Neu in der Gruppe

  • Hallo liebe Forenmitglieder,

    Ich bin Mascha und neu in der Gruppe. Seit dem 18.01.2019 bin ich Betroffene .... 10 Tage nach dem Befund wurde die offensichtlich obligate Tur-B durchgeführt ... warten auf Histo. Die Ergebnisse kamen am 14.02. Wider Erwarten pT2a, N0, M0 (nach CT Thorax/Abdomen), G3. Dringende Empfehlung der Ärzte: neoadjuvante Chemotherapie Cisplatin/Gemcitabin, 4 Zyklen wegen möglicher Mikrometastasen. So nach dem Motto besser jetzt ‚safe‘ gehen, als morgen ‚sorry‘ sagen müssen. Anschließend Zystoektomie mit Anlage Neoblase .... Ich bin mir nicht sicher ob das für mich so in Ordnung geht. Ich habe seit der Tur-B keine Probleme mit der Blase .... mein Operateur meinte, er hat sämtliches, durch fluorzierende Läsung sichtbares Tumorgewebe entfernen können. So steht es auch im endgültigen Arztbrief. Ich weiß die Gefahr eines Rezidivs ist hoch .... aber blasenerhaltende Therapie (Teilresektion oder trimodale Therapie) und anschließend sehr engmaschige Kontrollen ... ich finde es ist einen Versuch wert. Anlage einer Neoblase: hier ist ja nicht zwangsläufig davon auszugehen, dass alles reibungslos- und komplikationslos verläuft und man anschließend auch wirklich durchgängig Kontinent ist ... ich stehe noch mitten im Berufsleben. 🤔❓


    LG Mascha

  • Herzlich willkommen bei uns im Forum Mascha. Es ist wie immer eine dramatische Entwicklung und es besteht Handlungsbedarf. pT2a, G3 sind deutliche Indizien für die radikale Zystektomie. Die extrem hohe Rezidivquote beim Blasenkebs lässt dies auch nachvollziehen. Abwarten kann dazu führen, dass sich rasch ein Rezidiv bildet und dann möglicherweise schon Anschluss an das Lymphsystem und/oder Venensystem findet. Damit wäre nichts gewonnen. Du stehst mitten im Berufsleben? Klar aber bei der Wahl der falschen oder unzureichenden Therapie wird das ggfs keine Rolle mehr spielen weil unter Umständen Hilfe nicht mehr möglich ist.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Mascha,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.


    Und ich will nicht lange drumherum reden:

    Ich hatte fast den gleichen Befund wie Du und aufgrund der Lage am Blasendach und weil es offensichtlich nur ein Tumor war, hat man eine Teilresektion probiert. Das war, im Nachhinein und das sehen meine sehr geschätzten Ärzte ganz genauso, eine saugefährliche Angelegenheit. Denn drei Monate später beim ersten CT Abdomen wurde was entdeckt. Es war innerhalb von nur drei Monaten und aus dem Nichts wieder ein pT2b gewachsen.

    Ich hatte unwahrscheinlich Glück, dass wieder alles andere 0 war und lebe heute glücklich und zufrieden mit einer super funktionierenden Neoblase. Ich reise, esse, lebe, liebe, saufe und arbeite, alles ganz genauso wie vor der OP. Gerne kannst Du das auch nachlesen: klick hier


    Du kommst aus Potsdam. Darf ich fragen, wo Du in Behandlung bist? In Berlin gibt es drei sehr sehr gute Adressen und ist mindestens eine Zweitmeinung wert. Gern kannst Du Dich auch mit meinem Operateur über Beweggründe, Voraussetzungen und Risiken der (gescheiterten) Teilresektion bei mir unterhalten, wenn Du möchtest. Er ist sehr nett und auskunftsfreudig und eine der drei empfohlenen Adressen.


    Im übrigen war ich auch nach drei Monaten wieder fit, habe es aber vorgezogen, den Sommerurlaub noch hintenan zu hängen. Heute, fast zwei Jahre nach der OP arbeite ich wie vorher und ohne Einschränkungen.


    Liebe Mascha, ich weiß es ist verführerisch sich mit dem R0 eine Versuch hinzugeben. Ich würde da aus eigener Erfahrung sehr sehr vorsichtig sein. Alle drei Monate ein CT ist schon eine wahnsinnig enge Taktung und dennoch war es beinahe zu spät und die Sache hätte gut aus dem Ruder laufen können.


    Lass es Dir durch den Kopf gehen und melde Dich gerne mit all Deinen Fragen!

    Ganz liebe Grüße vom Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • Liebe Alle,

    danke für die Antworten ... ja, aufgrund meiner Recherchen ist mir bewusst, dass mein Befund klare Indikation für eine Zystektomie ist. Sicherlich ist hier auch Angst vor OP/Anlage Neoblase und dem Leben danach im Spiel, um über mögliche andere Lösungen zumindest nachzudenken. Es handelt sich eben um "nur einen Tumor" an geeigneter Stelle für Teilresektion Blase, der laut endgültigem Arztbrief vollständig entfernt wurde.

    Vielleicht habe ich in meiner kurzen Vorstellungsmail auch ein wenig wenig geschrieben .... hier meine Geschichte:


    Im September 2018 das erste mal Blut im Urin. Urologen aufgesucht, Blasenentzündung, Antibiotikum. Nach 2 Wochen insgesamt besser aber immer noch nicht so richtig schick. Wieder hin zum Urologen, mit der Frage, ob das sein könne, so lange Blut im Urin, wenn auch nur noch wenig. Habe mich bei anderen Frauen erkundigt und war verwundert, als diese von teilweise extremen Schmerzen berichteten; ich hatte keine Schmerzen und auch noch nie in meinem Leben eine Blasenentzündung. Problematisch fand ich Blut im Urin ohne Schmerzen. Ich bin in meinem Grundberuf Physiotherapeutin, und weiß dass bösartigen Tumoren lange Zeit keine Schmerzen machen ... Der Urologe daraufhin: "Zu 99,9% haben sie keinen Tumor ... passt nicht in die Statistik. Legen sie sich in die Badewanne, die Blase findet warm gut, trinken sie viel und scheren sie sich zur Arbeit." Habe ich auch gemacht und war vorerst beruhigt .... Diese Beruhigung ist schnell wieder in Unruhe umgeschlagen nämlich als ich im November wieder unter Makrohämaturie litt. Diesmal meinen Hausarzt aufgesucht, Geschichte erzählt .... Ruhe, Schachtelhalmtee trinken. Nach zwei Wochen fühlte sich alles schick an. Im Dezember das gleiche Spiel. Ich wieder zum Urologen und Blasenspiegelung verlangt. Termin war dann Mitte Januar ... mit dem Ergebnis Harnblasentumor. O-Ton Urologe: "Sehen Sie, deshalb empfehle ich immer eine Blasenspiegelung. Und sie haben die ja abgelehnt." Von dem Arztgespräch usw. möchte ich hier jetzt nicht weiter berichten. Es war jedenfalls Zeit den Urologen zu wechseln. Bin jetzt in sehr guten Händen, urologische Praxis mit onkologischem Schwerpunkt seit 20 Jahren.


    28.01.2019: Tur-B

    30.01.2019: CT Abdomen-Thorax N0; M0

    14.02.2019: Histologie pT2a, G3; angedachter/empfohlener Therapieplan: neoadjuvante Chemotherapie/4 Zyklen/Cisplatin/Gemcitabin u. a. auch wegen möglicher Mikrometastasen vllt. aber auch übertherapiert - keiner weiß es, Zystektomie, Anlage Neoblase.


    Ich mache seit 28.02.2019 aktuell die neoadjuvante Chemotherapie - habe mich nach Einholen von Zweit-, Dritt-, Viert- und Fünftmeinung bei einem Verhältnis von 4:1 für die Chemo entschieden. Erster Zyklus ist geschafft. Und zwar par excellence. Weder Erbrechen noch Übelkeit. Körperlich ansonsten Joggen, walken, Yoga .... alles wie vorher. Garten umgraben geht auch, Essen alles ist möglich. Sechs Stunden Schlaf täglich reichen aus. Blutbild ist während und auch nach erstem Zyklus laut Aussage meiner Onkologen "Super" und "wunderbar". Am 28.03. beginnt der 2. Zyklus.


    Wenn man es nicht besser wüsste, könnte man meinen ich bin in einer Studie und blöderweise in der Placebogruppe gelandet. Und ich beobachte meinen Körper ja auch .... mein Abwehrsystem kümmert sich um so unbedeutende Dinge wie eine aufgesprungene Lippe. Das heilt ganz schnell von ganz alleine. Von irgendeinem Haarverlust ist auch nichts zu spüren ... was bei meiner Kombi auch gut sein kann, aber eben auch für eine sehr gut funktionierende Abwehr spricht. Und diese Erfahrungen zusammengenommen haben mich veranlasst über andere Lösungen nachzudenken.


    Wobei meine Persönlichkeitsstruktur grundsätzlich eher den Weg der optimalen Sicherheit geht und ich deshalb die Neoblase - wenn auch mit Bedenken - nicht grundsätzlich ablehne. Und wenn ich die ganzen Erfahrungen über Chemo, den Werdegang etc. lese, dann finde ich meinen Zustand schon erstaunlich und bin auch unendlich dankbar das ich wirklich keinerlei Beschwerden + null Einschränkungen Leistungsfähigkeit habe.


    Liebe Mandelauge,

    ganz besonderen Dank noch einmal an Dich für die Fragen und auch Angebote.

    Ich bin in Behandlung im Auguste-Viktoria-Krankenhaus. Die sind neben der Charité führend im Einbau von Neoblasen in Berlin, jedenfalls was die Fallzahlen betrifft. Das sagt ja aber noch nicht's über die Professionalität aus. Von daher, ja unbedingt lasse ich mir von Dir Empfehlungen geben und würde diese auch in Anspruch nehmen wollen. Zudem möchte ich meine Überlegungen auch noch mit meinem ambulanten Urologen besprechen ... da stosse ich auch immer auf offene Ohren aber auch auf ganz konkrete und klare Ansagen zu den üblichsten/sichersten Therapieoptionen.

    Und auch weiterhin würde ich gerne Deine Expertise und Erfahrungen zum Umgang mit Neoblase hören. Ich weiß, dass die Gefahr der Inkontinenz wahrscheinlich das kleinere Problem neben dem 'Leben oder Tod' ist ... aber da ich davon ausgehe, dass Sterben für mich erst später dran ist, kann man sich ja auch mal mit Luxusproblemen beschäftigen. Ich bin auch erst gerade 49 Jahre alt geworden, liebe meinen Beruf (Erwachsenenbildung; Fachrichtung Sozialpädagogik; Ausbildung von Erzieherinnen und Heilerziehungspflegerinnen). Und mit einer Inkontinenz zu dozieren ist ja nun auch nicht unbedingt erstrebenswert.


    Viele liebe Grüße! Mascha

    • Hilfreich

    Liebe Mascha,


    unglaublich, was Dein werter Ex-Urologe sich da geleistet hat! Leider kommt es immer wieder vor, dass bei uns Frauen, erst recht bei den jüngeren, ewig mit Antibiotikum herumgedoktert wird. Auch zu mir sagte man: wird schon nichts sein (Frau, jung, Nichtraucher,...), aber vorsichtshalber möchte er gerne einmal reinschauen. Tja. Da war das Dilemma sofort sichtbar, der Rest ist Geschichte. Blasenspiegelung zur Abklärung unklarer Beschwerden ist immer noch absolut Goldstandard und für uns Frauen vergleichsweise erträglich!


    Ein bisschen schlucken musste ich, als Du das AVK in einem Zuge mit der Charité als Führend für Neoblasen beschrieben hast. Genau diese beiden Kliniken würde ich persönlich in dieser Sache meiden. Ich schreibe Dir dazu eine Mail, ich bin mir nicht sicher, ob es rechtlich zulässig ist, mein Wissen hier zu beschreiben. Fallzahlen der Kliniken sind übrigens mit Vorsicht zu genießen, weil sie oft veraltet sind und nicht die aktuelle Expertise des im Moment operierenden Personals widerspiegeln. Das ist z.B. das Problem der Charité, die ich in anderer Sache sehr schätze (prophylaktische Adnexektomie und prophylaktische Mastektomie).


    Tatsächlich uneingeschränkt empfehlenswert, weil mit der entsprechenden persönlichen Erfahrung und Expertise, sind drei Adressen:

    - Prof. Weikert am Humboldtklinikum -> er hat zum Beispiel bar65 eine Neoblase gebaut

    - Prof. Kempkensteffen am Franziskus -> bei ihm hat phrixos zwar keine Neoblase bekommen, aber ihm eilt ein sehr guter Ruf vorweg und er genießt uneingeschränkt hohes Ansehen auch unter seiner Kollegen

    - Prof. Magheli am Urbankrankenhaus -> er baut wirklich super funktionierende Neoblasen (meine z.B. auch :)), gerade auch bei Frauen. Im Folgenden schreibe ich meine Erfahrungen und mein Wissen, was natürlich unmittelbar mit dem Namen Magheli verbunden ist. Es gilt jedoch, nachfragen sollte man aber trotzdem, genauso für die beiden Erstgenannten!


    Nun zum Umgang mit den lieben wie eigenwilligen Neoblasen :)

    Der Grundstock einer gut funktionierenden Neoblase wird definitiv im OP gelegt. Daher ist die persönliche Erfahrung des Operateurs so immens wichtig. Bei Frauen kommt der besondere Aufbau des Beckens dazu. Daher ist es auch so wichtig, dass der Operateur auch hier die entsprechende Erfahrung hat.


    Es ist so, dass bis vor wenigen Jahren die betroffenen Frauen noch sehr umfangreich operiert wurden: Blase, Eierstöcke, Gebärmutter raus und Scheide bis auf ca. drei Zentimeter zusammengekürzt. Durch die fehlende Stützung der neuen Blase durch die ja ebenfalls entfernte Gebärmutter, lagen die Neoblasen bei Frauen schlecht, fielen ohne die Stützung der Gebärmutter ins Becken zurück, knickten ab usw. Das Ergebnis war in aller Regel entweder Inkontinenz oder Hyperkontinenz.


    Seit einigen Jahren gibt es in Berlin an der Charité einen sehr geschickten Urogynäkologen, Dr. Neymeyer, der Urologie und Gynäkologie mit dem Wissen um den Aufbau des weiblichen Beckens und seinen Funktionen, verbindet. Mein Operateur Prof. Magheli schließt sich regelmäßig mit ihm kurz (sind von früher Kollegen, bevor Magheli als Chefarzt ans Urban wechselte). Aus dieser Zusammenarbeit haben sich mehrere Dinge herauskristallisiert:


    - Es wird nur operiert, was onkologisch geboten ist. Bei mir blieben Eierstöcke, Gebärmutter und Scheide unangetastet. Es wurden alle Organe begutachtet und dann für i.O. befunden, was sich auch als richtiges Urteil herausstellte.

    - Es wird, auch wenn die Gebärmutter drin bleibt, in aller Regel ein Netz (Seratom-Netz, ein Textilgewebe) unter die Blase gebaut (typisch für die Berliner Schule unter Prof. Miller und daher der Name Berliner Neoblase - übrigens alle genannten Operateure sind durch diese Schule gegangen, operieren also ähnlich). Das Netz sorgt dafür, dass die Blase gut liegt und damit auch später gut funktionieren kann. Also sehr wichtig! Nicht überall in der Republik werden Netze gebaut, es wird häufig auf das hohe Infektionsrisiko verwiesen. Magheli hatte noch nie eine Infektion am Netz und verlässt sich da ganz auf seine Erfahrung.

    - Um später im Fall der Fälle noch gut heranzukommen, werden die Eierstöcke, wenn sie belassen werden, nach außen gedrückt und festgebunden. So macht man bei einer späteren OP nicht unnötig alles wieder kaputt.

    - Um die Darmproblem in den Griff zu kriegen, werden die Darmenden von Magheli als Seit-zu-Seit-Anastomosen operiert (Unter einer Seit-zu-Seit-Anastomose versteht man eine Anastomose, bei der zwei Hohlorganabschnitte (z.B. Darmteile) seitlich eröffnet und anschließend an den Öffnungen wieder aneinander genäht werden.). Wenn der Darm zerschnitten wird, schwillt er an. Bei einer End-zu-End-Anastomose ist er dann häufig komplett zugeschwollen. Durch die Seit-zu-Seit-Anastomose bleibt häufiger dennoch genügend Hohlraum, durch den alles durch passt was durch muss. Logisch, ist quasi Geometrie :) Diese Anastomose dauert länger, ist aufwändiger und damit teurer.


    So. Nachdem also alles getan wird, dass die Neoblase gut funktionieren kann, gehört natürlich Kennenlernen und Pflege dazu, dass sie auch tatsächlich gut funktioniert:

    Das spielt das Alter eine Rolle, geborene Kinder und sonstige Konstitution. Ein starker Beckenmuskel ist in jedem Falle hilfreich, denn er übernimmt zukünftig den Schließmechanismus.

    Und man darf nicht enttäuscht sein: in aller Regel läuft es nach Katheter-Entfernung untern einfach raus...

    Es ist zunächst ein bewusstes Beckenbodenmuskel anspannen, das relativ rasch seiner guten Kontinenz tagsüber führen sollte. Nachts ist das ein anderes Thema. Da Nachts alle Muskeln entspannen, muss das Gehirn schon so umprogrammiert sein, dass der Beckenbodenmuskel dennoch die Blase zu hält. Das benötigt Geduld, Geduld und nochmals Geduld. Aber das Gehirn ist lernfähig und das Unterbewusstsein steuert das meistens irgendwann ganz gut.

    Bei mir ging es wirklich sehr schnell. Nach der AHB, also ca. 5-6 Wochen nach der OP, war ich ziemlich zuverlässig auch nachts dicht. Ich schlafe aber immer nackig, weil sonst durch die Reibung des Stoffes schon mal mein Gehirn durcheinander kommt und es doch zum Malheur führt...


    Was ist sonst heute noch anders: ich achte sehr darauf viel zu trinken und die Blase gut zu spülen. Gut drei Liter Tee oder Wasser oder Bier. Das die Neoblase aus Darmgewebe gebaut wird, das bisher die Aufgabe "Nährstoffresorption für den Körper" hatte, sollte der durch die Nieren gefilterte Urin, der ja nur noch Abfallprodukte zum Ausschleusen enthält, nicht zu lange in der Blase verweilen.

    Ich versuche weniger zu arbeiten, aber nicht weil es nicht mehr geht, sondern weil meine Prioritäten ein Stück anders sind seit der Diagnose.

    Sonst nichts.


    Soweit erst einmal die wichtigsten Infos und Eckpunkte. Gern frage alles was Dir durch den Kopf geht!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

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