5 Jahre Neoblase mit vielen Entzündungen

  • Hallo an Alle,

    ich bin die Bella und schreibe hier für meinen Mann. Mitlesen tu ich zwar schon seit einigen Jahren und immer natürlich wenns wieder akut wird, wie diese Wochenende.


    Bei meinem Mann hat man 07/2012 einen tumor pT1 G3 festgestellt, der abrasiv (sagt man so?) behandelt wurde, das ganze wurde dargestellt als kleine Sache.... Ich war so naiv das so hinzunehmen. Mein Mann ging regelmässig zu den Kontrolluntersuchungen und Spülungen. Im Oktober 2013 kam dann die große Ernüchterung: man hat bei der Routineuntersuchung dann pT2 G3 (3,5 x 2 cm mit der Blasenwand verwachsen) diagnostiziert. Im November 2013 radikale Zystektoprostatektomie mit Lymphadenektomie und Anlage einer Ileum-Neoblase.


    Nach 2 Rehas ging es ganz ordenlich - tagsüber völlige Kontinenz - nachts inkontinent. Auch das haben wir alles ziemlich gut im Griff - er hat sich entschlossen ein Urinalkondom nachts zu benutzen weil die Inkontinenz nachts sich nicht gebessert hat.


    Was allerdings ein Riesenproblem ist, sind die vielen Entzündungen, die er jetzt schon hatte im Laufe der letzten 3,5 Jahre. Wir sind bald so weit, dass alle 2 Monate Blut im Urin ist und wieder eine Entzündung in der Blase ist. Dieses WE war es ziemlich schlimm - Urin ging nicht ab, wenn dann nur Minimalmengen, mein Mann war schon ziemlich müde, lustlos, kein Appetit, Schmerzen in der Leistengegend.


    Heute morgen ist er dann gleich zu seinem Urologen, der ihm einen Katheter gesetzt hat, die Blase war voller Urin, Schleim + Blut, Nierenzugang erweitert! Das nächste Antibiotika bis Freitag. Das ist ja keine Ursachenbekämpfung. Das sind ja nur Reaktionen. Es kommt aber keine Info was man tun könnte....

    Ich bin ziemlich ratlos ...

    Viele Grüße, Bella

    2012 pT1 G3

    2013 pT2 G3 Ileum-Neoblase

    2020 Harnlttumor pT3/pN2 G3 L1/V0/R1

    Nephrektomie links

  • Hallo Bella,

    du hast Recht, nur zu reagieren und immer nur Antibiotika zu schlucken ist keine Lösung. Dieses dauerhafte AB führt zu Resistenzen und die zu erwartende Wirkung verpufft, es nützt nur noch kurzfristig, die Abstände zur nächsten Entzündung werden immer kürzer.


    Als erstes würde ich mal den verursachenden Keim bestimmen lassen, kommt der aus der Neoblase oder ist es eine Angelegenheit der Nieren oder gar beides. Dann muss etwas gefunden werden was noch wirkt, wenn es noch etwas gibt. Das AB Problem ist ja gerade in Deutschland bekannt.


    Vielmehr kann ich dir, euch nicht raten. Eventuell melden sich noch andere mit artähnlichen Problemen. Denke das Moppel mit gleichartigen Problemen zu kämpfen hat.


    Gruss Rainer

  • Rainer hat js schon das Wichtigste gesagt: Urin testen auf Erreger und (deren) Resistenz!!! Soweit ich weiss, liegt bei Rezidiven (Wiederauftreten der Geschichte) sowieso automatisch die Indikation für so eine Testung vor! Das ist das A+O der Behandlung eines rezidivierenden HWI. Welcher Erreger??? Welches Antibiotikum passt?


    Neoblasen sind nie keimfrei und man behandelt nur, wenn Symptome vorliegen. Das ist hier keine Frage, die Symptomatik ist eindeutig. Man kann nach Abschluss einer Antibiose ein gering dosiertes Antibiotikum über einen längeren Zeitraum zur Vermeidung eines Rezidivs (Rückfall) geben, aber auch hier: Das Antibiotikum muss passen!!


    Diabetiker sollten darauf achten, den Blutzuckerspiegel möglichst normwertig zu halten, denn Zucker im Urin ist ein Futter für viele Keime/Erreger.


    Es gibt auch "alternative Methoden" (nicht alternative Fakten ;)), zum Beispiel Bärentraubenblättertee (ACHTUNG: geht an die Leber, höchstens eine Woche (!!), der Apotheker weiss mehr) oder Einfachzucker Mannose. Viel hilft nicht viel, aber in solchen Fällen ist viel TRINKEN ein MUSS!!


    All the best!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWIs, ISK, Harnstau, Striktur).

  • Liebe Bella,

    willkommen oder besser, schön, dass du dich zu Wort meldest!

    Das Thema harnwegsinfekte (HWI) ist leidig und hat auch mich dieses Frühjahr auch mehrfach begleitet...

    Ich würde, soweit nicht schon geschehen folgende Schritte in Angriff nehmen:

    1. Klärung, ob dein Mann die Neoblase vollständig entleeren kann - so wie du schriebst liest es sich nämlich verdächtig nach Restharn. Dies kann zu Infektionen führen, da immer Bakterien zur Vermehrung drin bleiben, und Überlaufinkontinenz(nachts) führen sowie zum Rückstau in die Nieren. Am besten eine Kontrolle per Ultraschall beim Urologen: US mit voller Blase, dann zur Toilette (schön in Ruhe) dann wieder US Kontrolle - dann sollte die Blase kleiner 50 ml drin haben.
    2. Alternativ das Kathetern zeigen lassen und ein, zwei Tage nach dem Entleeren Kathetern, Restharn auffangen und messen.
    3. Oder miktionsprotokoll: mit sicher leerer Blase starten (urologenbesuch mit Ultraschallkontrolle und gf. leer machen per Katheter ) dann alles aufschreiben Trinken und Wasserlassen. Die Mengen sollten in etwa übereinstimmen - ggf. Starkes Schwitzen berücksichtigen bzw. Vermeiden. Wenn hier eine große Differenz vorliegt - Trinkmenge deutlich mehr als Urinmenge - ist das auch ein Hinweis auf Restharnbildung
    4. Insgesamt auf eine Trinkmenge min. 3 Liter achten, wenn nicht ggf. Andere Krankheiten (Herz) dagegen sprechen.

    Wenn Restharn in Größenordnungen und wiederholt vorkommt , ist der Auslöser schon fast gefunden. Was man dann tut wäre mit dem Urlogen zu besprechen. Eventuell noch mal hochdosierte Antibiotika und mal etwa so länger als üblich - für mindestens 10 Tage, um den Keim sicher auszurotten. Danach Sicherstellung der vollständigen Entleerung. Möglich ist der Dauerkatheter oder aber das erlernen und dauerhaft durchführen des ISK (intermittierendes Selbstkathetern mit gebrauchsfertigen Einmalkathetern) - das mache ich 2 x täglich - ist für Frauen aber auch einfacher. Von den Männern sind hier Moppel, @carlo und Mannyb dauerhaft betroffen, sie entleeren generell mit ISK. Interessant dazu ist das Thema von @urothelius Klickst du hier .


    Alternativ kann man es auch mit einer dauerantibiose (täglich oder alle 2 Tage niedrig dosierte Antibiotika zur Unterdrückung der Keime) versuchen. Diesen Weg muss g.dezember gehen, da sie einen Pouch hat und hier das Thema Restharn wegen des katheterns eher nicht die Ursache sein kann.


    Ich wünsche euch ein gutes Gespräch mit dem Urologen und hoffe, dass eine Ursache gefunden werden kann - so ist das ja kein Zustand. Schlimmstenfalls müsst ihr nach einem anderen Urologen schauen - eigentlich hätte er schon aktiv werden müssen.


    Was ich nach einer "harten" Antibiose, die den Keim ordentlich ausgerottet haben sollte, jetzt selber tue: ich nehme in Abstimmung mit dem Urologen 2 x 2 canephron (pflanzliches Mittel gegen Blasenentzündung) und einmal täglich Femannose - Mannose ist ein Einfachzucker, der unverarbeitet über den Urin ausgeschieden wird und an den sich die Coli Bakterien (wenn diese der Auslöser der HWI sind) andocken und dann mit ausgepullert werden. Ist ein teures Unterfangen, aber ich hatte noch nie so wenig Schleim und so klaren Urin (außer unter Antibiotika).


    Gute Besserung für deinen Mann - halt uns gern auf dem Laufenden und frag gerne, wir werden versuchen zu helfen!


    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Barbaras Restharnhinweis ist WICHTIG!!! Mein verschlafender ex Urologe hat selbst bei üb. 700ml Restharn keinen Alarm geschlagen und mir noch nicht einmal was gesagt ("alles in Ordnung").


    Nachtragen wollte ich, dass z.B. auch der Einfachzucker D-Mannose nur bei bestimmten Keimen wirkt, wenn er denn wirkt. Also Ihr müsste wissen, um welchen Erreger es sich handelt (hängt auch von der Keimzahl ab, aber die ist meist so groß....................).


    Hat sich der Urologe mit einer Testung auf Erreger und Resistenz zickig, würde ich das beim Hausarzt machen lassen und die Bindung an diesen Urologen evtl. aufgeben.


    All the best!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWIs, ISK, Harnstau, Striktur).

  • @ rainer, moppel und bar65,

    Ich danke Euch für die Rückmeldungen. Das ist alles sehr hilfreich, besonders der Tipp mit dem Restharn. Das ist ein Weg, den wir auf jeden Fall verfolgen werden. Ich wusste, in diesem forum ist man aufgehoben. Ich werde auf jeden Fall berichten...

    LG, Bella

    2012 pT1 G3

    2013 pT2 G3 Ileum-Neoblase

    2020 Harnlttumor pT3/pN2 G3 L1/V0/R1

    Nephrektomie links

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