Der Tag ab dem über mir nur noch schwarze Wolken hängen!Ich bin neu hier und stelle mich vor.

  • Hallo an alle hier!Nach längerem stillen mitlesen hier möchte ich nun mein Erlebtes erzählen.Erstmal stelle ich mich kurz vor.Ich bin weiblich,37 Jahre alt und Mutter eines 3jährigen Sohnes.Alles begann mit einer vermeintlichen Blasenentzündung, so dachte ich, die mich erstmals zum Hausarzt führte.Aber irgendwie ging es mir schon länger schlecht.Ich hatte sehr lange schon mit starker Übelkeit,Müdigkeit,verändertem Geschmacksinn zu tun und öfter habe ich auch einfach gespürt "Irgendwas stimmt mit mir nicht".Habe aber immer gedacht naja ich habe gerade sehr viel Stress da kann der Körper schon mal verrückt spielen.Zurück zum Hausarzt.Ich hatte Schmerzen beim Wasser lassen und in der Blase.


    Der Hausarzt machte einen Streifenurintest der aber in Ordnung war.Hm komisch dachte ich.Er verschrieb mir ein Einmalantibiotikum und meinte damit müsste es bald besser gehen.Gesagt getan.Es wurde auch schnell besser.Aber genauso schnell wie es besser wurde ging es mir auch wieder schlecht.Also dachte ich mir 2 Tage später ich gehe mit meinen Beschwerden mal zum Gynäkologen.Dieser machte im Rahmen seiner Diagnostik einen vaginalen Ultraschall und da war das Elend auch schon zu sehen."Sie haben da etwas in der Blase was da nicht hinein gehört".Mit diesem Satz ist für mich eine Welt zusammen gebrochen.


    Das war der 14.6.18 .Es waren zwei weisse Flecken zu sehen.Die Ärztin meinte ich solle vom schlimmsten ausgehen und überwies mich zum Urologen.Der Urologe machte eine Anamnese und hoffte bei mir auf Endometriose in der Blase.Eine Woche verging bis zur Blasenspiegelung.Die Woche warten war die Hölle und das weitere warten danach noch viel mehr.Die Blasenspiegelung wurde gemacht und der Arzt beendete die Untersuchung mit den Worten "Sie haben multiplen Blasentumor,lenken sie sich ab,wir müsssen erst den histologischen Befund abwarten" dann bekam ich meinen Einweisungsschein fürs Krankenhaus(die OP war für 14 Tage später geplant) und eine Überweisung fürs MRT Becken und Abdomen.


    Auf meine Frage ob es denn auch etwas gutartiges sein könne antwortete der Arzt er unterscheidet immer zwischen bösartig und bösartig.Danach durfte ich Abtreten denn der nächste Patient stand schon in der Pipeline.Ich habe nur noch geweint,fast 2 Wochen lang,ich konnte nicht mehr essen,nicht mehr schlafen,was wird aus meinem Sohn meiner Familie,tausend Fragen,warum ich,woher kommt der Mist(ich arbeite im Einzelhandel Textilien,vielleicht hab ichs von dort?),ich habe doch noch einen Kinderwunsch und so viel vor....Alles verschwamm in mir und meinen Tränen.Im Krankenhaus und überall wo ich mit der Diagnose hin komme da schauen mich immer alle an und meinen ich wäre viel zu jung für diesen Krebs.


    Die OP hatte ich nun hinter mir und der histologische Befund ergab dann 5 kleine papilläre Tumore (max.8-10mm) die in toto reseziert wurden.2 waren ein PLUMP und 3 davon papilläres Urothelkarzinom low grade.Also hatte ich es nun schwarz auf weiss.Ich habe Krebs.Für mich bis heute ein riesen Einschnitt in mein Leben.Das MRT zwischen zeitlich war ohne Befund.6 Wochen später die N-TUR-B die auch ohne Befund war.Insgesamt bin ich mit meinem Befund in das intermediate Risk

    eingestuft und soll jetzt 3Jahre mit Mito Extra behandelt werden.Die wöchentlichen habe ich hinter mir.Bin jetzt insgesamt bei der 4.Installlation nach TUR-B angekommen.


    Die erste Nachuntersuchung war auch ohne Befund.Und nun habe ich immer noch sehr viele offene Fragen und hoffe die hier beantwortet zu bekommen.

    Entschuldigung für diesen mega langen Text,aber es tat mir jetzt wirklich gut das alles mal hier nieder zu schreiben.


    1.Muss man diesen Befund wirklich 3 Jahre behandeln?

    Ich finde nirgends etwas darüber was belegt das die Dauer der Behandlung den Erkrankungsverlauf beeinflusst bzw. wie lange man generell bei intermediate Risk behandelt.

    Mein Arzt behandelt auch niedriges Risiko über die Dauer von 3 Jahren.Ich frage das da ich noch ernsthaften Kinderwunsch habe und ich nach 3 Jahren dann schon 41 Jahre alt bin und es dann ja immer schwieriger wird,ich hatte beim ersten Kind schon lange gebraucht um Schwanger zu werden.


    2.Wie seht ihr das generell mit der Erkrankung und dem Kinderwunsch?

    Vielleicht gibt es ja auch noch andere Betroffene hier die nach der Diagnose noch ein Kind bekamen?Meldet euch bitte mal!


    3.Da ich durch die ganze Sache ziemlich durch den Wind bin habe ich mein Körpergefühl verloren(man fühlt sich ja von seinem Körper im Stich gelassen).

    Immer wieder habe ich Angst das sich Metastasen bilden könnten.Kann mich da jemand aufklären?Ist die Angst berechtigt?


    Danke fürs zuhören bzw. fürs lesen.

  • Liebe Pegmaster,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist... Erstmal muss man sagen, alles richtig gemacht und die richtigen Ärzte hast du auch... Ganz oft wird ewig auf Blasenentzündung behandelt, ehe man auf die Idee kommt, mal genauer hinzusehen.

    Leider hast du uns im Befund nix zur Eindringtiefe mitgeteilt - und das ist das entscheidende Kriterium, bitte such das doch raus und stell es hier ein. Nur damit können wir vernünftig raten. Es muss sowas wie pT<zahl> dabei stehen. Ein kleines a bedeutet dabei z.B. , dass es oberflächlich auf der Schleimhaut (dem Urothel) gewachsen ist. Damit ist die Gefahr vom Metastasen sehr gering...

    Aufgrund dessen, dass es gleich mehrere Tumoren waren und intermediate risk, ist das Risiko von Rezidiven und ggf. Progression hoch und daher sollte die Behandlung durchgeführt werden.

    Letztlich wird es deine Entscheidung sein, ob du eher abbrichst und den Kinderwunsch erfüllst oder - entschuldige meine direkten Worte, deine Lebensplanung überdenkst, auf ein eventuelles 2. Kind verzichtest und alles tust um für deinen Sohn weiter da zu sein. Glaub mir, ich weiß, wie schwer das ist - mein Wunsch nach einem 2. Kind hat sich auch nicht erfüllt und ich habe lange damit gehadert.

    Hol dir ggf. psychologische Hilfe, um zum einen die Ängste in den Griff zu bekommen, zum anderen um mit der zu treffenden Entscheidung zum Kinderwunsch besser zurecht zu kommen. Das du das Gefühl hast , dass dein Körper dich im Stich gelassen hat ist völlig normal - gut, dass du das schon in so klare Worte fassen kannst - hier kann nur die Zeit und die damit einhergehende Erfahrung, das er noch "funktioniert" helfen, zu heilen und die Ängste zu verkleinern...

    Stell uns bitte deinen gesamten Befund ein und frag, was immer du noch wissen möchtest - wir versuchen zu helfen..

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo bar65,

    Danke für deine Begrüßung.Der Befund schreibt pta (m) also ich hatte 3 davon.Muss ich dann also mit Metastasen rechnen auch wenn die Chance dafür gering ist?Es wird ja in der Nachsorge so etwas gar nicht kontrolliert.wie soll ich dann wissen ob sich welche entwickeln bzw früh erkannt werden?Was die Behandlungsdauer angeht würde ich gerne mal wissen was bei diesem Befund vorgesehen ist?Wie gesagt mein Arzt behandelt auch niedriges Risiko über 3 Jahre.Ich Frage mich warum das nicht differenziert wird.Ein anderer Arzt bei dem ich mir eine zweite Meinung eingeholt habe hat sich gefragt warum ich überhaupt eine Chemo mache.Es könne ja sein es war eine einmalige Sache und ausserdem wisse man nicht wie sich das Medikament auf meinen Körper auswirkt.Ich solle Schwanger werden und wenn wieder was Auftritt könne man es raus schneiden und dann immer noch behandeln.2 Ärzte und 2 komplett unterschiedliche Meinungen.Das bringt mich schon durcheinander.

  • Guten morgen Pegmaster ,

    steht da nichts von pTa (low risk) oder (High risk) oder G1, oder G2, oder G3 ? Wenn nicht würde ich anrufen und einmal die genaue Histologie hinterfragen. Es ist nun mal so das bei einem vermehrten auftreten der Tumore in der Blase eine erhöhte Gefahr des Wiederauftretens (Rezidiv) gegeben ist. Deswegen wahrscheinlich die Sorge deines ersten Arztes und die Mito Behandlung.

    Nach der vollständigen Tumorentfernung kleiner, wenig bösartiger Tumoren ist in der Regel keine weitere Behandlung nötig. Haben die Untersuchungsergebnisse Anhaltspunkte für eine erhöhte Rückfallgefahr erbracht, können weitere Schritte notwendig sein, um vorzubeugen. Man spricht dann von der Möglichkeit einer adjuvanten Instillationstherapie mit Mito oder BCG.

    Fakt ist nun mal das Mitomycin wirkt erbgutschädigend wirkt. Während und bis zu 6 Monate nach Beendigung der Chemotherapie mit Mito sollte man auf die Zeugung eines Kindes verzichten.

    Ich denke, kläre erst einmal bitte genau deine Histologie ab, dann können wir weiter überlegen.


    Gruß Rainer

  • Hallo Pegmaster,

    du kannst hier inzwischen die Kurzfassung Leitlinien Nachsorge nachlesen... Nachsorge

    Ich denke, den Urologe handelt sehr verwantwortungsbewusst, wenn er in Anbetracht deines jungen Alters Rezidiven vorbeugen will, auch wenn er das nicht unbedingt müsste. Letztlich ist es deine Entscheidung!

    Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Rainer,danke für deine Rückantwort.Es tut wirklich gut hier mal all seine Sorgen und Fragen loswerden.Natürlich steht der genaue Befund in der Histologie.Hab ich nur vergessen zu schreiben.Er lautet pta (m) low grade ,es waren bei mir 3 kleine Tumore und 2 PLUMP.Auf Nachfrage von mir bei meinem Arzt waren es G1 Tumore.Ich Frage mich halt was nun richtig für mich ist.Der eine Arzt sagt verwirklichen sie ihren Kinderwunsch und wir beobachten engmaschig und stellt die Mito Behandlung total in Frage und der andere will mich 3 Jahre behandeln und nirgends finde ich was darüber was nun eigentlich Standard ist.

    Liebe Grüße Peggy

  • Dieses Thema enthält 6 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.