zystektomie bei interstitielle Zystitis mit Schrumpfblase,

  • Hallo,


    Ich bin Monika und 51 Jahre alt. Ich leide seit 3 bis 4 Jahren immer wieder an Blasenentzündung. Dies blieb nicht ohne Folgen, habe jetzt die Diagnose interstitielle Zystitis erhalten. Meine Blase ist starr und hat nur noch ein Fassungsvermögen von 50 ml. Jeder Toilettengang ist schmerzhaft da ich Krämpfe bekomme. Ich bevorzuge im Moment eine Einlage da ist ch noch chr. alle 5 Minuten auf die Toilette gehen kann. Mir wird eine Zystektomie empfohlen.


    Ich weiß jetzt nicht ob es ok ist wenn ich in diesem Forum schreibe.? Aber ich suche Leute die mit Blasenersatz Erfahrungen haben. Was für einen Blasenersatz würdet ihr mir mit 51 Jahren empfehlen.?


    Lg Monika

  • Hallo MoniVeroni , erst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

    Auch wenn ich Mann bin, denke ich das du mit 51 noch die Neoblase bevorzugen solltest. Vor allen Dingen dann wenn du keine andere Erkrankungen hast und deine

    körperliche Fitness sich mindestens im mittleren Bereich befindet. Nur noch 50 ml, das macht ein Leben wirklich schwer, dieser interstitielle Zystitis kann einem das Leben ziemlich versauern. Der Pouch wäre auch noch eine Möglichkeit, letztendlich werden sich heute abend noch ein paar Frauen melden die dir weitere Auskunft und Rat geben können.


    Gruß Rainer

  • Sei herzlich willkommen bei uns im Forum auch wenn es sich bei Dir nicht um Blasenkrebs handelt. Die Fragestellung als solche ist nicht mal so eben zu beantworten. Es gibt drei Möglichkeiten zur Harnableitung. Die orthotope Neoblase wird zumeist aus Dünndarm geformt und mit Abschluss an die Harnröhre bleibt es bei der "normalen" Ableitung. Der Pouch ist ebenfalls ein Ersatz aus dem Darm und muss über den Bauchnabelanschluss mittels Ketheter entleert werden. Letzlich bleibt das Urostoma mit der inkontinenten Ableitung durch die Bauchdecke in einen Beutel. Zu den Details werden sich sicher kurzfristig auch weibliche Betroffene zu Wort melden. Jede Ableitung hat seine Besonderheiten und es ist individuell, wie der/die Einzelne damit zurecht kommt.


    LiebeGrüße, wolfgangm

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Monika


    Herzlich Willkommen hier im Forum, wo du selbstverständlich richtig bist.

    Du wirst hier sicher ganz viele wertvolle Tipps erhalten, einfach raus mit den Fragen?!?!?!

    Ich z.b bin 38 Jahre alt und hatte meine Zystektomie im September 2018 und habe jetzt einen Pouch, das ist eine Neoblase aus Darm die ich mit einem Katheter durch den Bauchnabel entleeren kann.

    Empfehlungen sind sehr schwer.... Welcher Blasenersatz es soll werden kommt sehr auf dich an?!

    Wie Gesund und Fit bist du allgemein?


    -Zystektomie mit Neoblase: bedeutet längere Operationszeit, danach braucht es viel Beckenbodentraining zum wieder Kontinent werden.


    -Zystektomie mit Pouch: bedeutet ganz lange Operationszeit ( bei mir 10 Stunden) danach viele schlaflose Nächte da der Pouch ganz regelmäßig geleert werden muss und das muss einem Bewusst sein, das katheterisieren bleibt ein Leben lang Tag und Nacht in sehr regelmäßigen Abständen.


    -Stoma: bedeutet kürzere Operationszeit und eher schnelleres wieder auf die Beine kommen. Danach wird der Umgang mit dem Stomabeutel erlernt.


    Du wirst hier alles finden und sicher auch noch Tipps von den anderen erhalten.😉 Den jeder wird schnell Experte für seine persönliche Ableitung. Vorab jeder Blasenersatz braucht Gewöhnung und zum Teil viel Geduld, aber das Leben ist und bleibt Lebenswert auch wenn ein bisschen anders.


    Sei ganz lieb gegrüßt

    Sandy

  • MoniVeroni ,

    Rutschgi hat dir die Möglichkeiten aufgezeigt.

    Die Entscheidung muß jeder für sich selber treffen.

    Ich lebe seit 2005 mit meinem MainzPouch, und ich lebe gut damit.

    Ich hatte eine RevisionsOP, da ich nur noch schwer den Katheter setzen konnte.

    Das war aber nur ein kleiner Eingriff, jetzt klappt wieder alles wunderbar.

    -Zystektomie mit Pouch: bedeutet ganz lange Operationszeit ( bei mir 10 Stunden) danach viele schlaflose Nächte da der Pouch ganz regelmäßig geleert werden muss und das muss einem Bewusst sein, das katheterisieren bleibt ein Leben lang Tag und Nacht in sehr regelmäßigen Abständen.

    Rutschgi , im Grunde stimme ich dir zu.

    Klar muß ich mein Leben lang Katheter setzen, aber ich kann seit Jahren durchschlafen.

    Anfangs habe ich mir den Wecker gestellt, bis mein Pouch mir von sich aus das Signal gab ihn zu leeren.

    Der Pouch wurde hier schon häufiger als nicht optimal hingestellt, auch wegen Undichtigkeit.

    Ich bin total dicht und sehr zufrieden. Sicherlich hängt das von vom operierenden Arzt ab.

    Ich würde mich immer wieder dafür entscheiden, ist aber meine persönliche Meinung.

    Gruß Löwe

    Positiv denkend und lebenslustig nach - Radikaler Zystektomie mit Anlage eines Nabelpouches am 17.11.2005.

  • Hi MoniVeroni ,

    wenn denn eine Zystektomie ansteht liegt die Entscheidung für eine der möglichen Ableitungen natürlich bei dir. Du solltest

    dich unbedingt vorher umfassend informieren und die Entscheidung auch mit den evtl.Operateuren besprechen.

    In deinem Alter spricht eigentlich nichts gegen eine Neoblase. Bendenke aber auch die möglichen Alternativen und wäge dann ab.

    Es gibt für jede Ableitung positive und negative Aspekte. Das musst du für dich selbst abklären.

    Ich habe bezogen auf mein Alter die richtige Wahl getroffen. Ich wünsche dir eine ebensolche Entscheidung.

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

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