Hallo zusammen,
Ich habe schon einige hilfreiche Informationen über das stille Mitlesen im Forum erhalten, habe mich aber erst als Mitglied angemeldet. Vielleicht erst mal eine kurze Schilderung meines/unseres Falles. Bei meinem Ehemann wurde letztes Jahr kurz vor Weihnachten ein Blasentumor (blutend) diagnostiziert, der am nächsten Tag direkt im Krankenhaus operativ entfernt wurde (TUR-B). Noch im Krankenhaus wurde er mit einer Mitomycin Instillation behandelt. Die Diagnose kam glücklicherweise noch vor Weihnachten: pT1, G3. Nicht schön, aber dennoch ermutigend.
Anfang Januar hatten wir dann einen Termin bei einem Urologen, der es fertig gebracht hat, uns so zu verunsichern, dass wir echt gedacht haben, alles ist vorbei. Er meinte, mein Mann sei mit 53 viel zu jung für so einen Tumor und dadurch mehr oder weniger ein Hochrisikopatient. Er hat ihn zum CT Unterbauch geschickt und zum Knochenzintigramm. Die Tage bis zum Untersuchungstermin waren die Hölle, wir waren beide so fertig, dass wir uns entschieden haben, den Arzt zu wechseln. Der, den wir dann aufgesucht haben, war das komplette Gegenteil, er meinte, das sei alles relativ gut behandelbar und wir sollten nicht zu große Gedanken machen. Er hätte bei der Diagnose meinen Mann gar nicht ins CT und Zinti geschickt. Da er aber den Termin schon hatte, ist er trotzdem hingegangen - zum Glück war alles soweit gut, es gab keine Auffälligkeiten.
Anfang Februar gab es eine Nachresektion, bzw. es wurden Gewebeproben entnommen, da die Blase gut ausgesehen hat. Die Proben waren gut, es wurde kein Tumorgewebe gefunden. Für die BCG-Behandlung ist mein Mann erst mal bei dem zweiten Arzt geblieben. Die ersten 6 BCG Instillationen hatte er von Februar bis April, die hat er noch einigermaßen vertragen. Danach gab es 3 Monate Pause, eine Blasenspiegelung und die nächsten drei Instillationen. Das war dann schon sehr heftig. Die Blase hat zum Schluss so extrem reagiert, dass er die Instillation praktisch gar nicht mehr halten konnte.
Nach einer erneuten 3-Monats-Pause ist er aktuell in einem neuen Behandlungszyklus und hat die 2. Instillation hinter sich gebracht. Nach meinem Verständnis hätte der Arzt eigentlich eine weitere Spiegelung durchführen müssen (zumindest habe ich das überall so gelesen, dass im 1. Jahr alle 3 Monate gespiegelt wird), er meinte aber, dass er das immer nur alle 6 Monate macht. Hm. Finde ich ehrlich gesagt etwas komisch.
So viel (und es ist ja viel geworden...) zur Vorgeschichte. Der Punkt ist jetzt aber, dass mein Mann die Instillation echt nicht gut verträgt. Es geht ihm nicht besonders (das ist ja aber wohl normal), aber vor allem ist die Blase so extrem entzündet, dass er echt Probleme beim Wasserlassen hat. Noch dazu ist gestern (4 Tage nach der letzten Instillation) plötzlich Blut im Urin gewesen und es kommen ab und zu kleine, teilweise blutige, Gewebestückchen mit.
Am Dienstag ist der 3. Termin des Zyklus fällig. Der Arzt redet nicht viel und wir haben das Gefühl, dass er die Hinweise, dass mein Mann die ganze Sache nicht sonderlich gut verträgt, nicht wirklich ernst nimmt (nach dem Motto: seine anderen Patienten vertragen das alles problemlos, und Blut im Urin kann eigentlich nicht sein). Wir werden natürlich beim nächsten Termin ein Gespräch einfordern, wollten aber trotzdem mal hören, ob jemand was dazu sagen kann.
Ich habe gelesen, dass Blut im Urin durchaus eine Nebenwirkung der BCG Behandlung sein kann. Aber das mit den kleinen Gewebestückchen? Eine Frage, die uns auch umtreibt: Wann ist ein Abbruch der Therapie sinnvoll (bzw. evtl. eine Verkürzung auf 2 Instillationen)? Leider erwarten wir uns vom Arzt keine Unterstützung - es ist schon geplant, den Arzt zu wechseln, aber das klappt halt in der Kürze der Zeit nicht mehr. Daher stelle ich die Frage gerne an die Experten hier ins Forum. Wahrscheinlich schafft mein Mann den 3. Termin schon noch, auch wenn es ihm damit echt mies gehen wird. Aber ab wann ist eine 3. Instillation möglicherweise sogar kontraproduktiv?
Ich würde mich wirklich über Euren fundierten Rat freuen.
...irgendwie geht es immerweiter...vielen Dank!