Neoblase und 5 Jahre danach

  • Nun ist es also „amtlich“! Jedenfalls wenn man der oft zitierten Ansicht glauben kann, dass wer nach einem Krebsbefall/Behandlung fünf Jahre lang krebsfrei bleibt auch tatsächlich geheilt ist. Ob das so ist?


    Anlässlich der heutigen, routinemässigen, halbjährlichen Nachkontrolle im Spital haben mir die Ärzte bestätigt, dass es weiterhin nichts mehr zu therapieren gibt. Die mir vor 5 Jahren infolge Blasenkrebs eingebaute Neoblase arbeitet wie es sein muss. Allerdings auch erst nach weiteren 6(!) erforderlichen Operationen (immer unter Vollnarkose) in den fast 10 Monaten nach der Zystektomie. Als letzter Eingriff eine nochmals 5-stündige, schwere Operation mittels erneuter Bauchöffnung (Lymphocele-OP). Meine heute so wieder erreichte Gesundheit ist also hart erkämpft! Aber es hat sich alles gelohnt! Und ja, etwas Glück ist wohl auch dabei.


    Lebe mit der Neoblase heute so gut wie zuvor, auch wenn einige Einschränkungen bleiben. Dass man(n) nachts zweimal zur Toilette muss und so nicht mehr durchschlafen kann ist eine davon. Tagsüber alles problemlos. Eine andere wohl bleibende „Baustelle“ sind Lymphschwellungen im Schrittbereich bei intensiven Belastungen (Lauftraining z.B.). Auch Radfahren und Schwimmen begünstigen dies, wenn auch beschränkter. Aber dies alles kaum hinderlich und kontrollierbar, übrigens den entfernten Lymphknoten geschuldet. Auch eine tägliche, geringe Dosis NEPHOTRANS (Bicanorm) bleibt vorerst noch auf dem „Speiseplan“. Aber das ist es denn auch schon, damit kann man leben. Eben, (fast) genau so gut wie vor dem Blasenkrebs.


    Schreibe dies hier vor allem auch für jene, die „in der gleichen Liga“ sind oder sich mit einem Blasenersatz befassen müssen. Diese Diskussionen werden hier im Forum oft geführt. Wie kürzlich auch die Probleme im Zusammenhang mit der Sexualität nach einer Zystektomie. Auch bei mir wurde sogn. „nervenschonend operiert“, da funktioniert wieder alles wie es muss, aber das war für mich völlig unwichtig - nach diesem bösartigen Blasenkrebs die volle Lebensqualität wieder zu erlangen war absolut erste Priorität!


    Die Neoblase hindert mich in keinster Weise an meinen intensiven, sportlichen Aktivitäten. Mein täglicher Zeitaufwand fürs Training liegt je nach Saison, Disziplin und Zielen zwischen 3 und 5 Stunden. So ergab es beispielsweise im letzten Jahr 12'500 Rad-km mit 210'000 Höhenmetern (viele Alpenpassfahrten), 850 Laufkilometer, 90 Std. Schwimmtraining und gut 500 km Skilanglauf. Nehme weiterhin auch an Radrennen teil, laufe Langstreckenevents, unternehme Berg- und Klettertouren. Nun im Winter ist Skating und Indoor-Cycling im Programm, nebst regelmässigem Schwimmtraining. Geht alles auch mit einer Neoblase! Bin topp fit und geniesse das (sportliche) Leben in vollen Zügen.


    Natürlich ist dieser schon fast profimässiger Aufwand nicht jedermanns/frau Sache. Natürlich auch nicht erforderlich, um nach Blasenkrebs wieder die ganze Lebensqualität und Fitness zurückzuerlangen. Aber eines ist gewiss – regelmässige, angepasste sportliche Aktivitäten sind für uns alle (im wahrsten Sinn des Wortes) lebenswichtig! Gut für Körper und Seele. Dies mein unmassgeblicher Rat an alle, die sich mit Blasenkrebs und den damit zusammenhängenden Problemen befassen müssen.




    Indoor 1.jpg


    Meine Indoor-Trainingsrolle:

    das Rad wird eingespannt auf das Gerät und zusammen mit der entsprechenden Software lässt sich realitätsnah

    bestimmte Touren abfahren. Die Software regelt automatisch Steigungen/Gefälle wie echt und so fährt man die Strecken

    mittels tollen Videos wie wenn es im Freien wäre



    Shila.jpg


    Trainieren muss ich nicht allein, mein Kumpel ist immer mit dabei - wenn auch etwas weniger aktiv

  • Hallo, bin jetzt seit ca. 9Jahren nach Zystektomie Krebsfrei. Meine sportlichen Aktivitäten sind auf 2 Stunden Gassi gehen erschöpft.


    Jetzt zu deinem nächtlichen aufstehen, versuche dein Trinken von 3-4litern bis 20Uhr zu beenden. Versuche jeden Tag um ca. 23:30Uhr deine Blase zu leeren. Ich nehme Seni Men Super, und Tena Men 1 Einlagen und schlafe dann bis 8 Uhr durch, das seit ca. 5Jahren. Meine Einlagen sind in der Früh immer leicht gefüllt.

    Aber wichtig, ich schlafe durch

    LG Xaver

  • Yeah, 5 Jahre sind schon mal eine Hausnummer, gleichzeitig auch eine wichtige Ziellinie, 5 Jahre heisst "wieder gesund" , der Krebs kommt höchstwahrscheinlich nicht wieder.

    9 Jahre sind natürlich besser, fast doppelte Sicherheit wie ein 5 jähriger, ist ja älter und reifer.


    Die Inkontinenz, ja, vor allen Dingen die nächtliche, etwas was jeden von uns Neos begleitet und womit jeder von uns individuell fertig wird. Da findet jeder sein Rezept, ob mit oder ohne aufstehen.


    Ich werde im Juni mein 15 jähriges feiern, auch ich schlafe durch, nächtliches Aufstehen würde mich ziemlich mürbe machen.


    Vito, ich wünsche dir die nächsten 5 beschwerdefreie Jahre, Millionen von Kilometern auf deinem Drahtesel, Tausende Kilometer im Wasser und noch mehr Kilometer auf den Beinen. Bleib gesund dabei und fühle dich wohl.. (Übrigens, ich geh jetzt 2 mal die Woche in die Muckibude, danach bin ich immer platt und könnte mich sofort hinhauen und tief einschlafen) ..


    Gruss Rainer ... mach weiter so..

  • Vielen Dank, Xaver, rainer,


    für das Feedback! Habe ja gehofft, dass ich da vielleicht noch den einen oder andern guten Tipp erhalte!


    Bezüglich der nächtlichen Kontinenz:

    von rainer weiss ich, dass er eine ganz andere Nummer von Neoblase hat mit dem doppelten Fassungsvermögen im Vergleich zu meinem bescheidenen "Schwyzerbläsli". Und vielleicht ist das ja auch so bei dir Xaver? In diesem Zusammenhang hat mir gerade auch heute wieder mein "weisser Guru" bestätigt, dass ein halber Liter Fassungsvermögen ideal sei!? Mit euren Voraussetzungen (Fassungsvermögen!) lässt sich eben vielleicht der nächtliche Besuch im WC effizienter organisieren. Aber abgesehen davon seid ihr beide doch mit eurem tollen Neoblasen-Alter meinen doch noch begrenzten Erfahrungen weit voraus! Ich übe noch! Das nächtliche Aufstehen ist für mich aber nicht so ein Problem. Habe ja das halbe Leben auf dem Segelschiff verbracht und da gab's auf See keine Nächte zum durchschlafen und bin es also (noch) gewohnt.


    Deine Vorgangsweise, Xaver, befolge ich eigentlich bereits schon so. Tatsächlich aber bleibt's kaum trocken, wenn es mehr als drei Stunden werden. Mit nassen Einlagen hätte ich ein Problem. Aber natürlich schon gut wie das bei dir funktioniert! Und - zwei Stunden Gassi-gehen reichen übrigens vollauf wenn du sprintest...!


    Finde ich wirklich gut, rainer, dass du dich nun in der Muckibude rumtreibst! Diese Power kannst du dann mal auf dem Motorrad nutzen! Bin sicher, dass du nach einer gewissen Zeit mit diesem Training bestimmt schnelle Fortschritte machst und in vielerlei Hinsicht profitierst! Schwarzenegger lässt grüssen!


    Uebrigens möchte ich bei der Gelegenheit dir, rainer (und auch noch einigen andern hier im Forum) zu meinem 5-jährigen Jubiläum danken! Ecke erreiche ich leider nicht mehr. Habe ich doch seinerzeit als Neuling von euch viele gute Tipps und Anregungen erhalten die mir damals wirklich sehr geholfen haben.


    Gruss an euch!

  • Hallo vitoatsea ,

    ja der Ecke, ich war wirklich geschockt von der Nachricht das er verstorben ist, konnte es kaum glauben. Er hatte hier eine Neoblase (ich sagte immer Neokanister) mit sagenhaften fast 2 Liter Volumen. Leider ist ihm dieses große Volumen auch zum Verhängnis geworden, er sprach zuletzt von mindestens 500 ml Restharn. Ich kannte Ecke persönlich, er war ja so ein 2 Meter Schrank mit riesengroßen Pranken, eben ein Handwerker wie er im Buche stand.


    Ich weiß noch wie wir uns (Ecke, Krümelchen, Balu, Andy und ich) zur Beerdigung unserer Apothekerin Hexe auf dem Friedhof getroffen haben. Ich hatte vor dem Friedhof geparkt und hielt Ausschau nach Ecke, er kam dann mit seinem Mercedes 500 AMG vorgefahren, hielt kurz an, ich stieg ein und er fuhr mit einem riesigen Trauerkranz direkt aufs Friedhofsgelände vor die Kapelle. Aufgefallen war mir sofort das der gesamte Wagen von oben bis unten gelblich zugequarzt war, überall lagen Kippen und Aschereste.. das vergess ich bis heute nicht. Nun gut, er stand zu seiner Raucherei, Rote Hand war seine Marke, ich sagte ihm, "Wer die raucht, der frisst auch kleine Kinder".


    Leider hat er zu spät aufgehört mit der Raucherei, erst der Blasenkrebs, pT3 G3, dann Herzklappe, dann Bauchaorta, zuletzt war es wohl ein Oberschenkelhalsbruch mit Beckenknochenriss. Dazu kamen seine unsäglichen kaum erträglichen Knochenschmerzen weswegen er sich ins Krankenhaus begab um sich eine Schmerzpumpe einsetzen zu lassen und wo er zu guterletzt dann ausgerutscht oder gestolpert ist und sich die Brüche zugezogen hat.


    Ja, unser Ecke, war ein herzensguter Mensch, hat geholfen wo er konnte, hatte aber auch seine Eigenarten. Ich denke noch doch oft an ihn.


    Gruß Rainer

  • In diesem Mont habe ich die OP sieben Jahre hinter mir. Anfänglich war es mit der Inkontinenz sehr schlecht bestellt Meine Neoblase hat sich gedehnt und war dann nachher auch viel zu groß.

    Seit fast zwei Jahren katheterisiere ich mich nun 5 - 6 x täglich selbst und komme damit gut klar. Die Nierenwerte haben sich enorm verbessert. Nachts stehe ich einmal auf zum Entleerten der Blase. Ich muss auch keine Rücksicht auf die abendliche Flüssigkeitsmenge nehmen. Gerade war ich wieder beim Urologen zur Nachsorge - alles gut.

    Mit dem jetzigen Zustand kann ich also sehr gut leben und muss mich nicht sonderlich einschränken.

    Das ist ganz gut - jetzt kann ich mich mehr auf meine Chronische Leukämie konzentrieren, die bei mir im letzten Jahr diagnostiziert wurde.

    Viele Grüße


    Carlo


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    Alles ist relativ relativ.
    Befund 03/2012: pT3 G3, Rest 0