Kurze Vorstellung, Neoblase derzeit komplett inkontinent

  • Liebe Birgit,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist ... ein großes Stück Weg hast du ja schon hinter dir, vielleicht magst du uns noch etwas zu deiner Geschichte erzählen - das hilft uns, besser zu verstehen und zu raten. Wie war die histologie nach blasentfernung?

    Wir sind hier inzwischen ein ganzes Häuflein von Frauen, die nicht ins statistische Raster für blasenkrebs passen - aber die scheint einfach nicht mehr zu stimmen. Wie geht es dir mit der Neoblase und auch sonst? Lies dich bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen nach Kräften zu helfen... ich verschiebe dieses dein Thema ins Unterforum Neoblase Frauen.

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

  • Hallo Barbara, danke für deine Worte an mich.

    Meine Histologie: pT3b pN0 (0/7) L0 V0 Pn0 R0G3 (Stadium III) damals pTa (mindestens) Zustand nach TUR- Blase am 3.04.18, dann am 26.04.18 Radikale Zystektomie, Hysterektomie, Ovarektomie, iliakale Lymphadenektomie beidseitig und Bildung einer Ileumneoblase mit Harmleiter-Darm-Anastomosen nach Kleinschmidt. Chemotherapie Empfehlung habe ich abgelehnt.

    Seit dem Tag bin ich Inkontinent III.Grades , bis heute keine Besserung. Es hieß immer und von jedem , das braucht seine Zeit und Geduld, Beckenbodentraining usw. . Aber bei mir passiert nichts , ich laufe aus, im Stehen und Gehen, im Sitzen und Liegen, wenn ich Urin bis zur Toilette bringen möchte muss ich mit der Hand zuhalten, bin mit den Nerven am Ende. Meine Physiotherapeutin, bei ihr lernte ich meinen Beckenboden in und auswendig, sie hat mit Ultraschall während den Übungen geschaut ob ich es richtig mache, ich mache wohl alles richtig und mein Beckenboden und Muskeln sind okay. Jetzt hat sie an der Harnröhre Vernarbungen festgestellt und hat mich in ein Beckenbodenzentrum geschickt, dort hat mich eine Gynäkologin untersucht und hat gemeint ein Band oder Ring bringt da nichts mehr, sie kann mir da nicht helfen und hat mich an einen Urologen Kollegen geschickt, er hat mir , ohne mich zu untersuchen, 3 Möglichkeiten aufgezählt was man da machen kann: Pouch m. Katheter, Stoma Ausgang oder künstlicher Schließmuskel, von dem er mir aber eher abrät. Ich bin dann frustriert und mit einem Brummschädel nachause gefahren, konnte garnichts mehr fragen, so geschockt war ich. War meine Neoblasen OP jetzt umsonst?

    Mit meinem Urologen und Physiotherapeutin habe ich seit dem noch nicht gesprochen, was die dazu sagen . Ich hoffe sie haben dir Woche ein Ohr für mich.

    So jetzt hab ich einiges hier losgelassen, aber es hat gut getan.

    LG Birgit

  • Mama Mia ... da hast du ja ganz schön was hinter dir. Bei mir konnte gott sei dank die Blase noch erhalten bleiben. Bin momentan noch in der BCG-Therapie. Dienstag hab ich wieder Blasenspiegelung.

    Ja es tut gut offen darüber zu sprechen. Ich habe mich auch einer örtlichen Selbshilfegruppe angeschlossen. Unter gleichgesinnten fühlt man sich einfach besser verstanden.


    LG und noch einen schönen Sonntag :)

    Der Wind der uns heute entgegen weht, wird sich irgendwann drehen und uns den Rücken stärken

  • Liebe Birgit,


    Auch zum aus🤮 ist das Forum da.


    Ich kann gut verstehen, dass du mit den Nerven zu Fuß bist. Da ich keine Neoblase habe, kann ich dazu leider nichts sagen, aber es scheint ja noch die Möglichkeit einer weiteren Operation zu geben. Natürlich ist das auch nicht so toll, aber eine Chance, wenn nichts anderes geht.


    Ich denke, dass sich einige mit Neoblase noch melden und hoffe für dich, dass sie einen Tipp haben.


    Liebe Grüße

    Marion

  • Liebe Birgit,

    das diese massive, andauernde Inkontinenz anstrengend ist will ich dir mehr als glauben. Dennoch gib bitte die Hoffnung nicht auf, wir haben hier Frauen, bei denen hat es sich wirklich erst nach einem, im Extremfall nach 3 Jahren gebessert. Ich würde mich auch noch nicht mit der Aussage im Beckenbodenzentrum zufrieden geben. Evtl. kannst du noch ein weiteres aufsuchen? Google mal auch noch nach urogynäkologen - das sind Spezialisten für uns Frauen - hier in Berlin würde Dr. Neymeyer in der Charité dazu empfehlen, aber vielleicht findet sich noch einer bei dir in der Nähe. Bei sissi27 wurde z.B. kein Band eingesetzt (ging auch nicht) sondern eine Faszie fest um die Harnröhre geschlungen - die hat sie so fest ziehen lassen, dass sie nun Kathetern muss - aber besser als auslaufen.

    Schreib dir hier gern den Frust von der Seele, wir schauen, dass wir dir helfen können!

    Lieben Gruß von Barbara

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