Hallo Community, ich heiße Tom und erhoffe mir einige Tipps zum Thema Urostoma. Zu meiner Geschichte: seit ca. 30 Jahren habe ich MS, leider in der schlechtesten 4. Form. Erst schubförmig, mit alle beschriebenen Defiziten, dann mit 50 Jahren Wandlung in die schleichende Form. Hier bildet sich meist nichts mehr zurück, die Kraft nimmt stetig ab.
Laufen geht immer schlechter, Krücken sind angesagt. Man arbeitet ständig mit viel Physiotherapie und täglichem Sport dagegen, muß aber den Stetigen Verfall mit erleben und kann letztendlich nichts dagegen tun. Krebs, ja ist schlimm, aber ich hab schon MS, da kommt nichts mehr, ist schlimm genug. Denk´ste, das geht doch noch schlimmer. Plötzlich inkontinent. 2 Wochen später rötlicher Urin! Alarm! Gleich einen Urologen kontaktiert, aber die Wartezeiten von ¼ Jahr bis zu 15 Monaten.
Ich mache es dringend, weil der Kebs in der Familie gehäuft vorkommt. Mutter Leukämie, Vater Blasenkrebs, Bruder Darmkrebs, Schwester Ober- und Unterbauchkrebs, alle in der letzten Zeit verstorben. OK, ich werde vorgezogen. Untersuchung: stark erhöhte weise Blutkörperchen, Blasenuntersuchung (Spiegelung mit uralt Gerät, aua). Angeblich nichts fest zu stellen.
Es bessert sich tatsächlich, nachdem die Blutungen der Untersuchung aufgehört haben. Genau nach einem Jahr geht es wieder los, nur heftiger. Diesmal aber in die Uniklinik. Wieder Blutabnahme und Spiegelung. Der Arzt schaut sehr konzentriert und dreht den Bildschirm zu mir. Ich kann nichts Relevantes erkennen. Aber er, sieht nicht gut aus; nimmt eine Probe: : ".. schicken wir ein zur Bestimmung. In a.1-2 Wochen wissen wir mehr- Sie kriegen Bescheid. ebenso wird gleich ein weiterer Termin vereinbart. Ergebnis: Karzinom pT2a, G3 high grade. Die OP wird vorgezogen.
Ich werde wieder wach und kann mich nicht mehr bewegen. Die möglichen Komplikationen wg. der Grunderkrankung sind eingetreten. Bewegungsapparat kompl. außer Funktion, Magen und Darm lassen sich 8 Tage nicht in Gang bekommen. Nur dem Chefchirurgen habe ich mein Leben zu verdanken. Bis heute kann ich trotz tgl. Behindertem Sport und 2x wöchentlicher Physiotherapie. Nachsorge sei sehr wichtig, ich soll zu einem guten Urologen. Bekomme auch ein Termin, und stelle fest, es ist genau der, welcher nichts fand! Er macht nur Ultraschall und Blutwerte.
Auf meine Bitte um CT Untersuchung, lehnt er ab. Begründung: die Blase sei weg und umliegende Lymphknoten entfernt, da könne nichts mehr sein.
das bekam meine Schwester auch gesagt und hatte ein Jahr später Metastasen. Jetzt bin ich verunsichert, reicht Ultraschall aus? Hierbei kann doch nur gesehen werden, was sich an ´Knoten´ gebildet hat?!
Anders die CT. lumineszierend kann auch der winzigste Ansatz erkannt werden, um sofort ein zuschreiten. Eine nochmalige so große OP würde ich wahrscheinlich nicht mehr überstehen. Ich bin dankbar um jeden Verhaltenstipp.
Gruß an alle, Tom