Weibliche Neoblase nach Urothelkarzinom pT3b

  • Hallo liebes Forum,


    nachdem ich hier im Forum schon lange still mitlese und dadurch schon viele wichtige Infos erhalten habe, möchte ich mich euch nun auch vorstellen. (Irgendwie konnte ich bisher noch nicht so richtig den Mut dafür aufbringen.) Ich komme aus Bayern bin 45 Jahre, verheiratet und habe 2 Kinder (9 und 11 Jahre).


    Begonnen hat bei mir alles Anfang 2016 mit gerade mal 43 Jahren. Nachdem ich schon zuvor immer wieder mit Blasenentzündungen zu tun hatte, war ich auch dieses Mal wieder bei meinem damaligen Urologen. Die Behandlung zog sich über einen längeren Zeitraum und kein Antibiotikum half. Mein damaliger Urologe hielt nichts von einer Spiegelung der entzündeten Blase und nachdem auf mich auch sonst keine Risikofaktoren zutrafen (zu „jung“, Nichtraucherin…) wurde einfach weiterhin mit verschiedenen Antibiotika therapiert.


    Am 30.04.2016 hatte ich dann abends richtig viel Blut im Urin. Ich war total geschockt und beschloss einen anderen Urologen aufzusuchen. Dieser spiegelte die Blase und sah etwas Auffälliges. 1 ½ Wochen später folgte die TURB und danach war klar, dass ich mich von meiner Blase verabschieden muss. Am 8.6.2016 bekam ich im Uniklinikum Großhadern in München meine Neoblase. Aufgrund des Befundes nach der OP (pT3b G3, pN0 (0/22 LK), L0, V0, Pn1) folgten von Juli bis Ende Oktober 2016 noch vier Zyklen Chemo (Cis/Gem).


    Anfangs klappte es mit der Neoblase sehr gut. Ich war kontinent und hatte von Beginn an ein gutes Gespür, wann die Neoblase voll war. Auch konnte ich die Blase recht gut ohne großartig Restharn leeren. Leider hat sich das nach ca. einem dreiviertel Jahr nach der OP geändert, da sich eine Hyperkontinenz eingestellt hatte. Seither muss ich mich ca. 5 – 6 mal täglich selbst katheterisieren. Damit komme ich aber ganz gut zurecht (wenn ich es mir auch anders gewünscht hätte). Hauptsache dicht!


    Mir geht es inzwischen wieder sehr gut Ich habe mich mit der Situation arrangiert und fühle mich nur seltenen eingeschränkt. Ich hatte bereite Mitte Januar 2017 wieder mit einer 6-wöchigen Wiedereingliederung zu arbeiten begonnen und arbeite seither wieder in meinem ursprünglichen Teilzeitumfang mit 50%. Ich wollte damals für mich und auch für meine Familie schnellstmöglich zurück in den Alltag.


    Die größte Belastung empfinde ich durch die Angst, die mich täglich begleitet, dass der Krebs zurück kommen könnte (und die kann mir leider niemand nehmen). Ansonsten genieße ich es, dass es mir wieder so gut geht und hoffe, dass das auch so bleibt.


    Viele Grüße

    hope4

  • Liebe hope4,

    sei herzlich willkommen hier im allerbesten Blasenforum.

    Du hast uns deine Geschichte, deinen Werdegang zur Neoblase schön geschildert und es geht dir soweit ich lese körperlich gut.

    Hast du denn eigentlich eine AHB gemacht, wenn ja wo warst du?

    Dort hätte man bereits auf deine Psyche eingehen sollen. Ich kann dir nur empfehlen, such dir so schnell als möglich professionelle Hilfe.

    Ich schreib dir das so eindringlich, weil ich meine, dass es äußerst wichtig ist.

    Du bist noch so jung, hast eine Familie, Mann und Kinder brauchen dich. Wenn dir die Angst im Nacken sitzt bitte lass dir helfen. Such dir eine

    gute Psychoonkologische Praxis, du hast das Glück in einer Stadt zu Leben, in der es solche Einrichtungen gibt. Und hab keine Scheu es gibt mehr Menschen

    mit dieser Angst, nur wenige geben es zu. Ich denke auch Großhadern könnte dir weiterhelfen, geh doch mal in eine Sprechstunde, denke die bieten das an.

    So nun hoffe ich, du fühlst dich hier aufgehoben, sicher melden sich noch einige Mitglieder mit gleichen Befindlichkeiten.

    Inzwischen sei gegrüsst, Ricka

    ( dir steht auch noch eine Reha nach 1 Jahr zu, wäre auch ne Möglichkeit, diese in einer Psychoonkologischen Einrichtung zu machen.

    schreibe hier für meinen Mann, Harnblasenkrebs 09/2009 Zystektomie 16.11.2009 pt3b G3, + Cis, L0/68, VO, RO, Anlage eines Ileum Conduit. Nach der AHB 4 Zyklen Gemzar/Cisplatin

    Einmal editiert, zuletzt von ricka () aus folgendem Grund: Korrektur

  • Liebe Hope

    Ach, wie sich viele Schicksale immer wieder ähneln....

    Ständige Blasenentzündungen, Antibiose, zu jung, dann irgendwann doch endlich eine Blasenspiegelung und als Ergebnis schreiben wir hier über unsre Erfahrungen.

    Wenn die Ärzte doch endlich kapieren würden, was wir hier schon längst wissen: Für Blasenkrebs gibts kein "Anfangsalter".

    Mein damaliger Doc würde mich heute noch mit allen möglichen und unmöglichen Ratschlägen bombardieren (aber wahrscheinlichwürde ich die Radieschen schon von unten besehen), wäre ich nicht von mir aus zum Urologen gegangen.

    Und mal ehrlich, es gibt Schlimmeres als eine Blasenenspiegelung , besonders bei uns Frauen.

    Männer haben es durch ihre Anatomie da etwas schwerer....

    Herzlichst

    Kalif

  • Liebe hope,


    schön, dass du Dich dazu durchgerungen hast, dich uns vorzustellen.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo zusammen,

    vielen lieben Dank für die nette Begrüßung! Ich habe damals keine AHB gemacht sondern nur ambulantes Beckenbodentraining. Direkt nach der OP hat man mir dazu geraten möglichst schnell mit der Chemo zu beginnen und die AHB erst nach Abschluss der gesamten Therapie zu machen. Danach hat die Neoblase gut funktioniert und ich wollte nicht nochmal von meiner Familie getrennt sein (Chemo war teilstationär). Ich hatte das Gefühl, dass ich für meine Psyche einfach nur "Normalität" und meine Kinder um mich herum brauche. Wobei mein Mann mir liebend gerne den Rücken dafür freigehalten hätte. Es ist zum Glück auch nicht so, dass es mir psychisch extrem schlecht geht. Ich erfreue mich täglich am Leben, lache viel und genieße gern. Aber es ist nicht mehr alles so selbstverständlich und unbeschwert viel zuvor. Es ist mir bewusst geworden, dass sich das schnell ändern kann. Für mich war (und ist) es eine ganz schreckliche Vorstellung meine Kinder vielleicht nicht bei Ihrem Erwachsenwerden begleiten zu können.

    Aber ich glaube mit der Zeit wird man auch etwas ruhiger.

    Viele Grüße

  • Ach ja: Ich hatte mit meinem früheren Urologen nochmal nach der Spiegelung Telefonkontakt. Als ich ihm von der Verdachtsdiagnose "Blasenkarzinom" und der bevorstehenden TURB erzählte, wollte er mir noch davon abraten die TURB bei gleichzeitiger Blasenenzündung durchzuführen. Ein paar Tage vor der Zystekromie rief er von sich aus nochmal an und erkundigte sich nach dem TUR-Ergebnis. Er war am Telefon echt sprachlos!

    Inzwischen bin ich aber uroligisch bestens betreut. Mein damaliger Wechsel war ein absoluter Glücksgriff und hat mir das Leben gerettet.

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