Neoblase Langzeiterfahrungen?

  • Hallo Leute,


    gerade 52 geworden, da kommt die unerwünschte Diagnose pT2G3.

    Tumor wurde (oberflächlich) entfernt.

    Inzwischen weiss ich (nach einigem hin-und her) dass die Behandlungsrichtlinie vorsieht:

    Neoadjuvante Chemo, danach radikale Zystektomie.

    Kann mich mit dem Gedanken nicht so gut anfreunden und wüsste gerne, ob es in diesem Forum jemanden gibt, der vielleicht auch in den 50ern eine Neoblase bekommen hat und nun schon einige Jahre damit lebt... (oder gibt es das noch gar nicht so lange?)

    Ich habe einen begleitenden Arzt, der mir empfiehlt Neuland zu betreten, die Zeit der Neoadjuvanten Chemo zu nutzen um gleichzeitig eine Imuntherapie zu verabreichen (mein PD-L1 Score ist 15), in der Hoffnung, dass man damit einer Zystektomie entgehen kann, vorausgesetzt man man würde bis dahin ein Konzept für die Reevaluation entwickeln.

    Hat sich schon mal jemand ähnliche Gedanken gemacht?Warum macht man das bisher nur Second line?

    Ich habe einen dreieinhalb Jahre alten Sohn und möchte logischerweise die bestmögliche langfristige Lösung finden...


    Ich bedanke mich schon mal für Euer Interesse!

  • Lieber Frank FrankHamburg !


    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Es gibt hier einige Männer, die in den 50ern eine Neoblase bekommen und sehr gut damit zurechtkommen, z.B. unser Administrator Rainer rainer . Zu den von Dir angesprochenen sehr speziellen medizinichen Themen dürfte Andreas AndreasW unser Fachmann sein, der Dir bestimmt weiterhelfen kann.

    Sicher wirst Du bald entsprechende Nachrichten bekommen.


    Viele Grüße und alles Gute für Dich und Deine Gesundheit!

    Sana

  • Lieber FrankHamburg ,


    die Immuntherapie mit PD-L1 - Hemmern wurde noch vor ein bis zwei Jahren als die "Medizinische Neuentwicklung" verkauft, es wurde angedacht, dass mit der Immuntherapie Krebs schnell und effektiv geheilt werden könnte und dies ohne OP oder Chemotherapie.


    Leider hat sich dies nicht bewahrheitet und man ist jetzt auf den harten Boden der Tatsachen gelandet. Die Immuntherapie mit einem PD-L1-Hemmer hat im Moment ein viel zu geringes Ansprechverhalten, als dass sie eine Alternative für eine Blasenentfernung bei einem pT2 wäre.

    In den "Studiengruppen" sah das Ansprechverhalten noch etwas besser aus, aber da waren die Studienteilnehmer eben eine "Ausgesuchte und homogene Gruppe" - im realen Klinikalltag hingegen, liegt das Ansprechverhalten bei ca. 25 %.

    Das heißt - bei 75% derjenigen, die eine Immuntherapie bekommen, wirkt diese nicht!!!


    Daher, sehe ich nicht, dass man mit einer PD-L1-Immuntherapie eine Harnblasenentfernung umgehen könnte - denn was passiert, wenn man zu den 75% gehört:

    Der Tumor wächst weiter (du bist mit 50 noch jung und entsprechend schnell ist die Zellteilung) - der Tumor findet Anschluss an das Lymphsystem, im weiteren Verlauf bekommt der Tumor Anschluss an eine Vene - und Krebszellen finden dann den Weg in deinen Blutkreislauf, was dann zu Fernmetastasen in Leber, Lunge oder Hirn führen kann.


    Was ist die Immuntherapie im Moment:

    Sie ist bei Patienten, die in einem weit fortgeschrittenen Stadium sind (schon Fernmetastasen haben), eine weitere Option neben Chemotherapie noch etwas Lebenszeit zu gewinnen - von ca. 15 bis 20 Betroffenen aus diesem Forum, die in diesem weit fortgeschrittenem Blasenkrebs mit Fernmetastasen eine Immintherapie erhalten haben, war diese nur bei einer Betroffenen erfolgreich. Alle anderen sind leider verstorben.


    Daher kann aus heutiger Sicht, die Immuntherapie mit einem PD-L1 - Hemmer keine Ersatztherapie für eine Blasenentfernung sein.


    Willst du Leben? Dann laß die Harnblase entfernen - nur dann hast du eine große Chance den Krebs zu überleben ... aber bedenke, ein pT2 - Tumor ist schon in die Blasenmuskulatur eingewachsen - dadurch kann er in diesem Tumorstadium schon Anschluss an das Lymphsystem und an eine Vene finden / gefunden haben.


    Jeden Tag, den Du wartest, jede Woche gibst du damit dem Krebs mehr Zeit, sein Unwesen in deinem Körper zu betreiben.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Frank,


    Ich hatte vor gut zwei Jahren die gleiche Diagnose. Mir wurde direkt gesagt, dass der einzige Weg eine Entfernung der Blase sei, also genau wie Andreas das schreibt.


    Nach der OP wurde mir gesagt, dass war kurz vor 12, also warte nicht zu lange.


    Liebe Grüße

    Marion

    09.6.-23.6.2016: Zystektomie - Entlassungbefund pT3a G3, pN0, L0, V0, R0 - keine Chemotherapie = 🍀 gehabt

    07.-16.8.2018: erfolgreicher Auslassversuch beider Mono-J-Schienen 🙏

  • Danke erst mal, für Eure schnelle Reaktionen.

    Bin leider hin - und hergerissen zwischen Zuversicht und Schockstarre...

    Daher mein etwas kurz angelegter Vortrag.

    Wenn ich es seitens der Onkologie richtig verstanden ist doch bei der Neoadjuvanten Chemo das Risiko, dass der Krebs sein 'Unwesen weitertreibt', relativ gering.

    Ohne die Neoadjuvante bestünde bei einer OP eben das Risiko einer Autoagressiven Reaktion und mikrometastierendes OP-Materiales (?)...

    Insofern wird die Chemo wohl nächste Woche losgehen. Aller Wahrscheinlichkeit nach eben mit der Zystektomie danach.

    Die Frage ist nur : sollte ich zusätzlich die Immuntherapie wagen ... für eine (kleine) Chance möglicherweise eine Heilung festzustellen aber eben evteuell auch nach der Entfernung einen besseren Befund zu haben...

    Kurze Schlussfrage (und das klingt hoffentlich nicht wehleidig!) : gewöhnt man sich an die Belastung?

    Liebe Grüße

    Frank

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