Im Dezember 17 habe ich mich hier
im Forum angemeldet und vorgestellt mit dem Thema „Nach 20 Jahren kam der
Blasentumor zurück“. Die Dinge haben sich weiterentwickelt. Nun geht es um
Zystektomie bzw. Radiochemotherapie. Deshalb hier ein neues Thema.
Meine Historie:
4/1995 Blase pTaG1, 2mal TUR,
1/95 Rezidiv PTaG1, TUR und 10mal kalt-Mytomicin,
9/17 TUR und pTaG3, zwischen Januar und Mai18 9-mal Mytomicin-Hyperthermie,
Februar 18 PET-CT auffällige Stelle in Lunge und im Unterbauch (Lymphknoten)
gefunden,
Mai 18 MRT, Juli 18 Lymphknoten wird herausgeholt über Laparoskopie.
Juli 18 TUR Nr. 4 seit Rezidiv 9/17, ohne Befund
Sept 18 PET-CT
Pathologie Lymphknoten: "Absiedelung einer schlecht differenzierten solide wachsenden Neoplasie gut passend zu der Metastase eines schlecht differenzierten Karzinoms. Aufgrund der Markerkonstellation sollte zumindest formal entfernt in Betracht kommende Möglichkeit eines bronchopulmonalen Karzinoms gedacht werden."
Dann Abbruch Hyperthermie und erneute MRT im Mai und TUR Juli 18 ohne Befund. Erneute PET-CT 18.9.18, dabei ergab sich ein recht eindeutiger Befund, den habe ich allerdings leider erst am 18.10.18 erfahren und die Bilder gesehen. In der MRT war auch vorher schon eine verdickte Blasenhinterwand aufgefallen, man meinte aber, dass dies möglicherweise durch die Abschälungen bei insgesamt 4 TUR’s seit Sept 17 und den „Tauchsieder“ bei der Hyperthermie ausgelöst worden sein könnte. Auf den PET-CT Bildern sieht man nun aber einen überdeutlich rosa strahlenden Bereich in der oberen Blasenwand, ausgelöst durch die vor der CT gegebene radioaktiv signalgebende Zucker-Substanz. Diese Bild hat mich ziemlich geschockt, zeigt es doch, dass nun nicht mehr auf der Innenseite, sondern auf der Außenseite bzw. der Blasenwand Tumore vorhanden sind und diese offenbar in den/die Lymphknoten gestreut haben. Der festgestellte 1 cm Rundherd in der linken Lunge hat sich in der Zeit zwischen Februar 18 und September 18 nicht verändert, sodass man dort kein Karzinom vermutet. (Ich hatte 2015 eine heftige beidseitige Lungenentzündung.)
Nach einem Monat hat man mir endlich
dieses Ergebnis der CT übermittelt mit der Empfehlung Zystektomie und zwar in
der Form eines Ileium Kondoit. Der Pouch kann/soll nicht verwendet werden. Auf
Nachfrage wurde auch die Alternative Radiochemo eingeführt. Ich soll mich nun
möglichst innerhalb einer Woche für eine der beiden Behandlungen entscheiden
und hatte dann einen Tag nach dem Gespräch in der Urologie ein Gespräch in der
Nuklearmedzin. Vor- und Nachteile Kondoit wurden vom Urologen ausführlich
dargestellt. Behandlungsplan RCT: erste Woche Chemo plus RCT stationär, danach täglich Radio ambulant Montag bis Freitag, insgesamt 5-6 Wochen, letzte Woche wieder stationär Chemo plus RCT, danach Reha.
Zusätzlich habe ich versucht hier
im Forum eine große Anzahl von Fakten und Informationen zusammenzutragen als
Basis für meine Entscheidungsfindung. Und bin dankbar, dass ich hier so viele,
manchmal gegensätzliche, Erfahrungen und Meinungen finde.
Der Gedanke Blasenentfernung war für mich schon immer Horror und bleibt es. Große OP, viele Wochen in Klinik und Reha, anschließend nur ein eingeschränktes Leben z.B. mit Beutel am Bein, Undichtigkeit und Wecker der alle 2-4 Stunden an Blasenentleerung erinnert. Dazu kommt, dass es wegen der im Lymphknoten festgestellten Tumorzellen eine große Wahrscheinlichkeit für weitere Tumorzellen andernorts im Körper und außerhalb der Blasenwand gibt. Und dann vielleicht die Blasenentfernung nicht mal ausreicht.
Im Moment schlägt mein Entscheidungsbarometer etwas aus in Richtung RCT, selbst wenn ich lese, dass es hier offenbar nur wenige gibt, die damit Erfolg hatten und es sowohl für Radiologie als auch für Chemo offenbar viele Nebenwirkungen gibt, ich lese: Zystitiden, Diarrhoen und Proktitis, Schrumpfblase, Strahlenblase (was ist das?) Enddarmentzündung, Gastritis, allergischen Hautausschlag, Leukozyten, Erbrechen usw.
Ich glaube nicht, dass ich in dem
mir gegebenen kurzen Zeitfenster die Chance habe, mir eine zweite klinische
Meinung einzuholen.
Übrigens im letzten Bericht stand das Staging: pTaC4 L0 V0 cN0C2 cM0C2, Stad. 0a, sowie G3an anderer Stelle bei der Beurteilung des Lymphknotens: rpN1, L0, V0
Ich finde N = Lymphknoten, M = Fernmetastasen, Ta = Nicht invasives papilläres Carcinom, G3 ist sowieso klar, aber was bedeutet das V, das L (auch wenn danach 0 steht) und das C4/C2 ?
Dankbar wäre ich, wenn auch hier
jemand aus eigenen Erfahrungen zu meiner Entscheidungsfindung beitragen könnte.