Folgebehandlung nach Abschluss Mitomycin-Instillationstherapie

  • Folgebehandlung nach Abschluss Mitomycin-Instillationstherapie


    Liebe Mitbetroffene,
    eigentlich bin ich ein vergleichsweise einfacher Fall, hier kurz meine Vorgeschichte: ich bin Jahrgang 1940, im Aug.2003 TUR Blase, pTa NX, M0, G1. Postoperativ Mitomycin Frühinstillation, dann regelmäßig Spiegelung, zuerst monatlich, dann vierteljährlich, später halbjährlich, keine Medikamente. November 2006 Rezidiv, TUR Blase pTa G2. anschließend auf Empfehlung des Krankenhauses Instillationstherapie Mito 20, zuerst 12 x monatlich mit vierteljähriger Spiegelung, dann 4x Mito vierteljährlich, jeweils mit Spiegelung, zuletzt im Januar 2009. Der behandelnde Urologe will jetzt das Mito absetzen, eine Verlängerung der Intervalle würde da nichts bringen, wichtig sei die regelmäßige Kontrolle durch Spiegelung damit man rechtzeitig gegebenenfalls eingreifen könne. Das Mito sei schließlich auch eine Belastung für Körper und Blase. Für die Spiegelung wollte er zuerst einen halbjährlichen Rhytmus, wäre aber auf meinen Wunsch auch mit vierteljährlich einverstanden.
    Soweit schein ja alles klar zu sein, im Vergleich zu vielen anderen geht es mir ja wirklich (noch) gut.
    Gibt es Erfahrungen über eine für mich jetzt noch zusätzlich mögliche therapeutische Vorbeugung? Die Synergo-Therapie wird hier im Forum in letzter Zeit weniger erwähnt, hat sich das nicht bewährt? Kennt jemand Alternativen?
    Ich würde mich über eine Antwort, natürlich auch mehrere, sehr freuen.
    Vielen Dank im Voraus!
    Hans

  • Hallo Hans,


    auch ich bin ein pTaG2.
    Im Unterschied zu Dir habe ich das Glück gehabt, dass ich noch nie einen Urologen benötigt hatte (der mir nur die herkömmlichen Methoden hätte anbieten können) und ein CT-Zufallsfund bei einem Hautkrebsscreening mich in die Uniklinik Gießen gebracht hat.
    Dort wurde mir nach 2 TUR-B die Möglichkeit von Dr. Lüdecke eröffnet, eine der herkömmlichen Varianten (eine davon hast Du hier beschrieben) zu wählen oder mich für eine Hyperthermie-Chemotherapie (außerhalb der Leitlinien) mit 2 x 20 mg Mitomycin zu entscheiden. Die wesentlich niedrigeren Rezidivprognosen haben mich von Beginn an für diese Methode überzeugt. Nach 6 Instillationen im Wochen-Rhythmus bin ich nun in der Erhaltungsphase, wo ebenfalls 6 Installationen stattfinden, allerdings im 6-Wochen-Rhythmus. Vergangenen Donnerstag habe ich die zweite Erhaltungstherapie erhalten.
    Gespiegelt werde ich alle 3 Monate, das nächste Mal am 30.03.2009. Bis jetzt (toi, toi, toi) rezidivfrei.


    Du fragst, welche Möglichkeiten für Dich noch zur Behandlung bestehen. Zuerst muss ich an dieser Stelle Deine Einstellung zur vierteljährlichen Spiegelung (gegenüber Deinem Urologen mit nur halbjährlicher Spiegelung) würdigen. Chapeau!
    Achtest Du darauf, dass Du unter Hexvix gespiegelt wirst?


    Ich bin der Meinung, dass bei Dir vielleicht eine Hyperthermie-Chemotherapie mit 2 x 40 mg Mitomycin (wegen dem letzten Rezidiv 2006) indiziert wäre.
    Du solltest mit Deinem Urologen über diese Möglichkeit sprechen. Es gibt in Deutschland mittlerweile wieder 3 Möglichkeiten diese Hyperthermie-Chemotherapie mit dem Synergo-System zu erhalten, nämlich an den Unikliniken Berlin, Gießen und München.


    Wenn Du weitere Einzelheiten wissen möchtest, melde Dich bitte.
    Freundliche Grüße
    Winfried


    Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann;
    gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag;
    und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.


  • Hallo, Winfried,
    vielen Dank für Deine prompte Antwort, die in etwa ja das sagt was Du schon früher berichtet hast, von daher habe ich überhaupt die Info zu Synergo.
    Ich frage mich nun, ob das von mir vorgeschlagene und vom Urologen akzeptierte dreimonatige Intervall bei der Spiegelung quasi als eine Art Beobachtungsposition nicht ausreichend ist um wieder auftauchende Rezidive rechtzeitig, d.h. in einem genügend frühen Stadium zu finden, damit selbst bei einer Verschlimmerung (G3) noch eine gute Eingriffsmöglichkeit gegeben ist. Es steht natürlich, und ich denke, daß das auch verständlich ist, die Hoffnung dahinter, daß auch bei einem Rezidivrisiko von 50% eben auch 50% da sind, bei denen sich nichts tut. Dahinter steht natürlich auch die klassische und vermutlich kaum beantwortbare Laienfrage: wie schnell wächst ein Krebs?
    Etwas anderes wäre es, wenn Synergo gewisse Grundvorraussetzungen fordert, die z.B. bei einem akuten Rezidiv nicht, oder noch nicht, schlimmstenfalls nicht mehr gegeben sind. Gibt es Deines Wissens schon Erkenntnisse ab wann Synergo nicht mehr in Frage kommt?
    Entschuldige, daß ich erst jetzt antworte, ich hatte Probleme mit dem Computer, bei denen mir Rainer Günzel am Sonntag auch nicht helfen konnte, mittlerweile ist das aber behoben
    Grüße, Dank, etc.
    Hans

  • Hallo Hans,


    sicherlich kann der von Dir geforderte dreimonatige Intervall zur Blasenspiegelung ausreichend sein. Diese engmaschige Kontrolle ist auf jeden Fall besser, als die von Deinem Arzt vorgeschlagenen 6-Monats-Intervalle, auch wenn Du schon eine längere Zeit rezidivfrei bist.


    Leider ist Synergo in Deuschland nicht so sehr verbreitet, dass man auf große Potenziale von Erkenntnissen und Statistiken zurückgreifen kann. Ich würde z.B. auch mit einem pT1G3 noch Synergo ausprobieren, bevor ich mich gegen meine Blase entscheide. Ich hatte ja beschrieben, dass es bei mir Glück oder Zufall war, dass ich in der Uniklinik Gießen gelandet bin. Als mir dann Rezidivwahrscheinlichkeiten von ca. 17% und von ca. 50 % berichtet wurden, habe ich mich natürlich für 17 % entschieden, auch wenn diese Behandlungsart (noch) nicht den Leitlinien entspricht. Damals war ich sicherlich nur von den nackten Prozentzahlen überzeugt worden. Heute, nachdem ich meine Krankheit kennengelernt habe, bin ich von dieser Methode total überzeugt und froh, dass ich den Urologen meines Vertrauens in der Uniklinik Gießen gefunden habe. Meine bisherige Rezidivfreiheit können Zufall, Glück oder die Auswirkungen der Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin sein, wer weiß es?


    Meine (unqualifizierte) Meinung: Dein Arzt hat Recht, wenn er sagt, dass die Mito-Behnadlung eine Belastung für die Blase ist, weshalb Du sie (zunächst) absetzen solltest. Alle drei Monate solltest Du deine Blase unter Hexvix spiegeln lassen und beobachten ob Du auch ohne Mito-Instillationen rezidivfrei bleibst. Sollte dabei doch ein Rezidiv entdeckt werden, würde ich bis pT1G3 Synergo ausprobieren, bevor ich zystektomieren lassen würde.


    Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Sicherheit vermitteln.
    Freundliche Grüße
    Winfried


    Gib mir Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann;
    gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag;
    und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.


  • Hallo, Winfried
    ich war mir zwar schon ziemlich sicher, eine zusätzliche Ermunterung tut aber immer gut! 4x jährlich nur eine Spiegelung, verbunden mit dem Gefühl daß ich „am Ball“ bin wäre aus meiner Sicht mehr als erträglich. Ich hoffe, daß es so bleibt und werde gelegentlich dann einen Zwischenbericht hier reinstellen.
    Auch Dir weiterhin alles Gute und vielen Dank!
    Hans

  • Hallo, Löwe, Inge, Tommaso, Krümelchen, Annemarie, Annette, Ricka und die etvtl. Überlesenen.
    Vielen Dank für Eure Geburtstagsgrüße. Damit hätte ich nicht gerechnet, nach meinem langen Schweigen. Die Erinnerung an den versprochenen Bericht zwingt mich nun endlich zum Handeln. Eigentlich liegt er schon lange in der Schublade. Ich war (und bin) mir recht unsicher mit dem Abschicken, es ist mir fast peinlich zu sehen, wie gut es mir geht im Vergleich zu dem was ich hier immer wieder lese. Vielleicht kann ist es ja eine Aufmunterung für „Newcomer“. Hier ist er nun: Meine Vorgeschichte ist aus den früheren Berichten ersichtlich. Seit damals, also dem Absetzen des Mitomycins im Frühjahr 2009 hatte ich jetzt regelmäßig alle 3 – 4 Monate eine Blasenspiegelung, die erfreulicherweise, wie erhofft, jeweils ohne Befund war. Ich nehme in diesem Zusammenhang auch keine Medikamente mehr ein, es gibt auch keine weiteren Therapien oder damit zusammen hängende wesentliche Änderungen meines Lebensalltags, abgesehen vom sofortigen Rauchverzicht nach der Erstdiagnose 2003. Ich altere munter weiter und akzeptiere, dass ich nun halt kein jugendlicher Held mehr bin. Die regelmäßigen Kontrollen werde ich beibehalten, da ich für mich (vorsichtshalber) weiterhin davon ausgehe, dass da etwas auf der Lauer liegt kann und überwacht werden sollte. Mein Urologe hatte zumindest keine Antwort auf meine Frage, ob die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Rezidivs mit der Dauer der Rezidivfreiheit wächst oder ob sie im Gegenteil dadurch geringer wird. Im Vergleich zu dem was ich hier immer wieder lese ist das sicher eines der kleinsten Probleme. Nochmals vielen Dank für Eure Wünsche! hans

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