Niemals Aufgeben! MS und Urostoma

  • Hallo Community, ich heiße Tom und erhoffe mir einige Tipps zum Thema Urostoma. Zu meiner Geschichte: seit ca. 30 Jahren habe ich MS, leider in der schlechtesten 4. Form. Erst schubförmig, mit alle beschriebenen Defiziten, dann mit 50 Jahren Wandlung in die schleichende Form. Hier bildet sich meist nichts mehr zurück, die Kraft nimmt stetig ab.


    Laufen geht immer schlechter, Krücken sind angesagt. Man arbeitet ständig mit viel Physiotherapie und täglichem Sport dagegen, muß aber den Stetigen Verfall mit erleben und kann letztendlich nichts dagegen tun. Krebs, ja ist schlimm, aber ich hab schon MS, da kommt nichts mehr, ist schlimm genug. Denk´ste, das geht doch noch schlimmer. Plötzlich inkontinent. 2 Wochen später rötlicher Urin! Alarm! Gleich einen Urologen kontaktiert, aber die Wartezeiten von ¼ Jahr bis zu 15 Monaten.


    Ich mache es dringend, weil der Kebs in der Familie gehäuft vorkommt. Mutter Leukämie, Vater Blasenkrebs, Bruder Darmkrebs, Schwester Ober- und Unterbauchkrebs, alle in der letzten Zeit verstorben. OK, ich werde vorgezogen. Untersuchung: stark erhöhte weise Blutkörperchen, Blasenuntersuchung (Spiegelung mit uralt Gerät, aua). Angeblich nichts fest zu stellen.


    Es bessert sich tatsächlich, nachdem die Blutungen der Untersuchung aufgehört haben. Genau nach einem Jahr geht es wieder los, nur heftiger. Diesmal aber in die Uniklinik. Wieder Blutabnahme und Spiegelung. Der Arzt schaut sehr konzentriert und dreht den Bildschirm zu mir. Ich kann nichts Relevantes erkennen. Aber er, sieht nicht gut aus; nimmt eine Probe: : ".. schicken wir ein zur Bestimmung. In a.1-2 Wochen wissen wir mehr- Sie kriegen Bescheid. ebenso wird gleich ein weiterer Termin vereinbart. Ergebnis: Karzinom pT2a, G3 high grade. Die OP wird vorgezogen.


    Ich werde wieder wach und kann mich nicht mehr bewegen. Die möglichen Komplikationen wg. der Grunderkrankung sind eingetreten. Bewegungsapparat kompl. außer Funktion, Magen und Darm lassen sich 8 Tage nicht in Gang bekommen. Nur dem Chefchirurgen habe ich mein Leben zu verdanken. Bis heute kann ich trotz tgl. Behindertem Sport und 2x wöchentlicher Physiotherapie. Nachsorge sei sehr wichtig, ich soll zu einem guten Urologen. Bekomme auch ein Termin, und stelle fest, es ist genau der, welcher nichts fand! Er macht nur Ultraschall und Blutwerte.


    Auf meine Bitte um CT Untersuchung, lehnt er ab. Begründung: die Blase sei weg und umliegende Lymphknoten entfernt, da könne nichts mehr sein.

    das bekam meine Schwester auch gesagt und hatte ein Jahr später Metastasen. Jetzt bin ich verunsichert, reicht Ultraschall aus? Hierbei kann doch nur gesehen werden, was sich an ´Knoten´ gebildet hat?!

    Anders die CT. lumineszierend kann auch der winzigste Ansatz erkannt werden, um sofort ein zuschreiten. Eine nochmalige so große OP würde ich wahrscheinlich nicht mehr überstehen. Ich bin dankbar um jeden Verhaltenstipp.

    Gruß an alle, Tom

  • Hallo @Tom ,

    Du hast da völlig Recht mit Deiner Meinung das du einen guten Urologen brauchst der die Nachsorge gemäß den neuesten Leitlinien durchführt. Was ist denn das für einer bei dem du da jetzt gelandet bist ? An deiner Stelle würde ich mir sofort einen anderen suchen.

    Du hattest einen Blasentumor pT2a G3, jetzt ein Stoma. Der Nachsorgeplan der eingehalten werden muß sieht wie folgt aus:

    nachsorge ab pt2.jpg

    Abweichend vom Plan oben würde ich dir auch noch empfehlen die Vitamin B12 Werte schon nach 12,24,36 usw.. Monate überprüfen zu lassen. Also, neuen Termin, anderer Urologe und gleich Nachsorge Blasentumor pT2 G3 / Stoma bei der Terminbesprechnung ansagen.

    Das kann doch nicht sein was dein jetziger Urologe da von sich gibt.


    Gruß Rainer


    PS: Hier auch ein direkter Link zu den Leitlinien (Patienten Leitlinie Blasenkarzimom 2016)

    Klick hier, dann rechts Button "Herunterladen"

  • Ein herzliches Willkommen hier im allerbesten Blasenforum.

    Hallo Tom,

    da hast du ja wirklich das xxl Packet bekommen und trägst es tapfer.

    rainer hat alles gesagt. Es ist eine Unverschämtheit, nein ich denke, es ist Dummheit. Jeder Arzt weiß, dass Krebs immer wieder

    auftreten kann und das auch oft genug tut.

    Wir alle hier sind bang vor jeder Kontrolle und glücklich nach jeder gut verlaufenen. Erst heute war mein Mann zum Thorax röntgen und CT Abdomen.

    Und bei meinem Mann werden es nun auch bald 9 Jahre.

    Lass dich auf keinen Fall davon abbringen und halte die Kontrolltermine ein.

    Bis du einen neuen Urologen hast, hol dir die Überweisung vom Hausarzt. Wenn du Fragen hast, schreib gerne, hier sind viele Betroffene mit Stoma, die dir gerne helfen. Auch gerne von dir einen Tipp annehmen.

    Der Austausch ist enorm wichtig und hilft jedem bei der Bewältigung.


    Alles Liebe, Ricka

  • Hallo Rika,


    vielen Dank für Dein Feedback. Das bestärkt mich in meinem Gefühl. Ich hoffe einen anderen zu finden, der gut ist und etwas sympathisch rüber kommt. Ich hatte mir schon eine Handvoll Ärzte rausgesucht. Doch, wie es leider meistens so ist, gute Ärzte sind überlaufen und haben irre Wartezeiten bis zu einem Jahr! Ich versuch es einfach mal mit einen Klinik Arzt, ob ich einen U- Termin bekommen kann.

    Liebe Grüße Tom

  • Hallo Tom,

    ich würde das den Hausarzt machen lassen. Sag ihm doch einfach, du bist auf seine Hilfe angewiesen und weißt, dass nur er dir durch seine Beziehungen einen Termin machen kann. Evtl. seine Damen für ne Bonbonaire?

    Manchmal muss man solche Wege gehen. Ich machs nicht gern, aber wenn's nur so geht.....

    Von mir bekommt es mittlerweile jeder wie er es gerne hätte. Hauptsache ich komm schnell und leicht ans Ziel.

    Vor 20 Jahren hätte man mir so einen Rat nicht geben dürfen. Aber ich hab gelernt.....

    Vielleicht lernst du auch:)

    LG Ricka

  • Hallo Ricka,

    Du hast leider vollkommen Recht. Ich habe es lange vermieden, "Kapital" aus meinen Beziehungen zu schlagen. Da ich seit vielen Jahren tauche, lernte ich so etliche Ärzte kennen, mit vielen bin ich noch heute befreundet. Die haben sicherlich Beziehungen, auch zu Urologen. Herzlichen Dank für den Anstoß/Tipp. Da es schließlich um keine Kleinigkeit geht, werde ich die Kontakte etwas wiederbeleben :thumbup:

    Übrigens, Rainer hat mir fantastisch geholfen, hier etwas Fuß zu fassen. Danke noch mal an dieser Stelle! :)


    LGZ Tom

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