Die neue alte

  • Hallo ich bin Carmen.Seit 2016 bin ich ein stiller Leser gewesen nun soll ich auchmal was schreiben.

    Mein Blasenkrebs wurde im Januar 2014 durch Zufall entdeckt. Bei einem Gebârmutterultraschall hat meine Frauenärztin einen Schatten gesehen und mich zum Urologen geschickt. Der hat dann eine Blasenspiegelung gemacht und danach eine TUR dabei wurde ein oberflächlicher Tumor entfernt. Nach 4Wochen eine Nachresektion. Alles gut. Ab da 1/4 jährliche Nachkontrolle. Im März 2015 haben wir uns auf 1/2 jährlich geeinigt. Als ich im August zur Kontrolle da war war auch der Krebs wieder da. Nun ging alles sehr schnell. Bin dann im November schon operiert worden

    Bei mir war es eine bewusste Entscheidung zum Pouch da ich schon vor der OP inkontinent war. Mein Urologe sagte damals das es eine drittel Chance gibt das ich mit einer Neoblase kontinent bin aber auch die Möglichkeit besteht das es gar nicht möglich eine Neoblase zu bekommen wenn der Harnleiter zu kurz oder befallen ist . Also habe ich mich für den Pouch entschieden und es bisher nicht bereut. Wir sind von Anfang an gut zurecht gekommen.

  • Hallo Carmen,


    Schön, dass du schreibst, und schön, dass du dich mit dem Pouch befreundet hast!

    In welchen Intervallen katheterisierst du, wie hältst du es mit dem Trinken?


    Liebe Grüße

    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbup:

  • Guten morgen Carmen,

    schön das du dich überwunden hast in unserem Forum zu schreiben. Ein Forum ist immer eine Gemeinschaft in der das geben und nehmen fest zusammengehören. Sehr viele von uns haben schon so etwas wie ein virtuelles Familiengefühl entwickelt.


    Am meisten freut es mich aber das du den Krebs losgeworden bist und du dich mit deinem Pouch arrangierts hast und bestens klar kommst.

    Alle neuen Forenmitglieder, zumindest wenn sie selbst betroffen und nicht Angehörige sind, stehen irgend wann vor der Frage: "Stoma, Neoblase oder Pouch" . Hier geben wir aus Erfahrungswerten Tips und Hilfestellung.

    Jede Harnableitung hat ihre Vor.- und Nachteile. Hier ist es dann für uns, das Forum wichtig das wir, das unsere Mitglieder ihre Erfahrungen mit ihrer Harnableitung weiter vermitteln können und so Anhaltspunkte liefern die die Entscheidung des neuen Mitglieds der an Blasenkrebs erkrankt ist vieleicht in die richtige Richtung lenkt.


    Machen wir uns nichts vor, Ärzte, Krankenhauspersonal haben heute immer weniger Zeit für uns Patienten um vernüftige auf eine persönlich zugeschnittene Aufklärung und Beratung zu betreiben. Nur allzu oft kommt es vor, das wir Krebserkrankte wie eine Werkstück und nicht wie ein Mensch durch das Krankenhaus geschleust werden.

    Hier setzen wir an, wir im Forum gehen emontional auf jedes Mitglied zu, beraten, geben Tips, vergleichen uns selbst und geben unsere ureigene Erfahrung weiter. Selbstverständlich ist aber auch so das wir nicht nur über Krankheit schreiben, wir schreiben über Gott und die Welt, politisieren, machen Scherze, erzählen Witze, sind also nicht nur auf den Blasenkrebs fokusiert..


    Blätter dich einfach mal durch das Forum durch, du findest jede Menge Lesestoff, mal traurig, mal lustig, mal von Erfolg gekrönt (so wie bei dir) , es gibt die Mitgliederberichte, den Blog, die Bildergalerie und vieles mehr.


    Einen Gruss aus Aachen

    Rainer

  • Liebe Carmen,

    ... ergänzend zu Rainer möchte ich sagen, dass ich sehr froh bin, so ausführlich über einen gut gelungenen Pouch zu lesen - das macht Mut, dass er weiterhin ein gute Alternative bietet. In letzter Zeit haben wir leider mehr von Problemen gelesen, so dass der Pouch - zu Unrecht - ein wenig runtergefallen ist. Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus du operiert wurdest ?

    Für dich alles Gute und gern kleine Berichte über ein hoffentlich weiterhin gutes, problemloses Leben mit dem Pouch🍀

    Sei lieb gegrüßt von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Carmen,


    herzlich willkommen in unserer Pouchie-Runde. Ich finde es auch sehr gut, daß du uns deine Erfahrungen im Umgang mit dem Pouch mitteilst.

    Erzähle doch noch ein bisschen von dir: Welche Katheter benutzt du, wie oft katheterisierst du dich, welche Aktivitäten machst du, was ist es für ein Pouch, wo wurdest du operiert und, und, und. Von solchen Erfahrungen profitieren wir hier alle.


    Ganz liebe Grüße Gabi, die seit 2013 einen Indianapouch besitzt und bis auf wenige Kleinigkeiten ganz zufrieden damit ist :emojiSmiley-05:

    01/2013 TUR B, pT2a,G3

    03/2013 radikale Zystektomie mit Pouchanlage, Nephrektomie li., pT4a,V1,L1,Pn1,R1,G3,pN0(0/7)

    05-08/2013 Chemotherapie Gem/Cis

    "Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens"

  • Da ja noch einige Fragen zu beantworten sind mache ich mich mal daran. Also ich benutze Ch 16 weil bei den kleineren immer Urin nebenbei rauslief. Benutze Katheter von Hollister,den Advance ,und für unterwegs den Advance Pocket. Mein Pouch ist auch nicht dicht aber auch da habe ich eine Lösung gefunden. Stecke immer einen kleinen Wattebausch in meinen Bauchnabel und zur Sicherheit noch eine Saugkommpresse . Die kann ich aber eine ganze Woche benutzen !

    Kategorisieren nach Bedarf mal nach 3 bis zu 5 Stunden je nachdem was und wie viel ich getrunken habe. Bei Tee und Alster geht es schneller als bei Wasser. Ich mache Sport ohne Probleme lebe eigentlich wie vorher.In meinen Pouch passen locker 800 ml aber nur in Ausnahmefällen, wenn's mal länger dauert. Das merke ich dann aber auch.

    Also operiert wude ich in Göttingen an der UNI Klinik. Ich hatte Glück der Operateur war erst 2 Monate vorher aus Hamburg gekommen sonst hâtte ich jetzt einen Beutel,weil meine Harnröhre wie sich bei der OP herausstellte zu kurz für eine Neoblase war. Ein super netter und erfahrener Arzt und total begeistert das ich mich bewusst für einen Pouch entschieden habe.







    Februar 2014 TUR-B Urotelkarzinom pT1,G2,ED
    September 2015 2 TUR-B mit Anlage einer Nierenfistel

    Urotelkarzinom pT2b,G2

    19.Sebtember 2015 radikale Zystekzomie ,Anlage Mainz Pouch 1 mit Invigationsnippel

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