Neoblase mit immer heftigeren Entzündungen

    Danke für die Aufnahme

    War schon oft bei euch auf der Seite hatte aber nie richtig den Mut bei zu treten,

    nun bin ich soweit und möchte euch meine Geschichte erzählen.


    Ich hatte von 2015 bis 2017 andauernd Blasenentzündung und immer Antibiotika Okt 17 bin ich zum Urologen und er natürlich auch erst mal Antibiotika, danach Ct und wieder nicht's ich war fertig mit Gott und die Welt drängte ihn das da was sein muss man hat ja nicht ohne Grund Schmerzen dann sagte er Blasenspieglung Dez 17 das Ergebnis Krebs u das vor Weihnachten u mein Sohn hat auch noch Geburtstag gehabt also musste ich das meinen Kindern noch vor Weihnachten erzählen.Er23 u meine Tochter 28. Weihnachten war gelaufen. Januar dann Ausschabung mit Ergebnis mega bösartig 😓. Im Februar dann die große Operation Neo Blase hatte wirklich zu kämpfen wollte es erst nicht aber mein Mann und die Kinder ließen mir gar keine Wahl 😁was auch richtig war.


    Operation verlief auch alles gut das übliche Procedere wir ihr alle selber wisst ,nur dann fing das mit dem Fieber und Schüttelfrost an Krankenhaus rein u wieder raus ,rein u wieder raus so bin ich schon in die Reha (Wuppertal) gefahren dann ging's mir ein bisschen besser war alles zur Ostern also wennig Reha u in der letzten Woche wieder Fieber und Schüttelfrost habe da dann katheter bekommen und Antibiose habe dann da erfahren das ich wohl einen Keim vom Krankenhaus hatte und nur noch drei Antibiotika nehmen kann das ich immun gegen viele sei .


    Dann nach Hause es ging mir auch einigermaßen gut, aber nein ich bekam wieder Fieber und Schüttelfrost konnte auch fast ganz normal zur Toilette und das Spiel ging dann 5 mal so und mein Darm hat mir auch große Probleme gemacht, obwohl das macht er jetzt noch😁mein Bauch tut auch noch ein bisschen weh aber alles zum aushalten das was mich nervt seit den Fieber schüben kann ich nicht mehr normal zur Toilette ich muss mich jetzt 5 bis 6 mal am Tag Katheterisieren aber man muss immer ihrgend wie alles planen das nevt mich schon ich fühle mich auch nicht richtig wohl wenn wir so auf Veranstaltungen sind wo viele Menschen um mich herum sind (als wenn man nicht mehr dazu gehört) ich weiß ist Quatsch aber im Nachhinein hat mich das alles sehr mit genommen.


    Ich bin auch froh das ich das hab machen lassen besser so als die Radieschen von unten zu sehen. Und ich werde jetzt Oma 🤗🤗🤗. Das war meine Geschichte in kurz Format 🤗

  • rainer

    Hat den Titel des Themas von „Neoblase mit heftiger Entzündung“ zu „Neoblase mit immer heftigeren Entzündungen“ geändert.

    Liebe H.B.,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden war. Da hast du ja eineN Entzündungsmarathon hinter dir 🥺 Ich hoffe es geht dir jetzt besser und du hast Ruhe vor den Entzündungen. Leider ist es bei uns Frauen oft so, dass man zum Katheter greifen muss. Ich hab auch eine Neoblase und nachts / wenn ich aus dem liegen hochkomme und zur Toilette gehe Probleme mit dem entleeren. Ich nehme dann auch Katheter. Tagsüber funktioniert es aber besser. Hat man deine Neoblase mit einem Netz gestützt? Das würde helfen, dass sie nicht weiter abknickt und dicht macht. Vielleicht erholt sie sich noch und es klappt mit dem entleeren auf natürlichem Weg.

    Schön, dass du dich gemeldet hast... und schön, das dein Leben jetzt so schöne Ereignisse bereit hält 🍀

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

    Liebe H.B.


    das kenne ich alles sehr gut. Nachdem ich meine Neoblase erhalten hatte, hatte ich im ersten Jahr 14 Entzündungen und kaum noch Antibiotika, die ich nehmen konnte. Ich hatte einen Schleimstein entwickelt, den mein Arzt natürlich mal wieder nicht entdeckt hat, aber dann mein Professor. Es muss ja eine Ursache für die Entzündungen geben. Also lass die Blase spiegeln. Bei mir war bei der Spiegelung sehr viel Schleim entdeckt worden. Mein Prof. ist dann stutzig geworden, weil beim Spülen nicht annähernd genug Schleim heraus kam und ist dann nochmal zum Spiegeln hinein und hat dann diese Ansammlung gefunden.

    Zudem nehme ich jetzt eigentlich immer DMannose (Pulver 100 Gramm 25,00 Euro in der Internetapotheke, reicht lange). Damit bekommst du Ecoli in den Griff. Ich nehme es jeden Tag. Es wird vom Körper nicht verstoffwechselt und schwemmt die Bakterien mit aus. Die ersten zwei Wochen stinkt dein Urin stark, aber danach wird alles normal. In Holland werden damit sogar akute Entzündugen bekämpft umd man verzichtet weitgehend auf Antibiotika. Ich habe es anfangs mit jedem Glas Wasser genommen. Jetzt nehme ich es 2-3 Mal am Tag.


    Dass dein Darm ein Problem bei der Entleerung der Blase darstellt, kenne ich auch. Häufig sitzt der Darm vor meinem Blasenausgang. Ich habe jetzt durch den erhöhten Druck eine Rektozele entwickelt. Dabei gibt es eine Ausstülpung des Darms in Richtung Scheide. Dies ist durch die starke Muskelanpannung erfolgt. Dann kann ich häufig gar nicht die Blase entleeren. Hatte ich Stuhlgang ist es leichter. Ich habe aber immer zu viel Restharn.


    Ich habe kein Netz und meine Blase ist auch nicht abgeknickt. Sie liegt super und sieht gut aus im MRT, Ultraschall und sonst auch. Und trotzdem klappt das Urinieren meistens nicht mehr richtig.


    Ich nehme jetzt fast immer Katheter. Ich kann zwar auch mal einen Tag ohne unterwegs sein, aber ich möchte durch dieses starke Pressen (sonst kann ich die Blase nicht ausreichend leeren) im Beckenbereich nicht alles zu stark belasten. Auch an die Katheter habe ich mich gewöhnt, nachdem ich ein paar Jahre nach meiner Op ganz normal zur Toilette konnte, war das zwar nervig und belastend, aber auch daran habe ich mich gewöhnt. Ich kann jetzt überall, sogar im Fluzgzeug auf Langsteckenflügen oder öffentlichen Toiletten, Katheter benutzen. Alles eine Frage der Technik. Es dauer auch nicht viel länger als das Entleeren einer Neoblase auf natürlichem Weg.


    Ich habe immer alles in der Handtasche. Einen Spiegel, Händedesinfektion, Ectonisept, sterile Tücher. Ich nehme Katheter von BBraun, weil die in der Handhabung am einfachsten sind.


    Mein Darm macht mir auch immer wieder Probleme. Alles zwischen explosoinsartigen Durchfällen bis zu so starker Verstopfung, so dass ich schon kurz vor einem Darmverschluss stand. Hier habe ich gelernt, dass viel zu trinken sehr wichtig ist. 2-3 Liter am Tag ist bei mit gut. Außerdem nehme ich gemahlene Flohsamenschalen. Dabei ist trinken besonders wichtig.


    Dein Gefühl, dass du nicht mehr dazu gehörst, kenne ich und hatte ich auch. Ein Freund meinte einmal, er hätte das Gefühl an einem Bach entlang zu gehen und alle anderen seien auf der anderen Uferseite. Es vergeht zum Glück wieder. Ich habe mich als weniger Wert empfunden, weil ich zum einen an Krebs erkrankt war, zum anderen mein Körper nicht mehr unversehrt war. Das Gefühl hat sich aber wieder gegeben. Ich würde mal sagen, nach ca. 6-12 Monaten. Jetzt lebe ich völlig normal. Arbeite normal, fahre in den Urlaub, gehe abends aus und mache Sport. Alles wie früher, nur dass ich überall Katheter dabei habe. Dafür lebe ich und muss keinen Beutel mit mir herumtragen. Für mich ist das nach 5 1/2 Jahren alles normal. In meinem Unternehmen weiß man es nicht mal. Manche meiner Bekannten auch nicht, alle meine Freunde schon.


    Natürlich ist es schrecklich, dass uns das passiert ist. Aber es gibt auch ein schönes Leben danach und damit. Wichtig ist, dass du die Entzündugen in den Griff bekommst. Suche so lange nach einer Lösung, bis du eine gefunden hast. Kümmere dich um dein Immunsystem. Mir hat der Arzt Vitaminpillen empfohlen, die super teuer waren und nicht unumstritten sind, aber auch das hat mir geholfen, mich zu regenerieren.


    Versuch erstmal die DMannose täglich 10 Mal oder so 3 Wochen und dann vielleicht weniger und lass die Blase ggf. nochmal spiegeln. Mein Urologe schwört jetzt auch darauf. Auf seinem letzten Kongressbesuch, haben das schon sehr viele Urologen besprochen.


    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Esmkann alles wieder gut werden.


    LG Beeerlin

    Hi H.B.

    ich habe zwar keine Neoblase sondern ein Urostoma. Aber HWI - einhergehend mit Schüttelfrost und hohem Fieber - hatte ich in den ersten 3 Jahren auch sehr oft,

    so dass ich sehr oft die Notaufnahme konsultieren musste.

    Gott sei Dank ist das in den letzten Jahren nicht mehr aufgetreten.

    Ich führe das tatsächlich auf die tägliche Einnahme von Mannose zurück (vgl. @beeerlin).

    Ob dem so ist, ist natürlich nicht verifizierbar aber es muss ja einen Grund für das Ausbleiben der HWI geben.

    Mit meiner Urologin habe ich mich auch ausgetauscht. Diese bestärkt mich ebenfalls.

    Die Mengen, die beeerlin angibt, erscheinen mir zu hoch. Nach Rücksprache mit der Urologin nehme ich einmal täglich einen Dosierlöffel (ca. 2g).

    (Ich glaube als Empfehlung steht auf der Verpackung 2 x tägl.2 g).

    Mannose in Portionsbeuteln aus der Apotheke ist sehr teuer, deshalb auch meine Empfehlung Mannose-Pulver aus der Internet-Apo zu bestellen.

    Wenn du lange genug googelst, bekommst du 100 g für unter 20 €.

    Ich wünsche dir, das es dir hilft.

    Alles Gute

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene