort dankbar. LG

  • Erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum Herry,


    ich möchte auch erstmal gleich auf eine mögliche BCG-Therapie eingehen.
    Durch den Bluthochdruck, der auch noch nicht unter wirklicher Kontolle ist, halte ich eine BCG-Therapie für schwer durchführbar.

    Warum:

    Die Harnblase muss nach der BCG-Instillation für mehrere Stunden sehr sehr gut gespült werden - dazu ist es notwenig sehr viel zu trinken - hier rede ich von ca. 1 Liter Wasser oder Tee pro Stunde und das muss über mindestens 4 Stunden durchgehalten werden - erst danach kann die Trinkmenge etwas reduziert werden.

    Genau dieses notwendige Spülen der Blase würde dann dazu führen, dass dein Blutdruck weiter ansteigen würde (durch die Trinkmenge bedingt) - daher sehe ich dies nicht als wirkliche alternative an.


    Radio-Chemo-Therapie:

    Hier muss man sehr genau schauen, wo die Tumore (pT1 + die CIS) lagen ... sind diese zu Nah an den beiden Harnleitern oder am Blasenboden gewachsen, würde bei einer Radio-Chemo-Therapie die Gefahr bestehen, dass durch die Therapie die Harnleiter bzw. Harnröhre "verbrannt" werden.

    Auch würde sich die Therapie nicht empfehlen, wenn das Bestrahungsgebiet zu groß wäre ... z.B. der pT1 und die CIS an total unterschiedlichen Stellen (Seitenwand rechts + links) gewachsen wären.


    Insgesamt, auch wenn man das OP-Risiko betrachtet, wäre wohl in deinem Fall ein Urostoma eine Option die geprüft werden muss.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Herry,

    willkommen hier, wenn der Grund auch bescheiden ist. Das wichtigste ist von Andreas schon gesagt. Tatsächlich wäre wohl eine Urostoma OP die „schonendste“ aller möglichen Behandlungenund die mit der besten Erfolgsaussicht. Ich würde an deiner Stelle erstmal von den Kardiologen / Anästhesisten checken lassen ob die OP machbar wäre, es gab und gibt hier viele wesentlich ältere Patienten deren Herz-Kreislaufsystem auch deutlich angegriffen ist, bei denen die OP stattgefunden hat. Geduld ist schwer, das wissen wir hier alle, aber die solltest du jetzt haben und erstmal den kardiologischen Check abwarten.

    Ansonsten gibt’s halt nicht so viele Alternativen. Auch BCG bietet keine wirklich hohe Erfolgsaussicht, bin selber ein sogenannter BCG Versager. Alles nicht wirklich besser, als das, was du schon weißt ... dennoch Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Andreas

    Erstmal vielen Dank für deine super schnelle Antwort. Die beiden bei der letzten TURB festgestellten CIS befanden sich laut Path. Gutachten Hinterwand Mitte und Blasendach Mitte. Ich weiß ja nicht ob die bei der TURB nun erstmal vollständig entfernt wurden oder ob da immer noch Reste vorhanden sind. Würde da eine Strahlen/Chemo Sinn machen? Den Bluthochdruck durch das viele trinken nach der BCG würde ich wohl in Kauf nehmen wenn die Chance besteht das es damit weg geht. Musste ja auch nach der Synergy immer viel trinken. Kennst du denn Jemanden der BCG relativ gut vertragen hat? Ich habe darüber eigentlich nur negatives gefunden was die Nebenwirkungen betrifft. Es ist mehr als schwierig unter Zeitdruck die richtige Entscheidung zu treffen. Falls doch OP sollter man da die offene oder doch lieber Davinci wählen. Sollte man für diese OP generell eine Spezialklinik aufsuchen? Ich würde das sonst nämlich in der Uni Klinik Gießen machen lassen, ich war dort wirklich in allem sehr zufrieden, die Ärzte und das ganze Personal dort sind top und sehr hilfsbereit. Leider haben Sie dort keinen Davinci, ich weiß aber auch nicht ob das nun viel besser wäre. Ich denke mal das man dabei die Klinik seines Vertrauens wählen sollte, und das wäre dann Gießen.

    Jetzt habe ich wohl erstmal genug genervt und wünsche noch einen schönen Sonntag Abend.

  • Hallo Barbara

    Vielen Dank für deine Antwort. Den Kardio Check werde ich eh machen, Gießen will das vorher alles kardiologisch noch abklären. Die kennen ja meine Probleme nun inzwischen sehr gut. Mich würde ja mal interessieren wie du die 6x BCG vertragen hast? Im Internet schreiben ja alles das es der Horror sei. Ich habe eigentlich die Synergy sehr gut vertragen. Leider hat sich ja der gewünschte Erfolg nicht vollständig eingestellt. Und mal noch eine Frage, was ist eine Berliner Neoblase gegenüber einer Ileum Neoblase? Mit mir wurde mehr oder weniger eigentlich nur über ein Ileum Conduit oder so gesprochen. Ich weiß nur das die OP für eine Neoblase umfangreicher ist. Wäre eine Neoblase besser? Kommst du damit einigermaßen gut zurecht? Hoffe das meine Fragen nun nicht zu persönlich sind, falls doch entschuldige ich mich dafür.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag Abend

    Liebe Grüße Herry

  • Ein Blutdruckanstieg kann nach dem Genuß von Wasser beobachtet werden, wenngleich gerade Wasser den Blutdruckhaushalt eher unterstützt. Wer zuwenig trinkt hat hohen Blutdruck!! Ein Blutdruckanstieg erfolgt nicht nach dem Trinken einer Kochsalzlösung mit gleicher Osmolarität wie das Blut. Die Osmose machts.... (Stichpunkt semipermeable Membranen > Drücke).


    Nice night!

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