Mark 33 aus NRW

    Hi bin Mark 33 und leide nicht unter Blasenkrebs, leider aber unter Harnröhrenstrikturen und einer Halsblasenenge und harnwegsinfekten.Die Therapie ist gar nicht zufriedenstellend, leider, bin jetzt sogar schon bei einen Subrapubischen Dauerkatheter gelandet der alles andere als angenehm ist, Schmerzen in der Hanrnröhre,beim Wasser lassen gehören permanent dazu. Nehme dadurch ein starkes Schmerzmittel (Tilidin) was allerdings kein Dauerzustand sein kann.


    Erste Symptome entstanden 2015, bis Mal geklärt war was Ursache war ist Ende 2016 raus gekommen durch einen Zufallsbefund wegen eines Nierensteines.

    Und 2017 hatte ich mehrere Untersuchungen Uroflow Messung, Uretrogramm, Blasenspiegelung plus Schlitzung( 2018)der bulbären und penialen Harnröhre die Schlitzung ist alles andere als gut durchgeführt bzw. Behandelt worden.


    Zwei Tage nach der OP wurde ich entlassen ein Tag nach der Schlitzung wurde der Blasenkatheter gezogen. Und den nächsten Tag konnte ich nach Hause. Nach 1 Tag zu Hause musste ich wieder in die Klinik weil kein Urin mehr durch kam wurde wieder ein Blasenkatheter gelegt.

    Danach ging es wieder und konnte dann wieder Heim. Seit der Schlitzung hatte ich dann ungefähr 2 bis 3 Monate Ruhe bis wieder der Harnstrahl weniger wurde. Und im Januar diesen Jahres bekam ich dann eine Nebenhoden Entzündung die im KH behandelt werden musste mit Antibiotika, außerdem wurde ein subrapubischer Dauerkatheter gelegt der mir wie gesagt seit der Legung heftige Schmerzen bereitet.


    Nach dieser Legung des Suprabubischen Dauerkatheters wurde 3 Wochen später wieder eine Schlitzung durchgeführt. Und der Dauerkatheter blieb weiterhin drin auch hatte ich 2 Tage nach der Schlitzung wieder ein Blasenkatheter in der Hanrnröhre. Lediglich wird und wird es immer nicht besser trotz des Dauerkatheters habe ich immer wieder harnwegsinfekte auch sollte ich nach der Schlitzung wieder durch die Harnröhre Wasser lassen und denn restharn immer messen, leider liegt der restharn immer noch bei 150ml sodass der Dauerkatheter nicht gezogen werden kann.


    Der mir aber wie gesagt immer mehr auf die Nerven geht auch aber die unerträglichen Schmerzen ich fühle mich einfach total eingeschränkt schon alleine durch den Schmerzen. Auch habe ich das Gefühl daß sich die Harnröhre schon wieder zugesetzt hat. Das merke ich vor allem am Harnstrahl. So das erstmal so zu mir!!


    Jetzt habe ich natürlich auch einige Fragen!!


    Wer von euch leidet auch darunter Vorallen hat Schmerzen mit den Dauerkatheter?


    Was kann ich noch machen? Hat jemand Tipps?


    Vorallen fühle ich mich nicht gut betreut von meinen Urologen der es einfach so abtut und sagt ja das wird wohl nicht besser und ich sollte mich daran gewöhnen, und ich habe schon 1mal gewechselt. Was kann ich noch machen hat da jemand ein Tipp den es legt sich schon auf dem allgemeinen Wohlbefinden denn es kann für mich so nicht mehr weitergehen andauernde harnwegsinfekte, oder zusetzung der Harnröhre und die permanenten Schmerzen ich hoffe vielleicht das der ein oder andere mir vielleicht noch wertvolle Tipps geben kann deshalb bin ich hier danke schon Mal im vorraus.


    Gruß Mark

    Hallo @Mark1986 ,

    wie du selbst feststellen muss, kennt sich hier keiner mit deiner Erkrankung aus und kann somit auch keinen Rat geben.

    Gruss Rainer

    Hallo @Mark1986


    Willkommen hier im Forum.

    Deine Erkrankung klingt alles andere als einfach.

    Das Problem vor allem die Schmerzen durch den SBK kann ich nur bestätigen. Eine Lösung dagegen weiss ich leider auch keine, mir schmerzt die Stelle nach 9 Monaten nach dem ziehen des Katheters zum Teil noch.

    Du schreibst es sei eine Zystektomie geplant? Wie konkret ist diese OP? Hast du dafür schon einen Termin oder gibt es noch Abklärungen?

    Grüße

    Sandy

    Lieber @Mark1986 !


    Erst mal herzlich willkommen hier im Forum!

    Ich kenne Dein Problem zwar nicht hinsichtlich des Dauerkatheters, weiß z.B. aber was jahrzehntelange Entzündungen in der Harnröhre und der Blase anrichten können.

    Du wohnst in Krefeld? Zumindest solange Prof. Westenfelder dort arbeitete, was allerdings ca. 15 Jahre her ist, war dort das Krankenhaus Maria Hilf bundesweit eine Adresse in solchen Fällen. Sein Sohn, an den er wohl viel Wissen weitergegeben hat, arbeitet inzwischen als Facharzt an der Urologische Klinik und Poliklinik der TU München.

    Falls es das Klrankenhaus Maria Hillf war, mit dessen Behandlung Du unzufrieden bist, wäre es eine Option für Dich, Dich in München vorzustellen?


    Viele liebe Grüße

    Sana

    Lieber @Mark1986 !


    Wenn Du hier im Forum stöberst, wirst Du einiges dazu im Forum finden. Z.B. hat sich wohl unser Mitglied Han-San 2010 erfolgreich bei Prof. Ulbrig, Uni Bochum operieren lassen.

    vitoatsea berichtet, dass bei ihm bei einer Weitung die zusätzliche Gabe von Cortison geholfen werden könnte.


    Wenn Du im Internet stöberst, was Du bestimmt schon selbst getan hast, waren Patienten z.T. sehr zufrieden mit Dr. Keller, Sana Klinikum Hof. Zu dieser Klinik gibt es allerdings laut Internet wohl auch gegenteilige Meinungen.


    Liebe Grüße

    Sana