10 Jahre Blasenkrebs - jetzt künstliche Blase

  • Hallo ihr Lieben,

    mit der Geschichte meines Vaters möchte ich Mut machen (weil er schon 10 Jahre mit der Krankheit lebt) und mich zugleich mit anderen Betroffenen austauschen. Mein Vater lebt nun seit 10 Jahren mit der Krankheit und muss nun eine künstliche Blase bekommen. Nach 10 relativ ruhigen Jahren, machen wir uns jetzt große Sorgen.

    Kurz zu seiner Geschichte:

    Bei meinem Vater (geb. 1943) wurde im Februar 2009 ein Blasentumor mit der Größe eines Tennisballes/ Apfels diagnostiziert. Damals sind wir aus allen Wolken gefallen und hatten große Angst, dass er es nicht überlebt. Nachdem der Tumor operativ entfernt wurde, haben wir die folgende Diagnose erhalten: pT1, G2. Glücklicherweise war der Tumor noch nicht in die Muskelschicht eingedrungen, weshalb die Blase nicht entfernt werden musste. Wir waren erleichtert und es hieß zu diesem Zeitpunkt, dass wir vorerst nicht mehr um sein Leben bangen müssen. Das Gröbste war überstanden. Nach der Op erhielt er die BCG Instillation, die mein Vater gut vertragen hat. Es ist aber auch wahr, dass er sich schlapp gefühlt hat. In den letzten 10 Jahren ist der Tumor immer wieder gekommen. Ich würde sagen, dass er in den letzten 10 Jahren ca. 15x operiert worden ist und der nachgewachsene Tumor immer wieder entfernt worden ist. In dieser Zeit hat sich auch die Aggressivität des Tumors verändert (mittlerweile G3). Die letzte Entfernung des Tumors hat im Dezember 2018 stattgefunden. Leider ist der Tumor mittlerweile in die Muskelschicht gewachsen, weshalb er um eine künstliche Blase auch nicht mehr drumherum kommt. Das Beartungsgespärch findet morgen im UKE, Hamburg, statt. In seinem letzten Befund steht folgendes: pT2 mindestens, G3. Zudem ist in der Prostatischen Harnröhre ebenfalls der Tumor gefunden worden. Somit benötigt mein Vater evtl. einen künstlichen Ausgang. Im Forum habe ich gelesen, dass in Befunden oft noch Angaben zu „L“, „V“ und „R“ gemacht werden. Kann man dazu erst nachm CT etwas sagen? Das wird bei meinem Vater nächste Woche gemacht. In seinem letzten Befund steht noch „Der Tumor zeigt eine mäßige peritumorale lymphozytäre Reaktion und intratumoral wenige Lymphozyten“. Das verstehe ich nicht. Vielleicht kann mir jemand helfen? Vielen Dank auch, dass ihr euch den Beitrag durchgelesen hab.

  • Nun Mari,


    im Alter von 75 oder 76 Jahren wird man auch kaum noch eine Neoblase mit Harnröhrenanschluss bauen wollen, denn hier spricht nicht nur die befallene Harnröhre dagegen, sondern ist auch wegen der längeren OP-Dauer und vorallem auch wegen der zu erwartenden vollkommenen Inkontinenz.

    Daher wird man auf ein Urostoma als Harnableitung setzen.


    Aber Schritt für Schritt:

    Ich persönlich bin der Meinung, dass man hätte schon nach dem ersten bzw. zweiten Rezidiv während oder nach der BCG-Therapie die Blase entfernen müssen - das es Mittel und Langfristig zu einer Tumor-Progression (also einer verschlimmerung der Erkrankung) kommen wird, war absehbar.

    Warum man sich nicht schon früher dazu entschieden hat, kann ich aber letztlich nicht beurteilen.


    Wenn die Harnblase entfernt wurde, dann gibt es im Histologischen Befund einige Punkte, auf die man schauen muss:


    L = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an das Lymphsystem des Körpers hatte ( L0 = nein / L 1 = microskoptisch erkennbar / L 2 = makroskopisch erkennbar)


    V = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an eine Vene gefunden hat ( V0 = nein / V 1 = microskoptisch erkennbar / V 2 = makroskopisch erkennbar)


    R = sagt aus, ob noch Tumorreste vorhanden sind ( R 0 = Tumor konnte vollständig entfernt werden / R 1 = microskoptisch erkennbar / R 2 = makroskopisch erkennbar)


    Auf dem CT / MRT etc. kann man dazu keine Angaben machen - man kann dort sehen, ob vielleicht schon Lymphknoten in der Blasennähe befallen sind, was dann auf eine Lymphgefäßinvasion schliessen lassen könnte. Aber das CT / MRT wird hauptsächlich gemacht, um Fernmetastasen auschliessen zu können.

    Dazu wird einmal von Becken (Abdomen) und vom Thorax (Brustkorb) aufnahmen gemacht.


    - mäßige peritumorale lymphozytäre Reaktion: kann darüber Aufschluss geben, das hier die Gefahr für eine Lymphgefäßinvasion gegeben ist.


    - intratumoral wenige Lymphozyten: Hier deutet ab, dass dein Vater´s Immunsystem etwas geschwächt ist.

    Lymphozyten sind Blutzellen, die zur Gruppe der Leukozyten gehören und damit zum Immunsystem des Körpers (Abwehr von schädlichen Fremdstoffen). Im peripheren (zirkulierenden) Blut sind bei einem gesunden Erwachsenen circa 1000 - 2900 Lymphozyten pro Mikroliter (µl) Blut enthalten. Als Blutwert wird in der Regel jedoch nicht die absolute Anzahl genannt, sondern der prozentuale Anteil der Lymphozyten an der Gesamtmenge der Leukozyten. Dieser Wert entspricht rund 25 bis 40 Prozent.

    Wenn der Blutwert Lymphozyten unter 25% liegt oder die Anzahl der Lymphozyten unter 1000 pro Mikroliter Blut liegt, ist der Wert zu niedrig ist (vermindert). Man spricht dann von einer Lymphopenie (auch Lymphozytopenie).

    Lymphozyten haben vor allem drei wichtige Aufgaben:

    • Erkennen und Zerstören von körperfremden Zellen (vor allem Viren und Bakterien)
    • Erkennen und Zerstören von infizierten Körperzellen
    • Erkennen und Zerstören von Tumorzellen

    Ist die Anzahl zu niedrig, kann das Immunsystem auf eben diese "Körperfremden Zellen" nicht mehr angemessen reagieren und man spricht letztlich von einer Immunschwäche / Immundefekt.

    Hier sollte man schauen, was für eine Ursache, diese Schwäche oder defekt hat.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Das klingt nach Parallelen zu meiner eigenen Geschichte.


    auch bei mir war die prostatische Harnröhre befallen daher konnte keine Neoblase gemacht werden.


    Beim UKE ist dein Vater in den besten Händen. Wenn er sich aussuchen kann wer ihn operiert würde ich eindeutig Doktor Dahlem empfehlen. Ich wurde von Doktor Engel und Doktor Reiss operiert und bin hoch zufrieden mit dem Ergebnis.

  • Moin Mari,

    nicht toll der Befund und die Entfernung der Harnblase unvermeidlich. Wenn nun auch die postatische Harnröhe befallen ist dürfte es auf ein Urostoma hinauslaufen. Eine orthotope Neoblase scheidet aus und über einen Bauchnabelanschluss katheterisieren jenseits der siebzig stelle ich mir auch problematisch vor. Unabhängig davon, den Befund solltet ihr euch komplett aushändigen lassen. Eine Ziffer zu L, V oder R können Hinweise auf eine Chemotherapie sein die ggfs auch anstehen kann.


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ich bin von euren Antworten mehr als beeindruckt. Vielen Dank dafür!


    Seit der ersten Diagnose setzt mein Vater alles daran, dass er seine Blase behalten kann. Er fürchtet sich so sehr vor der Operation und das Leben mit einer künstlichen Blase. Deshalb hat er auch 10 Jahre mit seiner Blase gelebt (das ging nur, weil der Tumor noch nicht in die Muskelschicht eingedrungen ist). Die Ärzte hatten aber bereits davor gewarnt, dass der Tumor zurückkommen kann und die Lage sich verschlimmern kann. So ist es nun gekommen.


    In den letzten Tagen habe ich sehr viel mit meinem Vater gesprochen. Aufklärung ist bei meinem Vater die Lösung! Jetzt wo mein Vater seine Situation besser versteht und auch die Vor- und Nachteile der künstlichen Blase besser kennt, geht es ihm besser und es nimmt ihm etwas die Angst. Ich denke, es ist wichtig sich vor Augen zu führen, dass die künstliche Blase einem das Leben retten kann!


    Ein paar Fragen hätte ich noch. Ist es gewöhnlich, dass ein 65-jähriger Mann noch eine Neoblase bekommt oder sagt man da auch schon, dass der Patient zu alt ist? Mit Hilfe der Beckenbodenmuskulatur erlernt man ja die Blase zu steuern. Kann man sagen, wenn man das einmal erlernt hat, dass man es dann auch ein Leben lang nicht vergisst? Oder muss man damit rechnen, dass man im hohen Alter evtl. nicht mehr in der Lage ist den Muskel anzusteuern?


    Mein Vater darf sich den Arzt leider nicht aussuchen, aber morgen werden wir wohl erfahren, welcher Arzt ihn operieren wird.


    Dass nach der Entfernung noch eine weitere Untersuchung hinsichtlich des Lymphsystems, der Vene und der Tumorreste ansteht, wusste ich nicht. Kann mir da jemand sagen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass der Tumor schon Anschluss an das Lymphsystem und/ oder Vene gefunden hat? Er hat ja „nur“ mindestens T2. Ich hoffe, es ist unwahrscheinlich. Es ist schade, dass man das nicht schon vor der Op untersuchen kann. Falls nachträglich herausgefunden wird, dass der Tumor beispielsweise Anschluss an das Lymphsystem gefunden hat, kann man dann davon ausgehen, dass das schon vor der Op der Fall war oder passiert das erst während der Op? Ich hoffe, ich konnte mich verständlich ausdrücken. Manchmal gar nicht so einfach.

  • Ein wenig gehst Du an der Realität vorbei Mari. Der Befall der prostatischen Harnröhre schließt eine natürliche Ableitung aus. Es kommt ein urologisches Stoma als Ableitung in Frage. Aus einem Stück Darm (meistens Dünndarm=Ileum) wird eine kleine Blase gebastelt in die die Harnleiter implantiert werden. Dieses Stück Darm wird dann durch die Bauchdecke geführt und der Urin fließt in den zuvor aufgeklebten Beutel. Eben eine inkontinente Ableitung. Relativ schnell lernt man das Handling und bald ist es Routine das Stoma zu versorgen.


    Zu Deiner Aussage "mindestens pT2" muss ich Dir die Augen öffnen. Mindestens bedeutet hier, vermutlich schon eher ein pT3. Zum Vergleich, bei mir war es im Januar 2010 ein pT2a und nach der OP am 25.02.2010 bereits ein pT4a. Mal eben innerhalb von sechs Wochen.


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

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