neoblase und danach

  • Hallo Leute,hatte 2011 eine Zystektomie und wollte mal nachfragen wie es Euch danach ergangen ist.Rein sachlich!Ich hatte wohl einen schweren Start nach der OP,nach 6- 8 Tg. intensiv

    quoll mir die Suppe aus den Nähten.Zurück in den OP und geklammert und genäht mit Draht was das Zeug hergibt.Ich war mehr oder weniger 12 Tage 'weg'. Angewiederten Schwestern,

    die vergebens auf einen Yoghurt (oral) in der Bettpfanne warteten, mußte ich leider enttäuschen und der Schuß ging leider daneben.Hat mich leider nicht zu den Top10 der Patienten gemacht.

    Rückenmarkinfusion gelöst,Schmerzen und eine andere Infusion rausgerisssen.Blut überall.Hab kaum was mitbekommen,war aber the Badman.Zurück auf Station hatte ich eine Woche

    um meine Gedärme zu sortieren.Keiner auf der Station hatte mir gesagt das Dulcolax notwendig war um pressfrei den Stuhlgang zu absolvieren.Mein Zimmergenosse hats mir gesagt.Meine Gedärme

    waren noch immer nicht 'up todate' und ich hab wiederum ein Platzen der Nähte riskiert.Zigmal wurde ich noch mit Kontrastmitteln gescannt,bevor der Übergang zur Harnröhre dicht war.

    Dann gings ab nach Bad Wildungen.Mir sind keine Alternativen gestellt worden,leider.Dort angekommen,Zimmer,Programm und Einweisung.Kurzum hatte ich keine Gebrauchsanweisung

    für Essensregeln für Neoblasepatienten auf meinem Zimmer, wie üblich.Kein Salat oder Hülsenfrüchte!.Aber es gab eine Salattheke die ich immer gerne besucht hatte.Das bescherte mir danach regelmäßig tierische Krämpfe,weswegen ich täglich die Kankenstation aufsuchen mußte.Nach 4 Tg. war ich dann wegen eines Keims im Urin da.Fieber,schlapp,Krankenstation (3Tg.).Das wiederholte sich 3 Wochen

    lang bis Breitbandantibiotikum keine Wirkung mehr zeigte.Ab in die Klinik nach Bad Wildungen! Oh Wunder,MRSA und Quarantäne.Und alle kamen sie rein ohne Handschuhe und Mundschutz!

    Danach Erweiterung der Reha von 3 auf 6 wo..Ich war es so satt und wollte nur nach hause.Pustekuchen.Von Wildungen gings erstmals zurück in die Klinik nach Köln.Woher nehmen die den Mut

    oder Arroganz mich in ein 3-Bettzimmer zu stecken nach allem?Wie auch immer,das Krankenhaus ist nicht zu empfehlen.

    2 Jahre habe ich gebraucht um 'trocken'zu werden.Mich plagen immernoch spontane Krämpfe,wo der Darm wohl denkt er ist noch Darm und zieht sich zusammen und presst mir den Urin raus.

    Dann habe ich manchmal starke Nieren-'Koliken',wo die Blase sagt ist voll und ein Rückstau meldet sich.Das schlägt auf die Nieren.Aber es wurden ja Klappen rekonstruiert die das verhindern

    sollen.Ist alles so wie es sein soll?Oder war Pfusch am Werk?Ich bin ratlos und der übliche Bericht bringt mich nicht weiter.Muß ich die Krankenhausberichte anfordern um mehr zu erfahren?

    An St. Hildegardis,Malteser,Köln,

    Wer Erfahrungen derart hat möge sich melden.

    Danke für eure Anteilnahme

    P.S. Ich mußte in dem Krankenhaus meine eigenen Schmerzmittel einbringen,da außer Novalgin nichts zu bekommen war.Es war der Prostatakrebs der mir die Schmerzen beschert hat.

    Die waren höllisch.Wie Sand im Getriebe.Konnte kaum gehen.Wurde nicht erkannt trotz mehrfacher 'Hafenrundfahrten' kurz vorher und einem Psa-wert von 3-4 .

    Für das Krankenhaus sind Inkompetenz und Ignoranz Tagesordnung!!Lieber sterbe ich als da noch mal zu Gast zu sein!!

  • Hallo Mike,

    willkommen hier bei uns...

    Du schreibst dir anscheinend ordentlich Frust von der Seele - scheinst dich mit deiner Neoblase alles andere als angefreundet zu haben.... zunächst mal: dein Start war hart, aber bei allen Komplikationen: keine davon ist wirklich ungewöhnlich. Natürlich sollte ein Platzbauch nicht vorkommen, passiert aber immer wieder. .. und ja, der Darm hat den meisten Zystektomierten von uns, egal welche Ableitung es geworden ist, Schwierigkeiten gemacht. Die fallen bei Neoblase und Pouch naturgemäß am heftigsten aus, weil ja ordentlich Darm für die neue Blase verbaut wurde und nun fehlt. Auch mit Infekten plagen sich viele Neoblasen herum, meist wird es im Laufe der Zeit besser. Das scheint ja bei dir auch der Fall zu sein.

    Du sagst, du hast weder im Krankenhaus noch in Bad Wildungen (das für Neoblasen den besten Ruf genießt) Ernährungshinweise bekommen? Das ist dann wirklich dumm gelaufen, denn normalerweise üblich. Ja, es wird nicht viel Gewese gemacht, eher so in der Art: alles essen, vorsichtig rantasten und kucken was geht...

    Der Darm bleibt ein Darm, die Peristaltik bleibt erhalten und wenn der richtige Darm zickt, macht die Neoblase mit und zieht sich zusammen - bei Frauen würde ich sagen ein bisschen wie Wehen, ist aber vielleicht ein schlechter Vergleich , aber auch das nicht ungewöhnlich. Der Rückstau in die Nieren ist normal, ein refluxschutz (du schreibst Klappen) wird eigentlich wegen der Gefahr von Vernarbungen schon lange nicht mehr gebaut. Deshalb soll man ja viel trinken und oft entleeren, um die Durchspülung sicherzustellen.

    Ich glaube, du solltest deiner Neoblase und damit dir selbst ein bisschen freundlicher, toleranter und geduldiger gegenüber sein. Sie ist halt ein Ersatzteil und wird das Original nicht vollständig ersetzen. Aber was wäre die Alternative gewesen - das Gras von unten wachsen sehen....

    Lass es nach 8 Jahren einfach gut sein, zürne nicht mehr mit dem Krankenhaus, da arbeiten längst andere Leute...Dieser Zorn kostet dich nur unnötig Lebensenergie. Stecke die lieber in die neu gewonnene Lebenszeit, auch wenn die nicht so komfortabel ist wie vorher - es bedeutet doch leben und das alleine zählt. Nimm die neuen Gegebenheiten an, hol dir evtl. psychologische Unterstützung, damit das besser gelingt. Auch diese Art von Hilfe haben viele von uns in Anspruch genommen.

    Wenn du magst, lies dich hier ein bisschen ein, frag, was immer du wissen möchtest und ja, du kannst hier auch mal deinen Frust ablassen... sei lieb gegrüßt von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Moin @mike 2011 , ein wenig erstaunt bin ich über diese Zeitspanne von 2011bis heute. Wirst Du oder wurdest Du in der Nachsorge ebenso schlampig versorgt wie im KH? Ebenso ist das Thema Prostata für mich überraschend. Die wird doch bei der radikalen Zystektomie gleich mit entfernt.


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"