Neu im Forum

  • Am 4.9.2018 wurde durch eine TUR-Blase ein muskelinvasives Urethelkarzinom gefunden. Am 20.9. erfolgte dann die radikale Zystektomie und die Anlage einer Neoblase. TNM: pT2a, pL1, pN0, pM0, G3, R0. Wegen eines abdominellen Abszesses musste am 5.10. eine Nachoperation mit Resektion des Coecums und weiterer 30 cm Dünndarm und Neuanlage der Anastomose erfolgen. Seither geht es (langsam) täglich besser. Bis zur Normalform fehlen noch 12 Kilo und viel Kraft.


    Coecums = Blindarm

    Anastomose = natürliche Verbindung zwischen Blut- oder Lymphgefäßen oder zwischen Nerven

  • Moin Rudolf,

    sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum obwohl der beschwerliche Weg zum großen Teil hinter Dir liegt. Die Zeit wird es bringen müssen um wieder weitestgehend der "Alte" zu sein. Hast Du zwischenzeitlich eine AHB (Abschlussheilbehandlung) gehabt?


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe auch-Neoblasenträger,


    Nach nunmehr fast 2 Jahren nach Anlage der Neoblase (9/2018: pT2a, pN0, pM0, high grade) geht es mir gut. Es wurde inach 2 Wochen eine Nachoperation mit Resektion weiterer Darmanteile und Neuanlage der Anastomose wegen eines Abszesses mit Peritonitis notwendig.

    Im August des vergangenen Jahres musste dann wegen einer narbigen Stenose an der Einmündung des linken Ureters in die Neoblase noch einmal operiert werden (Neuimplantation) mit zwei antibiotikapflichtigen Harnwegsinfektionen in der Zeit, bis die Ureterschiene im Januar diesen Jahres entfernt werden konnte. Leider hat die linke Niere durch den wochenlangen Aufstau etwas gelitten.

    Aber - wie bereits gesagt - geht es mir gut!


    Einziges gesundheitliches Problem ist die weiter bestehende. nächtliche Inkontinenz. Tags gibt es keine Kontinenzprobleme, aber ich trage eine Vorlage wegen einiger Tropfen nach dem Toilettengang und da ich, wenn ich während des Tages einschlafe, die Kontrolle über die Blase und dann auch Urin verliere (bisher zweimal geschehen). Ich kann den Urin tags sehr gut halten, die maximal gemessene Kapazität betrug 720 ml.


    Nachts jedoch bin ich jedoch weitgehend inkontinent. Auch wenn ich mich nach jeweils 2,5 bis 3 Stunden wecken lasse, sind die Pants nass und ich muss sie an vielen Tagen in der Nacht einmal wechseln, damit das Bett trocken bleibt. In der Regel entleere ich jeweils weniger als 200 ml direkt aus der Blase und auch wenn ich längere Schlafphasen habe, sind es maximal 300 ml. Die nächtliche Inkontinenz ist also keine Frage der Kapazität, sondern der unbewussten Kontrolle. Ich versuche, wie in Wildungen gelernt, den verbliebenen Sphinkter zu trainieren (10 x 1, 10 x 3 und 10 x 10 Sekunden anspannen), mache diese Übung aber wahrscheinlich zu selten (einmal täglich). Kann ich mehr tun?


    Wie mir scheint, ist die nächtliche Inkontinenz sehr unterschiedlich ausgeprägt, oder hat es eine Vielzahl der Mitbetroffenen aufgegeben und benutzt Kondome?


    Die nächtlichen Inkontinenz ist lästig, wenn auch kein Riesenproblem - Hauptsache rezidivfrei!

  • Guten Morgen Rudolf,


    Ich habe 3 Monate nach Dir die Neoblase erhalten.

    Bei mir sieht es ähnlich aus. Tagsüber volle Kontrolle, nachts ist es eher nicht so toll.

    Das liegt aber daran, dass ich nachts zu faul bin, aufzustehen.

    Ich muss aber auch zu meiner Entschuldigung sagen, dass ich beim Toilettengang stark pressen muss, und das ist schlaftrunken doppelt blöd.

    Wenn ich aber abends wenig trinke und spät (gegen 0:00) ins Bett gehe, bleibe ich trocken, also kann man eher von überlaufen sprechen. Wenn die Blase dann voll ist, und die Muskeln sind im Schlaf erschlafft, läuft es ja zum Glück unten raus und drückt sich nicht in die Nieren.

    Ich denke, wir brauchen noch Geduld, es wird sich einspielen.

    In Deiner Phase würde ich nicht zu Kondomurinalen greifen, denn Du bist auf gutem Wege, es auch ohne zu schaffen.

    Wie Du bereits geschrieben hast: "Hauptsache kein Rezidiv".

    Vor 2 Jahren hat der Tod an unsere Tür geklopft, und heute verzweifeln wir lediglich an nächtlicher Inkontinenz.

    Ist das nicht herrlich?

    Ich wünsche Dir Gesundheit und Geduld, dass Du dieses letzte Problem auch in den Griff bekommst.

    Neo- Blase 04.12.2018 Uni Klinik Düsseldorf via DaVinci, pT2b pN0 L0 V0 Pn0 R0; G3

  • Vielen Dank Andi für die aufmunternde Antwort.


    Nein, es gibt keinen Grund zu verzweifeln - wird schon.

    Man hofft immer auf einen Trick, der auch die Nächte trocken macht und schneller wirkt als „Geduld“.


    Liebe Grüße


    Rudolf