Wie gefährlich ist die Instillationstherapie mit BCG? Das Thema wurde bestimmt schon behandelt. Ich habe aber keine Antwort auf meine Sorge gefunden.

  • Hallo in die Runde, wie gefährlich ist die BCG Behandlung?

    Sind Fälle einer Ansteckung bekannt?


    Ich stelle meinen Status kurz vor.

    - August 2017 -TUR, großvolumiger Harnblasentumor, pT1, G2,

    - September 2017 - Nachresektion, TUR B,

    - Empfehlung zur Weiterbehandlung beim Urologen: Instillitationstherapie mit BCG.

    Mein Urologe empfahl mir eine Behandlung mit Mitomycin, dies habe nicht so viele Nebenwirkungen.

    Ich habe jeden Monat eine Spülung mit Mitomycin bekommen. Nach einem Jahr erneuter Befund.

    - September 2018 erneute TUR.

    Befund: Schwere intraurotheale Neoplasie / Carcinoma in situ begleitet von einer follikulären chronischen Urocistis , Ausdehnung pTis.

    - Empfehlung zur Weiterbehandlung: Ambulante urologische Kontrolle, BCG -Instillationstherapie wöchentlich 6x, anschließend Wiedervorstellung zu Kontrollbiopsien unter PDD-support. Ambulante aktuelle Schnittbildgebung CT-Abdomen /Thorax.

    Mein Urologe windet sich bei mir die BCG Behandlung vorzunehmen. "........, ich kann mein Personal und die anderen Patienten nicht dieser Gefahr aussetzen...."

    Der Urologe hat jetzt erst mal Urlaub. Morgen habe ich den CT Termin. Ich weiß nicht , was ich machen soll. Anderen Urologen suchen? Aber wen?


    LG Ursel

  • Moin moin und herzlich willkommen bei uns im Forum Ursel.


    Zunächst muss ich meiner Verwunderung Ausdruck geben zu Deinem Urologen. Die BCG Therapie ist nunmal bei Mitomycinversagen das erforderliche Medikament. Dies mit einer Gefahr für seine Mitarbeiter und Patienten zu verknüpfen ist unprofessionell und zeugt von mangelnden Interesse dem Patienten zu helfen. Es ist sehr wohl auf Hygiene und Kontaktvermeidung zu achten aber als Begründung für die Ablehnung einfach nur unmöglich. In Deinem eigenen Interesse würde ich sehr schnell die urologische Betreuung wechseln.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Ursel,


    warum windet sich dein Urologe??


    Die BCG - Therapie ist schon für wesentlich jüngere Patienten eine enorme Herausforderung, auch wenn man die ersten paar Instillationen noch recht gut verträgt, so werden die Nebenwirkungen ab der 4 Instillation deutlich spürbar werden.

    Die Abbruchrate bei der BCG-Therapie beträgt ca. 50 % ... also gerade mal die Hälfte der Betroffenen hält die 3 jährige Therapie auch durch.


    Hier meine gesammelten Werke zu der BCG-Therapie:



    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

    Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    MedacBCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)

    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)

    • Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)

    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

    • Leberentzündung (Hepatitis)

    • Hautabszesse

    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).

    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.

    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)

    Bei Männern zusätzlich noch:

    • Entzündung der Hoden (Orchitis)

    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    Fazit:

    Die Lebensqualität leidet sehr unter der BCG-Therapie, vorallem muss man auf die Hygiene achten - hat man schwierigkeiten, an den Tagen der Instillation ausreichend (über den Tag insgesamt ca. 5 bis 6 Liter) zu trinken - dann schädigt man seine Blase zusätzlich!!



    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Ursel,


    es ist letztlich deine Entscheidung, die kann Dir niemand abnehmen. Wenn das BCG wirken soll - dann hast du Nebenwirkungen.

    Bekommst du keine oder kaum Nebenwirkungen, dann wirkt das BCG auch nicht.


    Daher muss man wirklich ganz offen die Nebenwirkungen ansprechen, willst du dich nicht durch die drei-jährige Therapie durchkämpfen, dann kann eine Blasenentfernung mit dem anlegen eines Urostomas eine gute alternative sein.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo AndreasW, danke für die offenen Worte. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus hatte auch als erste Option die Blasenentfernung angesprochen. Zweite Option war BCG. Wie Du schon sagst, die Entscheidung liegt bei mir.

    LG Ursel

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