neues Mitglied - Helene, CIS - BCG geplant

Liebe Helene,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist...Wie du hatte ich ein CIS und riesen Schiss, dass es in die blutbahn gelangt. Aber ich denke, da die TurB mit einer elektroschlinge die gleichzeitig kauterisiert durchgeführt wird, ist die Gefahr sehr gering. Leider hat das BCG bei mir versagt und ich habe mich dann schnell zur blasenentfernung entschlossen - alles andere war mir zu riskant. Ich lebe heute sehr gut mit einer Neoblase. Natürlich bringt jede künstliche Ableitung Veränderungen und Einschränkungen mit sich - aber hat man sich damit arrangiert, kann man weiterhin ein schönes und erfülltes Leben führen. Aber so weit ist es bei dir noch nicht, mit ein bisschen Glück klappt es ja mit dem BCG. Das wird kein Spaziergang, aber geh einen Schritt nach dem anderen. Jetzt mach die Therapie, schau wie du damit zurechtkommst und dann wird man sehen, ob es wirkt. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert! Geduld und warten sind die schwierigen, aber notwendigen Begleiter auf dem Weg.

Lies dich gern hier bei uns ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest - wir versuchen nach Kräften zu helfen.

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Liebe Helene,

erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum - und nun werde ich mal versuchen, Dir etwas die Angst zu nehmen.

Zitat von helene

Ich habe grosse Angst, dass durch die Ausschabungen in der Blase das CIS in die Blutbahn gelangen könnte und somit der Krebs sich ausbreitet.

In die Blutbahn kommt so schnell erstmal nix - denn dazu müsste ein Tumor erstmal Anschluss an eine Vene gefunden haben und dies ist bei einem CiS und pTa - Tumor sehr sehr selten der Fall - die Möglichkeit, dass diese Tumoren Fernmetastasen bilden, liegt bei ca. einem Prozent.

Daher ist deine Sorge in dieser Hinsicht unbegründet.

Behandlungsoptionen bei einem CiS + pTa (high risk):

Grundsätzlich würden die Leitlinien zur Behandung von Blasenkrebs die BCG-Therapie als "goldenen Standard" hergeben , daher werde ich auch jetzt mal sehr genau auf diese Therapie eingehen.

Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".

Warum sage ich, dass die BCG-Therapie eine enorm anstrengende Therapie ist, ca. 50 % aller Patienten, bei denen eine Therapie über 36 Monate geplant ist, halten diese auch durch - sodass es zu vielen Therapieabbrüchen kommt. Daher ist diese Therapie wirklich nicht zu unterschätzen und körperlich wie auch seelisch sehr fordernd.

Informationen zur BCG-Therapie:

Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.

Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.

Nebenwirkungen:

Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.

Hygiene:

Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Nach der Instillation:

ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).

Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).

Datei

BCG Fachinformationen Medac

BCG Fachinformationen, umfangreicher wie Beipackzettel

rainer

12. August 2016

weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)

• Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

• Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)

• Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

• Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

• Lungenentzündung (miliare Pneumonie)

• entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

• Leberentzündung (Hepatitis)

• Hautabszesse

• Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).

In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.

• Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

• ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

• niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)

Bei Männern zusätzlich noch:

• Entzündung der Hoden (Orchitis)

• Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

• entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)

Fazit:

Durch die extremen Nebenwirkungen die bei der BCG-Therapie auftreten können, tue ich mich schwer, diese wirklich zu empfehlen - sicherlich kann man erstmal damit Beginnen und dann falls die Nebenwirkungen zu stark sind, die Therapie beenden.

Solltest du Dich wirklich für die BCG-Therapie entscheiden, dann hab im Hinterkopf, das die Chance, dass die BCG-Therapie erfolgreich ist, bei vielleicht 40% liegt - sodass man sich auch einen Plan B zurechtlegen sollte.

Gerade das CiS ist schwer in den Griff zu bekommen!!

Sollte während der BCG-Therapie ein Rezidiv auftreten - dann sofort die Blase raus.

Gruß

AndreasW