Mitarbeit und Aktivitäten im Forum

  • Liebe Mitglieder,

    was mich immer wieder erstaunt ist die Tatsache das wir inzwischen über 2100 Mitglieder haben von denen ca. 900 - 1000 von regelmässig bis gelegentlich oder selten im Forum unterwegs sind. Von diesen, sagen wir mal 500 - 600 doch ziemlich aktiven im Forum haben weniger als 5% einen Mitgliederbericht,

    sei es ein Bericht über den letzten Krankenhausaufenthalt (Behandlung, Hygenie, Essen usw.),

    sei es ein Bericht über die Erfahrungen in der AHB (Behandlung, Essen, Zimmer ect.),

    sei es ein Bericht über die ureigene Krankengeschichte (wie alles anfing bis zur OP)

    geschweige denn einen etwas privateren Bericht

    über das Leben das man selbst geführt hat, von der Geburt bis heute, erstes Auto usw..

    über Eure Stadt, ein paar Bilder, eine Beschreibung des Ortes,

    über Euer Hobby (egal was, ob stricken, Lampen basteln, Räuchern, Angeln, Eisenbahn ect.),

    über Euren letzen, vorletzten, vorvorvorletzten Urlaub

    geschrieben.


    Das sind einmal 30 Minuten die man sich bei Regenwetter Zeit nimmt, man sucht ein paar Fotos raus und legt los. Es müssen ja keine Personen abgebildet sein, dürfen schon! Was ist daran so problematisch.


    In regelmässigen Abständen bitte ich darum, immer wieder, was kommt, wenn ich viel Glück habe ein Bericht.


    Liebe Mitglieder, gerade Krankenhausaufenthalte sowie Anschlussheilbehandlungen in den verschiedenen Anstalten sind wichtige Informationsquellen für unsere neuen Mitglieder. Fast alle von uns waren, zwar nicht gerne, schon in einem oder mehreren Krankenhäuser. Wie sind die Zustände dort, die Zimmer, das Essen, das Personal, die Verwaltung usw.. eventuell alles mit ein Bildern unterlegt.. ohne irgendwelche Namen von Ärzten zu nennen.. das darf man, das ist nicht strafbar!

    Das gleiche gilt für die Anschlussheilbehandlung, Zimmer, Essen, Behandlung, usw.. Bilder dazu ..


    Leute, ich bin gerne bereit für Euch den Bericht aufzuarbeiten und unter Euren Namen einzustellen, schickt mir das ganze per Mail zu, hängt ein paar Bilder an, ich bau es gerne ein.. Wenn es Probleme irgendwelcher Art geben sollte, schreibt nee Mail, ruft mich an.. Mail Adresse und Telefonnummer stehen im Impressum, ganz unten auf der Seite.

    Bilder dürften nicht das Problem sein, jeder hat inzwischen ein Handy.. könnt sie mir auch per WhatsApp schicken, Phone Nummer steht auch im Impressum.


    Forum ist nicht nur nehmen, auch geben gehört dazu.. ich bin gespannt.. wenn sich wieder nichts tut, ich beiss mich irgendwo fest, kann nicht sein.


    Besondere und neue Berichte werde ich ab sofort mit einem Banner (Siehe Hauptseite des Forums, heute der Blog von Vitoatesa) besonders hervorheben. Demnächst wechselt der Banner jede Stunde oder alle 30 Minuten, immer mal wieder was neues. Der Banner selbst ist mit dem entsprechenden Thema verlinkt, einfach drauf klicken.


    Wenn sich schon keine Mitarbeiter /Moderatoren finden lassen, etwas mehr Interesse an der Mitgestaltung des Forums wäre von allen wünschenswert.


    In voller Hoffnung

    Euer Foren-Knecht

    Rainer

  • Hallo Rainer,

    da forderst Du aber viele privaten Informationen ab: Auto, Hobby usw.

    Das hat meiner Meinung nach nichts mit dem eigentlichen Themas tun. Dann könnte ich auch bei Fratzebuch etc. vertreten sein.

    Mein Leben gehört mir und das wird immer so bleiben. Alles was über meine Erkrankung, wegen der ich mir im Forum unterwegs bin, hinaus geht, bleibt bei mir. Die Menschen hier im Forum sind sicher Leidensgenossen, aber beileibe keine Freunde. Da gibt es schon einen großen Unterschied.

  • Carlo, das bleibt alles dir übelassen wie was und wo du etwas machst. Ich bin der Meinung das unser Forum nicht nur ein reines Krankheitsforum sein sollte, man sollte auch zeigen das man lebt, gerne gelebt hat. Was macht ihr denn bei Euren Kaffeekränzchen in der Gruppe, da ist im Gegensatz zu uns nichts anonym.


    Irgendwie beschleicht mein ein Gefühl das du immer grundsätzlich gegen irgend etwas dagegen, nicht dafür bist.. Zum Glück gibt es auch gegensätzliche Meinungen.


    Gruss

  • Hallo, ihr Lieben,

    ich bin da im Moment etwas verwirrt.

    Ich halte mich mit dem Schreiben ehrlich etwas zurück, weil ich eben mit medizinisches Fakten vorsichtig bin, bin ja kein Arzt. Es ist aber auch nicht so gewünscht, wenn ich schreibe bei mir war das so und so und das hat mir geholfen, da hast Du , lieber Rainer , schon oft darauf hingewiesen, das das die Betreffenden nicht interessiert..


    wieso sollte irgendjemand dann daran interessiert sein, was ich sonst so mache?

    Dabei fällt mir gerade ein, ich ziehe nächste Woche um. Haus ist verkauft, Wohnung gefunden, ab dem 17.7 wohne ich in Minden/Westf. Wahrscheinlich bin ich nächste Woche von 15.-18.7 nicht online, Sobald ich wieder dabei bin, melde ich mich.

    An alle liebe Grüße

    Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links

    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

  • Es wird sicher nicht jedem Recht gemacht werden können. Will doch auch keiner. Nun stell ich mal zur Diskussion, wer was und wie in dieser illustren Runde dazu beiträgt, dass es dieses Forum in dieser Form so viele Jahre und dann auch noch erfolgreich gibt im www. Die Mischung macht's und aus einer Anfrage zur Beteiligung ist hier noch nie ein Zwang erwachsen. Warum also verehrter @carlo ziehst Du dir diesen Schuh an? Unser guter alter Konrad Adenauer sagte einst: "man muss die Menschen so nehmen wie sie; es gibt keine Anderen ." Es wäre in der Tat wohltuend wenn man etwas von Dir zur Kenntnis nehmen könnte, was jenseits der elitären IT Schiene und der oft gepriesenen Selbsthilfegruppe einen menschlichen Touch mitklingen lässt. Nun mag es sein, dass ich das nach all den Jahren nicht ganz begriffen habe aber wir legen schon sehr großen Wert auf die gewisse Nähe zu den Menschen. Mal mehr mal weniger. Nur eines sollte hier nicht Überhand gewinnen, Wikipedia ist eine andere Adresse.


    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ein Forum das nur aus Faktensammlungen besteht kann ich mir nicht als hilfreich vorstellen.

    Gerade wenn man mit eine so belastenden Erkrankung umgehen muss ist es wichtig auch auf die Menschen zuzugehen.Ich war in meiner Akutphase dankbar mit Anderen auch private Gefühle und Problem auszutauschen.Das gab mir Kraft und Optimismus die Herausvorderung anzunehmen.


    Aber es wird ja niemand gezwungen ,das muss man selbst entscheiden.


    Ich sage gerne nochmal danke für fachlichen, lustigen und privaten Austausch im Forum.

    Mir hat das enorm geholfen.


    Also tolerant bleiben und locker weitermachen

    Grüße

    Herbert

    Pta G3+cis 02/14. 2 Tur B 3Jahre Bcg

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