Plattenepithelkarzinom PT4b N1 V0 R2

  • Hallo, ich habe mich gerade in diesem Forum angemeldet, weil mein Mann und ich schon ein wenig hier gelesen und es uns sehr geholfen hat.

    Bei uns haben sich die Ereignisse in den letzten Wochen überschlagen. Ich werde mich auch eher kurz halten, weil ich sonst mit Sicherheit wieder nur am Weinen bin und gar nicht mehr schreiben kann.

    Im September wurde bei meinem Mann Blasenkrebs diagnostiziert. Bei der ersten TUR-B wurde eine Probe entnommen (weil der Tumor augenscheinlich sehr groß war). Laut Pathologe ein Plattenepithelkarzinom, was wohl sehr selten ist. Nach langer Recherche fanden wir heraus, dass diese Tumorart häufig durch Bilharziose (Pärchenegelinfektion) ausgelöst wird. Allerdings war bei meinem Mann der Test auf Bilharziose negativ. Der erste Befund war ein T1, womit die Ärte nicht gerechnet hatten, da Ihnen der Tumor größer vorkam. Daraufhin wurde eine zweite TUR-B gemacht und versucht ihn vollständig zu entfernen. Leider gelang das nicht und uns wurde eine radikale Zystektomie nahegelegt, da Plattenepithelkarzinome wohl schlecht auf Chemotherapien ansprechen.

    Die OP war am Montag. Mein Mann hat sie gut überstanden und kommt morgen von der Intensivstation auf die normale Station. Leider bekamen wir dann heute die Horrornachricht, dass nicht der ganze Tumor entfernt werden konnte, weil er deutlich über die Blase hinaus- in Bereiche gewachsen ist wo man ihn nicht wegschneiden kann.

    Die Ärzte gehen von einem T3 Tumor aus, aber das genaue Ergebnis bringt natürlich erst der Bericht des Pathologen.

    Was uns wahnsinnig Angst macht ist, dass wir von unserem Arzt keine Antworten bekommen, weil es scheinbar kaum Erfahrungen zur Behandlung des Plattenepithelkarzinomes gibt. Nun haben wir die Hoffnung, dass eventuell in diesem Forum jemand etwas darüber weiß. Welche Strahlentherapie sich eignet und welche Chemotherapie, ob es Studien oder Leitlinien hierfür gibt und wie gut die Therapien anschlagen?

    Ganz lieben Dank im Voraus

  • Liebe Maleica,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum, leider habt Ihr Euch etwas zu spät bei uns angemeldet, denn schon bei der Diagnose "Plattenepithelkarzinom in der Harnblase" ist jede "normale Klinik" vollkommen überfordert - weil diese Tumorart zu den wirklich seltenen Tumoren in der Harnblase zählt. Sodass eben die meißten Kliniken und Ärzte schlicht gesagt keine Erfahrung in der Behandlung und Therapie dieses Tumors in der Harnblase haben.


    Daher wäre es fast schon zwingend erforderlich gewesen, in ein Expertenzentren seltener Blasentumore zu gehen um dort die Behandlung durchführen zu lassen.


    Hier hätte sich das Hubertus Wald Tumorzentrum in Hamburg

    https://www.forum-blasenkrebs.…ancer-center-hamburg-ucc/


    oder das Zentrum für Seltene Erkrankungen Medizinische Hochschule Hannover

    https://www.forum-blasenkrebs.…sche-hochschule-hannover/


    angeboten. Mir ist schon bewußt, dass diese beiden Kliniken nicht gerade nah an Eurem Wohnort sind - aber in direkter Nachbarschaft zu Oldenburg gibt es kein derartiges Zentrum.


    In den Leitlinien zur Behandlung von Blasenkrebs wird nur auf Studien aus Ägypten hingewiesen, wo aber nur Bilharziose–assoziierten Harnblasenkarzinom untersucht wurden - sodass diese hier kaum Aussagekräftig sein dürften.

    Daher meine dringende Empfehlung, wendet Euch an eines der beiden oben von mir genannten Zentren.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Lieber Andreas,

    gestern ist nun das langersehnte Ergebnis vom Pathologen gekommen.

    T4b N1 hat uns der Arzt mitgeteilt. Da wir mit einem anderen Ergebnis gerechnet haben, haben wir auch keine weiteren Fragen stellen können, da wir erst einmal absolut geschockt und überrumpelt waren. Jetzt, wo sich die erste Lähmung etwas legt beginnt die Angst wieder zu wachsen.

    Der Arzt gestern sagte uns, dass der Fall am Donnerstag in einer Tumorkonferenz besprochen werden wird und im Anschluss am Freitag oder am Montag ein Onkologe mit uns redet, der unsere Fragen beantwortet, eine Prognose stellt und uns eine Therapie vorschlägt.

    Abgesehen von T4b N1 Plattenepithelkarzinom wissen wir noch nichts. Wir verstehen auch nicht wie es ein T4b sein, denn das hieße ja, dass er doch ins Becken eingewachsen ist... Neben dieser Frage, was wäre denn bei dem kommenden Gespräch noch wichtig zu fragen? Gelesen habe ich von einem V, das relevant ist und irgendwas mit Veneninvasion(?) zu tun hat und ob Lymphbahnen betroffen sind. Stimmt das?


    Außerdem hatten wir gerade eine Sozialarbeiterin bei uns im Krankenzimmer gehabt. Mein Mann dachte er müsste gleich nach dem Krankenhaus in eine Reha u.a. um mit dem Ileum Conduit umgehen zu lernen und etwas über unterstützende Maßnahmen gegen Krebs zB mittels Ernährung zu erfahren. Nun sagte man uns allerdings, dass eine Reha erst nach Abschluss aller Therapien (also nach Chemo/Bestrahlung) in Frage kommt. Das verunsichert uns. Ebenso, dass uns ein Psychologe geschickt wurde und mein Mann früher als ursprünglich erwartet nach Hause darf. Wir haben so große Angst, dass die Ärzte ihn aufgegeben haben und uns wegschieben wollen, es uns aber nicht sagen. Ist das so? Oder ist wann genau das Gegenteil, dh ist dieses Stadion noch heilbar und man möchte nur so schnell wie möglich die Anschlussbehandlung (wie auch immer die aussehen wird) durchführen?

    Verzweifelte Grüße, Miriam

  • Liebe Miriam,


    hier mal ein Überblick über die einzelnen Tumorstadien:


    Bei einem pT 4b ist der Tumor schon durch die Blasenwand durchgebrochen und hat Anschluss an Nachbarorgane gefunden - welche dies sind, ist unterschiedlich.


    Bei deinem Mann geht man davon aus, dass der Tumor schon mit der Beckenwand verwachsen ist.

    Dies ist schon insgesamt ein sehr sehr fortgeschrittenes Tumorstadium, wo man davon ausgehen sollte, dass der Tumor eben schon Anschluss an:

    - das Lymphsystem gefunden hat (N1 sagt hier, dass es schon einen Lymphknotenbefall gibt)


    - auch eine Veneninvasion des Tumors (V1 oder V2) ist mehr als nur wahrscheinlich


    Auf jedemfall muss jetzt ein CT / MRT vom Abdomen (Bauch / Rumpf) und dem Thorax (Brustkorb) erfolgen um zu schauen, ob schon Fernmetastasen in Leber, Lunge usw. vorhanden sind.

    Weiterhin wird man schauen müssen, ob man zum jetzigen Zeitpunkt überhaupt eine OP durchführen kann - oder es nicht besser wäre, den Tumor z.B. mit einer Chemotherapie oder Bestrahlung erstmal zu verkleinern um dann später die OP durchführen zu können.


    Insgesamt ist es ein sehr sehr schlechter Befund, wo man erstmal überhaupt nicht von einer Heilung reden sollte - maximal kann es erstmal darum gehen, deinen Mann "Tumorfrei" zu bekommen und dieses vorhaben wird die Medizin schon an ihre Grenzen führen.



    Wegen Reha, AHB usw. braucht ihr Euch erstmal keine Gedanken machen, denn bis es soweit wäre - habt ihr noch einen sehr sehr langen Weg vor Euch.


    Ich denke man wird Euch folgendes vorschlagen:

    - eine Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung um die Tumormasse erstmal soweit zu verkleinern, dass dann Anfang nächsten Jahres die OP erfolgen kann


    Es tut mir Leid, dass der Befund derartig schlecht ist.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo lieber Andreas,

    was für eine OP meinst du?

    Die radikale Zystektomie wurde schon durchgeführt und das PT4b N1 war das Ergebnis dieser OP. Ein CT wurde vor der OP gemacht, darauf waren keine Fernmetastasen und auch keine auffälligen Lymphknoten zu sehen. Daher wurde uns dringend zu der OP geraten. Leider war das Ergebnis ja aber schlechteres als vom CT her erwartet.

    Wenn du schreibst es ist das erste Ziel ihn Tumorfrei zu bekommen...heißt tumorfrei nicht auch geheilt? Kennst du die Prognose bei einem solchen Befund? Ganz liebe Grüße und lieben lieben Dank für deine schnellen Antworten😇

  • Dieses Thema enthält 391 weitere Beiträge die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.