Extreme Reaktion auf BCG-Instillation - Wann ist ein Abbruch der Behandlung gerechtfertigt?

  • Hallo zusammen,


    Ich habe schon einige hilfreiche Informationen über das stille Mitlesen im Forum erhalten, habe mich aber erst als Mitglied angemeldet. Vielleicht erst mal eine kurze Schilderung meines/unseres Falles. Bei meinem Ehemann wurde letztes Jahr kurz vor Weihnachten ein Blasentumor (blutend) diagnostiziert, der am nächsten Tag direkt im Krankenhaus operativ entfernt wurde (TUR-B). Noch im Krankenhaus wurde er mit einer Mitomycin Instillation behandelt. Die Diagnose kam glücklicherweise noch vor Weihnachten: pT1, G3. Nicht schön, aber dennoch ermutigend.


    Anfang Januar hatten wir dann einen Termin bei einem Urologen, der es fertig gebracht hat, uns so zu verunsichern, dass wir echt gedacht haben, alles ist vorbei. Er meinte, mein Mann sei mit 53 viel zu jung für so einen Tumor und dadurch mehr oder weniger ein Hochrisikopatient. Er hat ihn zum CT Unterbauch geschickt und zum Knochenzintigramm. Die Tage bis zum Untersuchungstermin waren die Hölle, wir waren beide so fertig, dass wir uns entschieden haben, den Arzt zu wechseln. Der, den wir dann aufgesucht haben, war das komplette Gegenteil, er meinte, das sei alles relativ gut behandelbar und wir sollten nicht zu große Gedanken machen. Er hätte bei der Diagnose meinen Mann gar nicht ins CT und Zinti geschickt. Da er aber den Termin schon hatte, ist er trotzdem hingegangen - zum Glück war alles soweit gut, es gab keine Auffälligkeiten.


    Anfang Februar gab es eine Nachresektion, bzw. es wurden Gewebeproben entnommen, da die Blase gut ausgesehen hat. Die Proben waren gut, es wurde kein Tumorgewebe gefunden. Für die BCG-Behandlung ist mein Mann erst mal bei dem zweiten Arzt geblieben. Die ersten 6 BCG Instillationen hatte er von Februar bis April, die hat er noch einigermaßen vertragen. Danach gab es 3 Monate Pause, eine Blasenspiegelung und die nächsten drei Instillationen. Das war dann schon sehr heftig. Die Blase hat zum Schluss so extrem reagiert, dass er die Instillation praktisch gar nicht mehr halten konnte.


    Nach einer erneuten 3-Monats-Pause ist er aktuell in einem neuen Behandlungszyklus und hat die 2. Instillation hinter sich gebracht. Nach meinem Verständnis hätte der Arzt eigentlich eine weitere Spiegelung durchführen müssen (zumindest habe ich das überall so gelesen, dass im 1. Jahr alle 3 Monate gespiegelt wird), er meinte aber, dass er das immer nur alle 6 Monate macht. Hm. Finde ich ehrlich gesagt etwas komisch.


    So viel (und es ist ja viel geworden...) zur Vorgeschichte. Der Punkt ist jetzt aber, dass mein Mann die Instillation echt nicht gut verträgt. Es geht ihm nicht besonders (das ist ja aber wohl normal), aber vor allem ist die Blase so extrem entzündet, dass er echt Probleme beim Wasserlassen hat. Noch dazu ist gestern (4 Tage nach der letzten Instillation) plötzlich Blut im Urin gewesen und es kommen ab und zu kleine, teilweise blutige, Gewebestückchen mit.


    Am Dienstag ist der 3. Termin des Zyklus fällig. Der Arzt redet nicht viel und wir haben das Gefühl, dass er die Hinweise, dass mein Mann die ganze Sache nicht sonderlich gut verträgt, nicht wirklich ernst nimmt (nach dem Motto: seine anderen Patienten vertragen das alles problemlos, und Blut im Urin kann eigentlich nicht sein). Wir werden natürlich beim nächsten Termin ein Gespräch einfordern, wollten aber trotzdem mal hören, ob jemand was dazu sagen kann.


    Ich habe gelesen, dass Blut im Urin durchaus eine Nebenwirkung der BCG Behandlung sein kann. Aber das mit den kleinen Gewebestückchen? Eine Frage, die uns auch umtreibt: Wann ist ein Abbruch der Therapie sinnvoll (bzw. evtl. eine Verkürzung auf 2 Instillationen)? Leider erwarten wir uns vom Arzt keine Unterstützung - es ist schon geplant, den Arzt zu wechseln, aber das klappt halt in der Kürze der Zeit nicht mehr. Daher stelle ich die Frage gerne an die Experten hier ins Forum. Wahrscheinlich schafft mein Mann den 3. Termin schon noch, auch wenn es ihm damit echt mies gehen wird. Aber ab wann ist eine 3. Instillation möglicherweise sogar kontraproduktiv?


    Ich würde mich wirklich über Euren fundierten Rat freuen.


    ...irgendwie geht es immerweiter...vielen Dank!

  • Na dann mal herzlich Willkommen in unserem Forum.


    Nun werde ich Schritt für Schritt Eure Fragen beantworten.


    Er meinte, mein Mann sei mit 53 viel zu jung für so einen Tumor und dadurch mehr oder weniger ein Hochrisikopatient. Er hat ihn zum CT Unterbauch geschickt und zum Knochenzintigramm.

    Noch vor einigen Jahren hat man Blasenkrebs als "Alterskrebs" betrachtet, also um eine Krebserkrankung die im Alter ab ca. 70 Jahren verstärkt auftritt - aber dies ist schon lange nicht mehr so - immer mehr wesentlich jüngere erkranken an Blasenkrebs - sodass sich die Urologen so langsam davon verabschieden sollten, dass Blasenkrebs ein Alterskrebs wäre.

    Dennoch hat der Urologe mit dem "Hochrisikopatinenten" nicht ganz unrecht, denn ein pT1 G3 zählt zu den Tumoren, die sehr häufig rezidive bilden und weiterhin kommt es auch oft zu einer Progression.


    dass wir uns entschieden haben, den Arzt zu wechseln. Der, den wir dann aufgesucht haben, war das komplette Gegenteil, er meinte, das sei alles relativ gut behandelbar und wir sollten nicht zu große Gedanken machen. Er hätte bei der Diagnose meinen Mann gar nicht ins CT und Zinti geschickt.

    Nun zu dem anderen Urologen:

    Dieser Urologe ist "Mister Leichtfuß", er verharmlost die Erkrankung und das wird an mehreren Stellen sehr deutlich:

    1. CT - bei einem pT1 G3 ist natürlich ein CT oder MRT angesagt und gehört mit zu den Untersuchungen, die unbedingt vor einer TUR-B durchgeführt werden müssen.

    Denn, auch ein pT1 - Tumor kann schon Anschluss an das Lymphsystem oder an eine Vene gefunden haben und damit können eben neben "vergrößerten Lymphknoten" auch Metastasen auftreten.


    2. Spiegelung nur aller 6 Monate

    Auch hier handelt der Urologe fahrlässig und vollkommen fernab der Leitlinien zur Behandlung und Nachsorge von Blasenkrebs.

    nachsorge-bis pt1.jpg


    Diese Abbildung zeigt das, was der Urologe mindestens tun sollte:


    bei einem pT1 G3 (high risk)


    in den ersten 2 Jahren = aller 3 Monate eine Blasenspiegelung


    in den ersten 2 Jahren = aller 3 Monate eine Urinzytologie, dabei wird während der Blasenspiegeung Urin aus beiden Harnleitern und der Blase entnommen und dieser Urin wird dann in der Pathologie auf Zellbestandteile untersucht


    auch die Bildgebung ist hier einmal im Jahr aufgeührt.


    Das Euer neuer Urologe, diese Nachsorgeuntersuchungen schleifen läßt, sollte Euch wirklich zu denken geben.

    Ebenso, dass er auf die Nebenwirkungen der BCG-Therapie kaum oder garnicht eingeht.

    Wir erleben dies immer wieder, dass Patienten gesagt wird:

    - habt Euch nicht so

    - in der Regel wird es gut vertragen

    - kaum bis keine Nebenwirkungen


    Dies entspricht eben nicht der Realität

    Die leitlinien sprechen von einer Abbruchrate bei der 3 jährigen BCG-Therapie von 50 %.

    Somit kann von "gut verträglich" keine Rede sein.




    Ich habe gelesen, dass Blut im Urin durchaus eine Nebenwirkung der BCG Behandlung sein kann. Aber das mit den kleinen Gewebestückchen?

    Blut im Urin ist bei der BCG-Therapie eine der am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen, auch das Gewebestücke mit dabei sein können - diese Gewebestücke können Stücke der Blasenscheinmwand sein - wie Geleeartig rot aber auch schwarze Eiweisfäden sind möglich.


    Wieviel und vorallem auch was trinkt dein Mann am Tag + Folgetag der Instillation ??


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo AndreasW


    Herzlichen Dank für die ausführliche und rasche Antwort. "Mister Leichtfuß" beschreibt es ganz gut, genau so ist es. Wie gesagt, der Arztwechsel ist geplant und wird am Montag direkt angegangen. Die Frage ist halt, ob die Spiegelung, die ja eigentlich jetzt hätte stattfinden sollen, noch halbwegs zeitgerecht beim neuen Arzt durchgeführt werden kann, nachdem ja jetzt die Blase hochgradig entzündet ist.


    Es ist gut zu wissen, dass die Gewebestückchen auch "normale" Nebenwirkungen sind. Und tatsächlich hilft es auch, zu hören, dass es eben vielen so geht, dass sie das ganze nicht so gut vertragen (auch, wenn man das natürlich niemandem wünscht und es schöner anders wäre. Aber einfach zu wissen, dass das normale Nebenwirkungen sind, nimmt tatsächlich schon Druck raus!)


    Aber nun zu deiner Frage: vor der Instillation trinkt er so wenig wie möglich, damit er die 2h, die das BCG in der Blase verbleiben soll, halbwegs halten kann. Wenn er merkt, dass er es nicht mehr halten kann, fängt er an zu trinken, und das durchaus in Mengen: ca. 1 - 1,5 Liter in einer halben Stunde. Und danach über den Tag verteilt noch mal 1 - 1,5 Liter. Und zwar Leitungwasser, vielleicht auch mal eine Saftschorle. Und am Abend dann vielleicht noch eine Weinschorle.


    Eine kurze Info noch: Der Arzt hatte ihm beim letzten Behandlungszyklus noch Tabletten gegen Harndrang mitgegeben. Letzte Woche hat er sie leider überdosiert, und 2-3 pro Tag genommen, bis er mal den Beipackzettel aus dem Netz gezogen hat (hat er leider vom Arzt nicht bekommen...) und gelesen hat, dass er nur eine nehmen sollte (was er seit dann auch gemacht hat, vor dem Schlafengehen, damit er halbwegs schlafen kann). Keine Ahnung, ob das evtl. auch noch Auswirkungen auf die Verträglichkeit hat.


    Wir sind halt echt verunsichert, ob er die 3. Instillation in diesem Zyklus machen soll. Schädigt das nicht evtl. die Blase sogar, wenn die Entzündungsreaktion so massiv ist, dass sogar Stückchen mitkommen? Und ist die 3. Gabe überhaupt nötig, da ja die ersten beiden schon so "gut" angeschlagen haben...?


    Lieben Dank nochmal! ...und viele Grüße

    Immerweiter

  • Aber nun zu deiner Frage: vor der Instillation trinkt er so wenig wie möglich, damit er die 2h, die das BCG in der Blase verbleiben soll, halbwegs halten kann. Wenn er merkt, dass er es nicht mehr halten kann, fängt er an zu trinken, und das durchaus in Mengen: ca. 1 - 1,5 Liter in einer halben Stunde. Und danach über den Tag verteilt noch mal 1 - 1,5 Liter. Und zwar Leitungwasser, vielleicht auch mal eine Saftschorle. Und am Abend dann vielleicht noch eine Weinschorle.

    Die Trinkmenge ist viel zu gering am Instillationstag.


    Man kann ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation schon Anfangen mit Trinken ... hier mindestens 1 Liter pro Stunde und das sollte für die nächsten 4 Stunden durchgehalten werden (macht also zusammen schoneinmal 4 Liter), nach diesen ersten 4 Stunden mit den 4 Litern, kann die Trinkmenge reduziert werden.


    Trinke ich zu wenig, steigert dies die Nebenwirkungen des BCG!!!


    Weinschorle, Saftschorle ist beides nicht gut an dem Tag der Instillation ... stilles Mineralwasser, Tee´s und am Abend vielleicht ein Hefeweizen - aber keine Schorlen - warum keine Schorlen: Dies sind "saure" kohlensäurehaltige Getränke und die reizen die Blase noch zusätzlich, denn die "Schutzschicht Blasenschleimwand" fehlt oder ist "Löchrig".


    Wir erleben es immer wieder, dass eben nicht ausreichend getrunken wird - dadurch wird eben die Blase nicht ausreichend gespült und ein Teil der BCG-Bakterien kann so länger in der Blase verbleiben!


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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  • Das ist superhilfreich, herzlichen Dank! Das wird er beim nächsten mal beherzigen. Er dachte eigentlich, dass er schon viel trinkt. Müßig zu sagen, dass vom Arzt dazu gar nichts kam...

  • Hier mal meine gesammelten Werke zur BCG-Therapie:


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

    Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    MedacBCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)

    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)

    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)

    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

    Leberentzündung (Hepatitis)

    • Hautabszesse

    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).

    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.

    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)

    Bei Männern zusätzlich noch:

    • Entzündung der Hoden (Orchitis)

    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

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