Freund (36) - Leben mit Neoblase, alles sehr schwierig

  • hallo Ihr Lieben,


    ich stelle mich mal in meiner ersten Fragestellung vor - ich bin seit 2 Jahren mit meinem Freund zusammen, wir leben in Leipzig und

    sind sehr glücklich.

    Leider wurde Anfang Mai bei meinem Freund (36) eine Raumforderung in der Blase bei der Blasenspiegelung festgestellt.

    Zeitnah gab es eine Ausschabung vor 3 Wochen und letzte Woche einen weiteren Eingriff ( als Vorbereitung auf die OP), eine prostatische Harnleiterresektion.

    Vorlauf wie hier oft gelesen, vor einem Jahr mal Blut im Urin ( hat er leider nicht erzählt), dann seit Monaten ständiger Harndrang.

    Er dachte, es ist eine Infektion oder ähnliches.


    Der Befund der ersten Ausschabung war ein Tumor der Klassifikation T2 G2

    Dieser war bereits in der Muskelschicht der Harnblase.

    Metastasen und andere Organe, die betroffen sind, sind ausgeschlossen soweit es untersucht wurde.


    Am nächsten Dienstag, in 6 Tagen soll er eine Neoblase bekommen.

    Auf mein Bestreben hatten wir gestern noch einen Termin bei einem Onkologen, dieser war ebenfalls sehr betroffen über das junge Alter meines Freundes.

    Er klärte uns alternativ über Chemo und Bestrahlung auf.


    Er telefonierte mit einem Pathologen und beide würden gerne einen sehr bewanderten Pathologen in Erlangen weitere Untersuchungen zur Art und ggf. Behandlung des Tumors durch Strahlen

    konsultieren.

    Die Ansage war, mein Freund sollte noch warten mit der OP.


    Jetzt kommt das aber: die Klinik hier lässt da nicht mit sich reden, der Termin muss wegen Urlaubszeit etc. angeblich jetzt statt finden.


    Der Onkologe sagte meinem Freund deutlich, dass er nach der Entfernung der Prostata impotent sein werde.


    Ich finde, diese gravierende Entscheidung sollte man doch nicht in Ruhe, aber zumindest unter Kenntnis aller Fakten treffen können.


    Hier erhoffe ich mir Rat und Erfahrungen mit der Neoblase bzw. Vorteile und Nachteile.

    Vom Urologen wird das sehr schöngefärbt dargestellt.


    Die Ansage lautet, wenn sie kein existenzielles Interesse an ihrer Blase haben. machen sie die OP.


    ich hoffe, da die Zeit so sehr drängt, hier Rat und Hilfe zu finden von Menschen, die damit tatsächlich leben müssen oder wollen.


    Als Info noch, die Mutter meines Freundes hatte zweierlei Arten Krebs, ist vor 10 Jahren an Magendkrebs verstorben.


    Herzliche Grüße an alle hier und danke, dass es euch gibt!


    Steffi

  • Moin Steffi,

    ohne große Umschweife, ein pT2 G2 ist in der Tat geeignet um die baldmögliche radikale Zystektomie durchführen zu lassen. Gerade bei jüngeren Mesnchen ist die Zellteilung deultich intensiver und beschleunigt das Tumorwachstum rasant. Ohne Wissen des Gesamtbefundes würde ich nicht zu einer Aufschiebung oder alternativer Strahlentherapie raten. Klar, die Folgen der radikalen Zystektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase ist der Goldstandard. Bei der Potenz sowie bei der Kontinenz gilt es Hürden zu überwinden, und mit viel Disziplin zu agieren.


    Gruß Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Steffi ( steffi-aus-l ),

    schon erstaunlich das wir immer mehr Betroffene in jungen Jahren in unserem Forum antreffen. Blasenkrebs war vor einigen Jahrzehnten noch die Krankheit der Rentner, von Menschen also jenseits der 55, 60 Jahren.

    Bedauerlich ist das bei deinem Freund nicht schon vor einem Jahr alle Lampen angingen. Anscheinend war er sich nicht der Gefahr bewußt und hat Blut im Urin ignoriert.

    Sieht man Blut im Urin ist das immer höchste Alarmstufe, sei es wie es ist, ändern kann man jetzt nichts mehr.


    Ein T2 G2-G3 ist schon muskelinvasiv, es muss jetzt gehandelt werden. Die Frage die Euch nun quält ist: Neoblase oder Bestrahlung ? Bei einem muskelinvasiven T2 scheiden sich Geister der Fachleute, der Radiologe stellt sein Handwerk gerne das vor dem Chirurgen, umgekehrt ist es aber genauso, jeder der Fachgebiete meint die bessere Alternative darstellen zu können.


    Fakt ist nun mal, wenn das mit der Bestrahlung nicht funktioniert ist eine anschließende OP mit einer Neoblase ausgeschlossen. Bei der Bestrahlung werden Darmsegmente geschädigt und verklebt die eine Neoblase dann nicht mehr zulassen. Desweiteren wird es nicht nur eine Bestrahlung sein sondern eine Kombi aus Bestrahlung und Chemotherapie die sich über Wochen hinzieht und sehr belastend ist. Klar, man kann es versuchen und man kann auch Glück haben. Hat man dann aber kein Glück hinterher nicht jammern wenn es dann noch zu einem Stoma reicht. (Stoma = Urinbeutel auf dem Bauch).

    Nebenwirkungen kommen auf jeden Fall, wenn Radiologen behaupten das es diese nicht gibt ist es Schönfärberei. Wir hier im Forum haben RCT Behandelte die mit starken bis sehr starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatten. Bei einem ist mir bekannt das der Tumor sogar nach über 2 Jahren wieder aufgetaucht ist.


    Fakt ist auch, das das bei einem T2 relativ schnell gehandelt werden soll. Hier sollten nicht mehr Wochen oder gar Monate vergehen bis man sich entschlossen hat wie man vorgehen will. So ein T2 kann sich relativ schnell zu einem T3 entwickeln.


    Eine radikale Operation zur Neoblase hin bietet zumindest die Gewissheit das alles raus ist, das man den Krebs auf Dauer los ist, man nicht ständig das Thema im Kopf hat ober er wiederkommt oder nicht wiederkommt. Die Neoblase ist der Mercedes unter den Harnableitungen, gerade jüngere Patienten sollten damit recht schnell klar kommen. Möglichst nervenschonende Operationen können (nicht müssen) die Potenz erhalten, zumindest halbwegs.


    Selbstverständlich (leider) können auch bei einer Neoblase Früh und Spätkomplikationen auftreten. Ich habe seit 15 Jahren eine Neoblase und lebe bestens damit. Von den folgenden Komplikationen sind bei mir nur ganz wenige aufgetreten. Das Leben gestaltet sich nun etwas anders, ab und zu mal Durchfall, Blutgasanalysen, Bicanorm Tabletten, in den ersten Jahren nächtliche Inkontinenz.. das wars im groben und ganzen.


    Frühkomplikationen können sein:

    • Leckage (Undichtigkeit der NeoblaseStenosen im HarnleiterLeckage Harnröhrenanastomosen (Verbind. Neoblase / Harnröhre)
    • Neoblasendünndarmfisteln
    • Schleimtamponaden (Feste Verschleimung in der Neoblase)
    • Nachblutung aus einem Gefäß der Neoblasenwandfieberhafte
    • Harnwegsinfekte mit und ohne Schleimtamponaden
    • Urosepsis (Infektionskrankheit mit Bakterien aus dem Urogenitaltrakt)
    • Anurie
    • Darmatonie (Darmlähmung), seltenparalytischen Ileus (Darmverschluss)
    • Kurzdarmsyndrom (Durchfall, Diarrhoen)
    • Mucosafalte (Falte des Dünndarmsegments vor die Harnröhre),
    • Blutungen
    • Wundheilstörungen
    • Verletzungen und Komplikationen an Nachbarorganen (Rektumläsion, Milzläsionen
    • Verletzungen und / oder Durchtrennung von Nerven
    • Lymphabfluss-Störungen
    • Thrombosen des Venensystems
    • Herzinfarkt
    • Pneumonische Komplikationen (Ateminsuffizienz)
    • Lagerungsschäden durch die Lagerung auf dem Operationstisch
    • gastrointestinale Komplikationen
    • postoperativ lebensbedrohliche septische Komplikationen

    Spätkomplikationen

    • Stenose bzw. Harnstauungsniere
    • funktionelle Blasenentleerungsstörungen (auch Mukosafalte und Verwachsungen)
    • Neoblasendünndarmfistel
    • Neoblasensteine, wobei hier Nahtmaterial in der Neoblase als Kristallisationskern diente.
    • vorübergehenden oder dauerhaften Einschränkung der Nierenfunktion
    • dialysepflichtige terminale Niereninsuffizienz
    • entgleiste metabolische Azidose
    • Harninkontinenz
    • Hyperkontinenz
    • Komplikationen der Darmsegmentausschaltung wie Darmverschluss, Darmstenosen, chronisch rezidivierende Diarrhoen
    • therapiebedürftiger Vitamin-B-12-Mangel
    • Narbenhernie
    • Nervenschmerzen
    • Lokalrezidiv mit Infiltration der Neoblase
    • Fisteln zwischen Darmsegmenten und der Neoblase


    Probleme bei der Bestrahlung können auf jeden Fall sein:

    Die Strahlung unterscheidet freilich nicht zwischen kranken und gesundem Gewebe. Und so treten auch bei einer Strahlentherapie Nebenwirkungen auf. Sie fallen von Patient zu Patient unterschiedlich aus und hängen unter anderem von der Größe des Bestrahlungsfeldes und der verwendeten Strahlendosis ab.

    Je nach Lage des Tumors kann es zu unterschiedlichen körperlichen Reaktionen kommen. Dabei wird zwischen akuten Nebenwirkungen und Spätreaktionen differenziert.Die Strahlenbehandlung von Blasenkrebs kann eine Reizung der Blasenschleimhaut (Zystitis=Schrumpfblase) oder schwere Blasenenzündungen zur Folge haben.


    Ich weiß, die Entscheidung die ihr treffen müßt ist nicht einfach, bestimmt sie auf jeden Fall das weitere Leben. Diese Entscheidung kann und wird Euch niemand abnehmen können.


    Gruß Rainer

  • Die nächste Frage die sich stellt:

    Was war das für eine Operation an der prostatischen Harnröhre (nicht Harnleiter)?

    Wenn da auch was zu finden war scheidet wohl eine Neoblase ganz aus. Dann bleibt nur ein Stoma.


    Bei einem T2G2 ist schon Eile geboten. Der Focus sollte auf einer frühzeitigen Entfernung des Mistdings liegen. Nicht auf der Potenz.

    Mit 36 ist die Familienplanung eventuell noch nicht abgeschlossen. Da ist mir der Hinweis auf Samenbanken erlaubt.


    In Kürze:

    1. Problem = Krebs

    2. Problem = Potenz


    Entscheidet das in der Reihenfolge

  • Hallo Steffi,


    ich muss meinen Vorredner recht geben. Bei T2G2 ist schnellesHandeln dringend notwendig. Allerdings solltet Ihr unbedingt die Samenbank berücksichtigen. Nach der OP sind neben der Prostata auch die Samenblasen entfernt und das ist nicht gerade förderlich für die Potenz. Geschlechtsverkehr kann durchaus noch möglich sein, eventuell aber auch nur mit weiteren Hilfsmitteln. Aber der Samen in der Bank ist eine Bank!

    Daher ist die Reihenfolge meiner Meinung nach völlig ok. DerKrebs ist in diesem Stadium noch relativ gut in den Griff zu bekommen und die Heilungschancen sind sehr hoch. Viele Mitglieder hier im Forum (auch ich) haben diese OP hinter sich gebracht und den Krebs bis heute besiegt. Da kann Dein Partner noch richtig altfit werden und dann noch Kinder? Ist doch super!

  • Liebe Steffi,

    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns, verbunden mit der Bitte, dem Rat des Krankenhauses zu folgen und die OP so zügig wie es geht anzugehen.

    Warum sage ich das: ich war selbst mit 38 betroffen, ebenfalls pT2. Ich wurde sehr schnell operiert, man hat es zunächst mit einer Teilresektion probiert, also nur den Tumor großzügig ausgeschnitten und alles wieder zugenäht. Aber in nur drei Monaten (!!!) war aus dem Nichts wieder ein pT2 da. Wir waren alle sehr erschrocken.

    Mein Operateur sagte einmal zu mir, jung, Nichtraucher und Frauen sind die schlimmsten Fälle mit den übelsten Verläufen. Nun ist Dein Freund männlich, aber dennoch jung und noch mit schneller Zellteilung.

    Weiß Du, ein pT2 kann mit Glück noch dazu führen, dass keine Chemo- und/oder Strahlentherapie erfolgen muss. Ich selbst lebe seit der OP unbehelligt und glücklich vor mich hin.

    Ich wünsche Euch alles alles Gute und frage gerne alles, was Dir auf em Herzen liegt,

    Mandelauge

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin

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