Neoblase - neuroendokriner Tumor PT2a G3

  • Hallo ,

    nachdem ich seit länger stille Leserin war und das Forum einfach super gelungen und informativ finde habe ich mich entschieden euch an unsere Geschichte teilhaben zu lassen. Vorab möchte ich mich für die vielen Fehlern entschuldigen, da deutsch nicht meine Muttersprache ist.


    Mein Mann ist der Betroffene und jetzt sind es 6 Monate her , seitdem wir die Diagnose erhalten haben.


    Nichts ahnend hat mein Mann Anfang März Checks Up gemacht. Das macht er jährlich. Einfach ein Kontrolltermin.

    PSA Test usw. Dabei sagte der Urologe wir machen mal einen Ultraschall der Blase, das kostet aber 30 Euro.

    Tja , jetzt im Nachhinein natürlich sehr gut, dass der Arzt so gewissenhaft war. Nur in dem Moment sagte der Urologe das er was sieht , was dort nicht hingehört. Bis dato hatte er keinerlei Symptomatik . Gleich zwei Wochen später folgte die Blasenspiegelung und da kam raus was wir nie gedacht hatten.

    PT2a ; G3 neuroendokriner Tumor

    Mein Mann ist 48 im Januar geworden , sehr sehr sportlich , nicht Raucher.

    Es kann sich jeder denken wie wir uns gefühlt haben. Wünsche ich niemanden. 30 Jahre zusammen , zwei Kinder , da denkt man ....so das war es !!!! Grausam. Soviel wie wir geweint haben .....

    durch Bekannte ( Vitamin B ) :-) wurde er zwei Wochen später in München vom Chefarzt operiert. Der Arzt sagte wortwörtlich: wollen Sie leben ???? Dann muss die Blase raus. Wenn Sie eine andere Alternative möchten, dann sind sie hier in der Klinik falsch.

    Also wurde ihm eine Neoblase eingesetzt.

    Alles ging super , leider waren vom 20 Lymphknoten 2 befallen. ...einer mit 2mm und der andere mit 5 mm. Sonst war aber alles gut.

    Der Tumor konnte im ganzen entfernt werden vO; N0 usw. CT vorher war nichts keine Metastasen und da haben wir begonnen zu kämpfen.

    Nach drei Wochen wurde er entlassen mit eine neue Blase.

    Alles schien gut aber...... mein Mann nimmt alles mit was man mitnehmen kann :-)

    D. H. Drei Tage später wurde er wieder im Krankenhaus eingeliefert , da die neue Blase ein zu hoher Restharn aufwies. Mein Mann konnte nicht richtig alles entleeren. Und leider stieg der Urin hoch zu den Nieren. Die Folge waren Nieren Sepsis. Also Antibiotika , DK , Spüllung der Blase ( da kam noch sehr viel Schleim ) usw.

    Leider wurde ihm nicht gesagt , dass man die neue Blase spülen muss , weil gerade am Anfang noch sehr viel Schleim produziert wird.

    Das Prozedere Krankenhaus rein und raus wegen Sepsis hat er noch 2 mal mitgemacht.

    Also insgesamt 3 mal.

    Dann kam ein Arzt auf die Idee den DK drin zu lassen bis nach der Chemo und Langzeitantibiotika ( Nitrofurantin ) um meinem Mann und den Nieren die nötige Ruhe zu geben damit sich beide erholen.

    Im Krankenhaus wurde ein CT gemacht - ohne Befund :-)

    Und siehe da , es ging vorwärts.

    Er konnte die adjuvante Chemo machen ( die ersten zwei Zyklen gingen noch irgendwie ) bei der dritten und vierten , es war schlimm. Trotz Tabletten gegen Übelkeit , hat er sich sooooo oft übergeben das wir nicht zählen konnten. Aber auch das ging vorbei und mit DK ging es auch. So konnte er nachts schlafen und musste nicht alle 2-3 Std raus.

    Haare fielen aus. Aber wir dachten einfach nur leben.


    Sprung zum heutigen Zustand:

    CT 4 Wochen nach der Chemo - immer noch alles super. Der Onkologe sagte ja das er zwar nicht denkt das was zurückkommt, er hat die Chemo als Prophylaxe gemacht falls sich eine mikrozelle verirrt haben sollte :-)

    Wir glauben und hoffen !!!!!

    So jetzt zum Gesundheitszustand: für alle hier im Forum die denken mit Neoblase ist das Leben vorbei. Nein nein :-)

    Meinem Mann geht es richtig richtig gut.

    Er war und ist immer noch sehr sehr sportlich. Täglich macht er Sport. Läuft 11 km 2 mal die Woche , plus 3 mal die Woche kraftsport usw. er ist komplett kontinent. Er verliert keinen einzigen Tropfen. Weder beim Joggen, noch beim plötzliche Bewegungen noch nachts. Er hat sehr hart dafür aber trainiert. Und es lohnt sich. An alle die hier in Forum Angst haben. Wir hatten auch so großen Angst. Mein Mann sagt , das die neue Blase besser funktioniert als die „alte“

    Er geht auch nicht nach der Zeit auf die Toilette. Sondern er verspürt einen Druck auf dem Bauch und dann weiß er , dass er muss. Er muss sich auch nicht mehr selbstkathetiriesieren. Weil er kaum Restharn hat. Nieren haben sich komplett erholt.

    Ihm geht es richtig richtig gut.

    Seit zwei Wochen bin ich in psychologischer Betreuung, weil ich glaube schon dass man so eine „Geschichte „ verarbeiten muss.

    Herzliche Grüße

    Ellie

  • @Ellie, was für ein aufbauender Bericht. Es ist tröstlich, wenn du so schreibst. Erhol dich mal von den Anspannungen der letzten Monate. Ein ganz besonderes Bündel Glück und stets gute Gesundheit dir und deinem Mann! ALLES GUTE weiterhin

  • Mobi , toll so eine liebevolle Schwester zu haben. Dein Bruder kann sich so glücklich schätzen. Ich drücke ihm die Daumen , dass er sich nach der OP schnell erholt und ihr als Familie weiterhin so toll zusammen haltet.

    Mich hat es so beruhigt zu lesen hier im Forum, dass nicht Krebs gleich Tod bedeutet. Das viele Mitglieder schon seit 14 Jahren mit einer Neoblase leben. Vielleicht hilft es deinem Bruder auch.

    Fühlt euch gedrückt 😊

  • Hallo,


    Ich stelle mich kurz vor, da ich schon seit längerem in Forum viel lese und mich und meine Schwester damit beruhige.

    Ich heiße Daniela und bin die Zwillingsschwester von Biochemie 34.

    Mein Schwager hat es erwischt, die Geschichte und sein Weg hat ja meine Schwester schon geschrieben.

    Ich versuche es aus meiner Perspektive zu schreiben.

    Seit April bis vor ca zwei Monate, habe ich alles erledigt für meine Schwester.

    Ich bin mit meinem Schwager zu Ärzte, Kliniken, Gesprächen mit den Ärzten, und noch vieles mehr gegangen.

    Ich bin, wie meine Schwester auch Krankenschwester.

    Ein Fluch und ein Segen zugleich.

    Man weisst zu viel. Und trotzdem habe ich viel, dank dieser Forum, gelernt.

    Meine Schwester war eine Zeitlang handlungsfähig und in Schockstarre.

    Sie wollte und möchte bis heute am besten nichts schlechtes hören bzw lesen.

    Aus dem Grund habe ich ich mich in April angemeldet und ihr viele positive Rückmeldungen erzählt.

    Und auch aus diesem Grund habe ich selber nichts gepostet, da ich mir nicht sicher war ob das im Sinne von meinem Schwager wäre.

    Dieser Neuroendokrinen Tumor macht mir Sorgen, weil er so wenig erforscht ist und so selten vorkommt. Zumindest in der Blase selten vorkommt.

    Aber ich weiss, durch diesen Forum, von Elbfrau und Priorix das beide seit Jahren "clean" sind, und nicht Krebs unbedingt ein Todesurteil bedeuten muss.

    Trotzalledem wird die Angst immer oder zumindest eine Zeitlang, bei uns bleiben.

    Alle drei Monate werde ich zittern wenn ich mein Schwager zu seine Checks begleiten muss.

    Denn dazu ist meine Schwester leider immer noch nicht stark genug. Und ja, ich mache es gerne für Sie obwohl es mich genauso davor graust.

    Ich hoffe, ich konnte ein wenig davon berichten, auch aus der Perspektive vom Angehörigen.

  • AndreasW

    Hat den Titel des Themas von „Neoblase“ zu „Neoblase - neuroendokriner Tumor PT2a G3“ geändert.
  • Liebe Daniela,


    schön, dass du Dich nun auch vorgestellt hast und deine Schwester kann froh sein, so eine liebe Schwester an ihrer Seite zu haben.


    Wie du schon geschrieben hast, sind neuroendokrine Tumore in der Harnblase sehr selten auftretende Tumore, die auch wenig erforscht sind.
    Diese Tumore werden unterteilt in "aktive" und "passive" Tumore, bei passiven Tumoren kommt es zu keiner Hormonausschüttung - die aktiven Tumore hingegen sind eben wegen ihrer Hormonausschüttung sehr gefährlich - denn durch diese Hormone können auch bis dato Gesunde Zellen zu Tumorzellen mutieren und dies faktisch überall im Körper.


    Das positive an dem Befund war, dass der Tumor eben noch keinen Anschluss an eine Vene gefunden hatte und dadurch dann auch die Gefahr von Metastasen deutlich verringert hat. Die befallenen Lymphknoten hat man entfernt und eine Chemo gestartet - bisher streiten sich die Onkologen weltweit, ein Teil sagt: Das sich über das Lymphsystem Krebszellen nicht verbreiten können und der andere Teil der Onkologen sieht dennoch eine Gefahr, dass sich krebszellen über das Lymphsystem verbreiten können.


    Für uns Betroffene sind derartige "Streitigkeiten" vollkommen unwichtig, solange die Gefahr besteht, dass sie Krebszellen über das Lymphsystem verbreiten könnten - solange soll man Handeln und zumindest eine Chemo über 4 Zyklen durchführen - damit die "Gefahr" gebannt ist.

    Genau dies hat man bei deinem Schwager getan und dies wäre auch unsere Empfehlung gewesen.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Liebe Josie und Biochemie,

    auch mein Partner hat den SCBC.

    Leider schon mit KnochenMARKmetastasen.

    Daher die neoadjuvante Chemotherapie.

    Ich befürchte wir haben schlechtere Bedingungen, dennoch hoffe ich irgendwie, dass es gut wird.

    Was Metastasen bedeuten weiß ich leider:-(

    Ich hatte vor 2 Tagen dazu eine Frage gestellt, bisher leider keine Antwort bekommen.

    Vielleicht will auch niemand etwas schreiben, weil es keine Hoffnung zuließe.

    Euch wünsche ich auf jeden Fall alles Gute!!!

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